Jutri, v soboto, 11.9. bo v Sevnici potekal dobrodelni dogodek, s katerim se zbirajo sredstva in podpora dečku Urbanu, da bo lahko shodil, pripovedoval in se igral s prijatelji. Otroški bazar - Koraki za Urbana bo potekal pred športnim domom. Špela Miroševič, Urbanova mami, pravi, da bo ''dogodek poln aktivnosti, pomagajo pa nam dobri ljudje iz Sevnice. Zbralo se bo med 30-40 prostovoljcev.''
Fundacija CTNNB1 in Palčica Pomagalčica sta vse bližje cilju, ki bo Urbanu prinesel zdravilo. Dvoletnemu dečku so kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali sindrom CTNNB1, zelo redko gensko bolezen, za katero je zdravilo šele v razvoju. V ta namen so se njegovi starši zavzeli za ustanovitev fundacije CTNNB1, s katero sodelujejo številni raziskovalci, ki pomagajo pri projektu.
Za drago zdravilo in raziskave so s pomočjo dobrodelnih Slovencev doslej zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Raziskave se izvajajo na pobudo in veliko požrtvovalnost Urbanove družine, rezultati pa bodo pomagali tudi več sto otrokom po svetu s tem sindromom.
Na dobrodelni dogodek Koraki za Urbana vabi tudi Igor Akrapovič:
Sredstva za Urbanovo terapijo se še vedno zbirajo na računu Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali na računu Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.
Dogodku se bodo pridružili številni posamezniki in organizacije. Olimpijski komite Slovenije bo v soboto zjutraj pri Športnem domu v Sevnici izvedel ''mini olimpijske igre''. PD Sevnica bo organiziralo pohod na bližnji razgledni hrib, podjetje Akrapovič pa bo za opravljene korake prispevalo donacije. Ob športnem domu bo izveden tudi dobrodelni teniški turnir.
Sobotno druženje bo zabavno in kreativno, saj bo nastopil Nipke, za mlajše bo zagotovljena zabava z Romano Krajnčan. Urbanovo mini disko zabavo z glasbenimi gosti bo pospremil nastop klovna. Razne prigode bodo prikazane tudi z lutkovno predstavo.
Za vse obiskovalce je potreben pogoj PCT, ki ga bodo lahko dokazali tudi s testiranjem na kraju dogodka.
Napredek je velik, šteje vsak korak
Špela sporoča vsem dobrodelnim ljudem, da raziskave uspešno napredujejo: ''Izdelane so Urbanove celice, ki jih bodo spremenili v možganske celice. Na njih bodo potem izvajali genske terapije. Iznašli smo torej način, kako meriti učinkovitost genskih terapij.'' Teh bo 6, razvijajo pa se tudi pri nas na Kemijskem Inštitutu. Projekt je tako povezal številne mednarodne strokovnjake in organizacije s skupnim ciljem razvoja genske terapije. Prav tako teče opazovalna študija, v sklopu katere dr. Osredkar in dr. Žakelj opravljata intervjuje po celem svetu. Prve rezultate genskih terapij z optimizmom pričakujejo v mesecu novembru.
''Vsak korak, ne glede na to, kako majhen je...šteje,'' pa na sobotni dogodek vabi nasmejani Urban. Podrobnejšo zgodbo o Urbanu in njegovi družini pa si lahko preberete tukaj.
