27-letni Tomaž Deželak je v srednji šoli zbolel za hudo obliko raka. Odločil se je, da se bo boril do konca. Njegov optimizem je lahko številnim za zgled. Ko se mu je bolezen pred slabim letom ponovila, se je odločil, da bo napisal knjigo, ki nosi pomembno sporočilo: "Življenje ni preprosto, nikoli si ne smemo dopustiti, da nas iz tira vržejo takšne ali drugačne življenjske preizkušnje." Ker denarja za tisk nima, se je odločil, da ga poskuša zbrati z donatorji. Za zurnal24.si pa je opisal tudi svojo zgodbo.
Koliko si bil star, ko si zbolel za rakom?
Če pogledam nazaj, ne morem verjeti, da se je vse skupaj začelo na moj osemnajsti rojstni dan pred devetimi leti. Potekalo je zelo hitro. En dan sediš v razredu, naslednji dan pa pristaneš v bolnišnici. Vse se je začelo z rutinskim sistematskim pregledom in nadaljevalo na onko-hematološkem oddelku pediatrične klinike ter ortopedije. Ko sem hodil od ene do druge preiskave, niti slutil nisem, kaj se bo zgodilo. Čakal se le, da pridem domov in se pozabavam za jubilej. Ampak usoda je imela drugačne načrte. Namesto žuranja sem doma pil kokakolo. Ja, prav posebno rojstnodnevno darilo.
Treniral si tudi plavanje. Treniranje si moral zaradi bolezni prekiniti. Kako si se počutil?
V tistem trenutku se mi je podrl svet, saj veš, da te čaka negotova prihodnost. Po glavi se ti pletejo različne stvari. Ko sem zvedel za diagnozo, sem najprej pomislil, da bom moral v bolnišnico, stran od prijateljev in družine. Najprej sploh nisem dojel, kaj se dogaja. Zdelo se mi je kot kakšen filmski scenarij. Tisti dan je bil res čuden in moreč. Že naslednji dan pa sem bil pripravljen na vse, nisem se oziral na nič. Staršem sem obljubil, da se bom boril na vso moč. Kljub temu pa se je bilo težko posloviti od nečesa, za kar si porabil ogromno časa in truda. Bil sem še mlad in takrat ne veš, kaj bi storil. Jezilo me je, ker sem bil v dobri formi in dosegal kakovostne rezultate. Nisem se zavedal, da nikoli več ne bom mogel igrati košarke, nogometa, ... S tem sem se sprijaznil kasneje. Če si po duši športnik, je težko, a vendar pravi športnik ve, da je treba žrtvovati veliko, da doseže rezultat. Ta mentaliteta je bila pomembna, ko se je začela moja borba. Bila mi je v veliko pomoč med zdravljenjem.
So te prijatelji in domači podpirali?
Podpora domačih je bila neverjetna. Moram priznati, da so bili glede na situacijo odlično pripravljeni, čeprav je to težko trditi. Že prvi dan smo se odločili, da gremo v to preizkušnjo s pozitivnostjo in pogumom, da se ne ustrašimo ničesar. Seveda je bil to šok za vse. Tudi prijatelji niso mogli verjeti, da se to dogaja tako mlademu in zdravemu človeku. Spomnim se, ko sem prišel med prijatelje na košarkarsko igrišče, bil je petek in vsi so bili vedri in glasni. Ko so me videli, je nenadoma vse postalo tiho, kot bi hodil po svoji zadnji poti. Deževati so začela vprašanja o bolezni. Vendar sem jim hitro dejal, da si takšnih pogovorov ne želim, da si želim le sprostitve in druženja. Ko se enkrat namreč znajdeš v takšni situaciji, je najbolje, da si v sproščenem okolju, da vsaj malo pozabiš na skrbi. Seveda na oddelkih srečaš mnogo obrazov, ampak dejstvo je, da sem imel "srečo", ker sem pristal na pediatrični kliniki (ker sem bil star ravno 18 let, bi moral iti na onkološkega). Tam so bili po večini majhni otroci. Spoznal pa sem kolega, ki je imel isto diagnozo kot jaz. Med zdravljenjem sva postala dobra prijatelja, a se je njegova pot žal čez nekaj let končala. Vedno sem ga bodril in spodbujal, naj se bori. Ne samo njega, vse. Bil sem kot nekakšen oddelčni motivator in zabavljač … Hodil sem po sobah in otrokom igral na kitaro, da so se malo sprostili. Sodeloval sem tudi pri projektu muzikoterapije in z Rdečimi noski. To je bila zelo dobra stvar in vesel sem, da sem bil del tega.
