Letošnji 6. oktober poteka pod geslom #CPMilijonRazlogov/#MillionsOfReasons. Gre za družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti svet cerebralne paralize, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija tega gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje.
»Te osebe so namreč že v otroštvu še vedno »odrinjene« v drugačne oblike varstva, vzgoje in izobraževanja, v odraslosti nimajo pravih zaposlitvenih možnosti in še vedno ne morejo živeti neodvisnega samostojnega življenja v skupnosti po lastni izbiri,« meni direktor Zveze Sonček Iztok Suhadolnik.
V Zvezi Sonček se zavzemajo za vključujočo družbo, v kateri bodo vse družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči, vsi otroci bodo imeli možnost obiskovati isti vrtec, vsi učenci bodo hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju. Zavzemajo se tudi za to, da bi vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju in živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri. Prav tako zahtevajo polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico in si prizadevajo za dostopnost okolja in storitev za vsakogar.
Lidija Šestak Zorič, vodja mariborskega Društva za cerebralno paralizo in podpredsednica Zveze Sonček, je poudarila, da jih čaka še veliko dela na zakonodajnem področju. Zveza združuje 15 regijskih društev za cerebralno paralizo, Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, Sonček – Športno društvo cerebralne paralize ter Sončkov klub. V društva se združuje približno 4000 ljudi s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi, njihovih svojcev ter strokovnih sodelavcev. »Prizadevamo si namreč za uresničitev 19. člena Konvencije o pravicah invalidov, ki poudarja samostojno življenje in vključenost v skupnost, kar bi zagotovo moral biti skupni cilj družbe kot celote. V tem okviru so ključnega pomena dnevni centri z osebno asistenco, stanovanjske skupine in osebna asistenco. Seveda pa si moramo še naprej prizadevati za zaposlovanje oseb z oviranostjo na rednem trgu delovne sile ter pri tem slediti primerom dobre prakse.«
V strategiji Zveze imajo zapisano tudi usmeritev Ena šola za vse. Tako naj bi bili otroci in mladostniki s posebnimi potrebami v prihodnje vključeni v redne oblike varstva in izobraževanja in naj bi se šolali v svojem okolju. »Ne želimo si namreč posebnih šol. Marsikje v Evropi so posebne šole in zavodi za otroke s posebnimi potrebami že preteklost, temveč se v isti zgradbi – morda res ne pri vseh predmetih – srečujejo prav vsi otroci. S tem nedvomno gradimo pozitiven odnos do drugačnosti,« so zapisali v sporočilu za javnost.
Osnovna dejstva o cerebralni paralizi
Na svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo. Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroki ali odraslim s cerebralno paralizo. Cerebralna paraliza ni bolezen, ampak vseživljensko stanje. In zanj ni znanega zdravila. Cerebralna paraliza zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja: eden od štirih otrok s cerebralno paralizo ne more govoriti, eden od štirih ne more hoditi, eden od dveh ima motnje v duševnem razvoju in eden od štirih ima epilepsijo.
Cerebralna paraliza je najbolj pogosta telesna oviranost v otroškem obdobju in hkrati ena najmanj poznanih. Posledice te možganske okvare so trajne. Zdravniki neradi postavljajo diagnoze; še vedno preveč ljudi nima dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev; preveč posameznikov in njihovih družin še vedno ne dobi temeljnih informacij in podpore; premalo denarja se namenja raziskovanju in še vse prevečkrat so ljudje s cerebralno paralizo izločeni iz odločanja o sebi in soodločanja v družbi.
