Urbanu so prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali sindrom CTNNB1, zelo redko gensko bolezen, za katero je zdravilo šele v razvoju. V ta namen so se njegovi starši zavzeli za ustanovitev fundacije CTNNB1, s katero sodelujejo številni raziskovalci, ki pomagajo pri projektu. ''Zelo sem ponosna na Špelo in njenega moža, da sta tako požrtvovalna. Kot prijatelji spremljamo in podpiramo njuna prizadevanja že od samega začetka. Želimo si, da se bodo njihove želje in plani za Urbana uresničili. Še zlasti zato, ker vemo, da so uresničljivi,'' pravi Ksenija, družinska prijateljica.
Predstavili so tudi uspehe fundacije CTNNB1, s katero so v pičlih dveh mesecih poželi že vrsto uspehov. V tem času so uspeli zbrati 401.651 EUR, potrebujejo pa še 1 600 000 evrov.
''Želimo prikazati, da ne glede na to, da so zgodbe težke, lahko v njih vnesemo radost. Če naredimo nekaj z nasmehom, je veliko lažje. Urbanu želimo veliko zdravja, želimo pa si tudi, da se hitro razvije zdravilo, s katerim bodo pomagali ne zgolj njemu, ampak še številnim drugim otrokom,'' pove Andreja, sodelavka Foto Stojnice, s katero so slikali mimoidoče, ki so namenili nasmeh Urbanu. Zbrane fotografije bo Urban prejel v knjigi za svoj 18. rojstni dan.
Urbanovi starši so bili vidno zadovoljni in hvaležni ob prijaznih besedah vseh podpornikov. Ob številnih rojstnodnevnih željah pa sta izrazila, da Urbanu želita, da bi čim prej iznašli in dali zdravilo: ''kot starša pa si želiva predvsem, da bo najin Urbanček srečen še naprej in da ga bomo ob svojem času lahko čim uspešneje opolnomočili.'' Urbanu, ki je nasmejan pozdravljal mimoidoče, so prišli voščiti družina, prijatelji in številni vrstniki iz vrtca. ''Njegova sestrica je danes glavna zvezda okoli fotoaparata, Urbanu pa so zelo všeč baloni'' se je nasmehnila Špela, njegova mamica.
Urbanovi starši se zahvaljujejo vsem, ki so prišli podpreti njihov projekt in vsem, ki so prepoznali srčnost projekta in donirali po svojih zmožnostih. ''Občutek, da so ljudje s tabo, nam pomeni zelo veliko,'' so še dodali.
Urbanu in drugim otrokom po svetu lahko v okviru donacijske kampanje še vedno pomagamo.
Sredstva se še vedno zbirajo na računu Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali na računu Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.
