Slovenija
44847 ogledov

Tako je Kris dve leti po prejemu zdravila

Kris facebook
Minili sta že dve leti, od kar je Kris prejel gensko zdravilo zolgensma.

Zgodbe, kakršna se je izpisala septembra 2019, so redke. Slovencem je uspelo v enem tednu zbrati 2,3 milijona evrov, kolikor je stal odmerek zdravila, ki ga je potreboval Kris Zudich, ki mu je bila postavljena diagnoza spinalna mišična atrofija. Kris je takrat imel le še štiri mesece časa, saj je moral zdravilo zolgensma prejeti pred dopolnjenim drugim letom. Njegova zgodba se je dotaknila Slovencev in na računu se je zbralo krepko več od zastavljenega cilja. 

Kris je novembra 2019 zdravilo prejel v ZDA, napredek pa je bil viden že kaj kmalu. Letos jeseni je Kris začel obiskovati vrtec. "Danes minevata dve leti, odkar ste mi omogočili, da svojo posebnost na najbolj srčne in raznolike načine vsakodnevno pokažem vsem v svoji bližini. Vsem mojim posebnim prijateljčkom sporočam, da skupaj smo močnejši in zmoremo preko vseh zaprek," so zapisali na spletni strani Go Help Kris. 

Na dan, ko je Kris prejel zdravilo, so se spomnili tudi v društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Ekipa na čelu z Lariso Štoka je uspela na noge spraviti Slovenijo in zbrati ogromen znesek, ki ga je Kris potreboval, da je lahko prejel zdravilo. "V Sloveniji je v času Krisove akcije zmagalo zaupanje, premaknili smo meje mogočega in podarili otroško življenje. V le šestih dneh smo zbrali več kot 4 milijone, s katerimi smo danes pomagali že preko 80 hudo bolnim otrokom. Do zneska, vas ljudi, smo spoštljivo odgovorni in še naprej transparentno poročamo o porabi doniranih sredstev. Prav vsak kovanček gre le za otroke, saj naše društvo nima stroškov. Kris obiskuje vrtec, govori in živi prijazne otroške dni. Tudi vsi ostali Krisovi prijatelji po donacijah napredujejo ob za njihove starše predragih samoplačniških terapijah, nekateri naredijo svoje prve korake, nekateri spregovorijo svojo prvo besedico, nekateri zaslišijo in začutijo svet okoli sebe. Vsem tem otrokom pa so skupni nasmehi, pogledi polni iskric sreče in upanje v še prijaznejši otroški jutri," so zapisali. 

V društvu ne počivajo na lovorikah. Trenutno zbirajo denar za malega Urbana. "Smo lučke otrok, ki nas potrebujejo. Bodimo lučka tudi našemu malemu Urbanu, ki do svojega cilja potrebuje še 1.300.000, 00 evrov. Vem, da bo tudi njemu uspelo. Če zmorete, nakažite zanj 10 evrov in postanite njegovi novembrski zlati škratki," pozivajo. 

Urban in Kris | Avtor: Fundacija CTNNB1 Fundacija CTNNB1

Urban Slovenija Slovenija Urban: Do mojih prvih korakov lahko pomagate čisto vsi
Po novem bodo pri nas presejalno odkrivali že 40 prirojenih bolezni, tudi spinalno mišično atrofijo, redko bolezen, za katero je zbolel tudi mali Kris.

dezurni@styria-media.si

Komentarjev 1
  • Margaret_Marshall 15:15 24.november 2021.

    Google je plačal od 400 do 800 dolarjev za dnevno spletno delo od doma. V prvem mesecu sem prejel 21758 $ in 29467 $ v zadnjem mesecu google pay doma za 3 ure dela na dan. ... >>>>>>>>>>> 𝐖𝐰𝐰.𝑫𝒐𝒖𝑰𝒏𝒄𝒐𝒎𝒆.𝐜𝐨𝐦