"Upamo, da pobuda ne bo obležala pozabljena v predalu," so se na obljubo, da bo vlada Roberta Goloba rešila problem odraslih bolnikov s celiakijo, odzvali bolniki.
Slovensko društvo za celiakijo je po formiranju Golobove vlade oblikovalo pobudo, s katero bi država bolnikom s celiakijo zagotovila pomoč pri nakupu brezglutenske hrane, ki je štiri- do šestkrat dražja od običajnih živil. Mnogi bolniki so zaradi tega v finančni stiski, saj je dieta edino zdravilo zanje, že najmanjše kršitve pa lahko vodijo v hude zdravstvene zaplete. Slovenija je ena redkih držav, ki odrasle bolnike s celiakijo prepušča same sebi.
Za mlajše bolnike s celiakijo je poskrbljeno v okviru dodatka za nego, ki zagotavlja finančno podporo do 18. leta starosti, po 18. letu pa, če ima oseba status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, a najdlje do njegovega 26. leta starosti. Dodatek mesečno znaša nekaj več kot sto evrov. Starši oziroma skrbniki lahko uveljavljajo tudi letno znižanje davčne osnove.
Ministrstvo že marca lani: Aktivnosti so se začele
Marca lani je bila sklicana skupna seja odbora za zdravstvo ter odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, kjer so praktično vsi člani odborov soglašali, da je za bolnike s celiakijo nujno poiskati rešitev. Ministrstvu za zdravje so predlagali, da pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja, z ministrstva pa so sporočili, da so že začeli potrebne aktivnosti.
Pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja za vrojene motnje presnove ureja Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Celiakija se po mnenju razširjenega strokovnega kolegija internističnih strok ne uvršča med vrojene motnje presnove, saj gre za kronično, trajno imunsko pogojeno preobčutljivost na gluten, kjer je za vzdrževanje zdravja potrebna trajna brezglutenska dieta. "Sistem dodeljevanja finančne pomoči posameznikom ni v naši pristojnosti," so sporočili z ministrstva za zdravje, ki ga vodi Valentina Prelovnik Rupel. "Zato smo na ministrstvu pripravili strokovna izhodišča za zakonodajno ureditev (katere osebe so upravičene, pogoje za upravičenost) in preučujemo nadaljnje rešitve za ureditev tega področja," dodajajo več kot leto dni po tem, ko so sporočili, da so se aktivnosti že začele.
Celiakija je dosmrtna kronična avtoimuna bolezen, ki je posledica preobčutljivosti na gluten. Za bolnike je edino zdravilo stroga in dosledna brezglutenska dieta. Prekinitev diete lahko vodi v dosti hujšo obliko bolezni. Rak prebavil je pogostejši pri bolnikih s celiakijo, ki se ne držijo stroge diete.
Kdo je do finančne pomoči upravičen, potrdi že diagnoza
A strokovna izhodišča je ministrstvo prejelo že lansko poletje, ko je razširjen strokovni kolegij interne medicine podal mnenje, da bi bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije morala biti, glede na nacionalne kot tudi mednarodne smernice, omogočena kompenzacija stroškov zaradi dražje brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, in sicer neodvisno od socialnega statusa bolnika.
V Sloveniji s celiakijo živi okoli pet tisoč ljudi, okoli 15 tisoč ljudi pa bi to bolezen lahko imelo, vendar zanjo ne vedo. Najnovejše raziskave namreč kažejo, da ima celiakijo en od stotih ljudi, kar pomeni, da bi celiakijo v Sloveniji lahko imelo okoli 20 tisoč ljudi.
Ministrstvo ustanovilo komisijo, vendar že več kot leto dni "preučujejo"
Ministrstvo je junija lani imenovalo še Delovno skupino za pripravo predloga ukrepov za bolnike s celiakijo, ki jo sestavljajo strokovnjaki različnih strok, predstavnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje in predstavniki ministrstva, pristojnega za zdravje in ministrstva, pristojnega za družino. Delovna skupina naj bi, tako so zagotovili na ministrstvu, do konca septembra lani preučila možnosti povrnitve stroškov zaradi brezglutenske diete oziroma določila najustreznejšo obliko pomoči bolnikom, pripravila strokovne utemeljitve za predlog ukrepov za odrasle bolnike s celiakijo in podala predloge morebitnih drugih ukrepov v zvezi s problematiko bolnikov s celiakijo.
A skoraj leto dni kasneje na naša novinarska vprašanja: Kakšne so rešitve, kakšna naj bi bila pomoč za odrasle bolnike? Kdaj lahko odrasli bolniki pričakujejo rešitev glede povračila stroškov za brezglutensko dieto? Kakšni bodo stroški za proračun? Ali bo vlada Roberta Goloba uredila problem odraslih bolnikov s celiakijo?, na ministrstvu za zdravje odgovarjajo: "Na Ministrstvu za zdravje rešitve za ureditev tega področja še preučujemo."
Zdrava hrana je draga, slaba je poceni. Povsod, kjer preberete, da hrana vsebuje sladkor in E, pustite na polici. V interesu kapitala so delazmožni 40 let in potem ko vas šmirgla. Tudi vsi diabetiki in rakavi bolniki itd. morajo uživati… ...prikaži več zdravo hrano brez sladkorja.
Potem imaš še genske bolezni, ki preprečujejo uživanja mešane hrane! Ma ni, da ni...
grdo je sluziti na tuji bolezni ampak mnogi nimajo empatije.