S čim vse si se moral spoprijeti, ko si zbolel, oziroma kaj se je skozi leta dogajalo s tvojo boleznijo?
Soočenje z invalidnostjo je bilo najtežje, sploh zato, ker sem bil športnik. Ko ti bolezen vzame tisto, kar imaš rad, je zelo težko. A ti na drugi strani, sliši se čudno, prinese tudi kakšno dobro stvar. Najbolj boleča je verjetno odvisnost od drugih, ko ne moreš normalno pod prho ali si za mizo prinesti kozarec mleka ... Velikokrat sem bi zaradi tega slabe volje, vsaj v prvih mesecih, preden se nisem navadil na vse skupaj. Dalj časa kot preteče, bolj odmisliš svoje težave in se z njimi naučiš živeti. Sprijazniš se z dejstvom in življenje gradiš drugače, kot si si ga predstavljal. Bolezen je odšla za vedno. Upam. Za seboj je sicer pustila nered, a za vse težave vedno obstaja recept.
Pred kratkim si bil spet operiran. Kako se trenutno počutiš?
Življenje je kot kolo sreče, nikoli ne veš, kje se bo ustavilo. Tako sem se skoraj deset let po vsej kalvariji znova znašel na istem oddelku ortopedije kot prvič. Tokrat zaradi kolenske proteze, ki mi nadomešča kost. Ker se je vse skupaj zakompliciralo, sem bil priklenjen na posteljo za dobro leto. Imel sem šest ali sedem operacij, ki te izmučijo in seveda pustijo posledice. Moram priznati, da mi je bilo težje kot prvič, čeprav ni bilo strupenih terapij. Prvič zato, ker sem moral ves čas ležati, drugič pa, ker sem starejši in imam več obveznosti kot nekoč. Ampak s trudom in potrpežljivostjo sem premagal tudi to. Počutim se dobro, čeprav vem, da me spet čakajo leta, preden se postavim na noge. Bergle so moj stalni spremljevalec in vložiti bom moral ogromno truda, da bom spet "normalno" hodil. Čeprav mi to ne predstavlja ovire, ima vse skupaj grenak priokus in je nekakšen boleč spomin na preteklost. Vsekakor pa nisem izgubil optimizma, volje in moči. Mogoče je bil to opomnik, ker sem skozi vsa ta leta zares pozabil, da je z mano kaj narobe, in bom zdaj na to bolj pozoren. Če pogledam nazaj, se vedno znova presenečam, na kakšen način sem se spoprijel s težavo. Danes je to nekoliko drugače. Včasih pridejo slabi dnevi, ko se sprašujem, zakaj ravno jaz. A kmalu pozabim. Konec koncev sem še vedno na svetu in uživam lepote sveta.
Se da živeti s takšno boleznijo in kako jo premagati?
Premagati se da vse! Pomembni so čvrsta drža, pozitivna mentaliteta, veliko poguma in dobra podpora. Veliko je v naših glavah. Jaz nisem nikoli niti za trenutek podvomil, da mi ne bo uspelo. Že prvi dan sem si zadal cilj, ki ga moram doseči, in sem se ga med zdravljenjem trdno držal. Jeklena volja je definitivno tisto, kar te obdrži v igri. Ko enkrat premagaš takšno oviro, postaneš trdnejši – v duši in telesu. Čeprav mi je bolezen prinesla kar nekaj telesnih bolečin, se čez čas navadiš in ne razmišljaš za nazaj. Pot do ozdravitve je ena, druga nastopi po njej. Koliko ljudi po svetu ima še večje težave, pa "normalno" živijo. Človek je res sposoben neverjetnih stvari. Seveda ne gre brez pomoči drugih in to moramo res ceniti!
Od kod črpaš optimizem?
Črpati optimizem v takšnih stvareh je za marsikoga težko. Verjetno je veliko odvisno tudi od človeka. Pomembno je, da imaš ob sebi prave ljudi, ki imajo v takšnih trenutkih dobro energijo. Navsezadnje pa je vse odvisno od tebe samega. Meni je pomagalo, da sem bil športnik. Bil sem navajen težaškega dela, odrekanja in bolečin ... Ne nazadnje sem plaval deset let, preden mi je uspelo doseči dober rezultat. Vsak ima v sebi polno mero pozitive, vendar velikokrat na to pozabimo. Človek si večkrat zapomni slabe stvari kot dobre in to zna biti problem. Dejstvo je, da je življenje neko trpljenje, polno vzponov in padcev, ter največkrat odvisno od nas samih in ljudi okoli nas. Naučil sem se, da ni vredno skrbeti, se ukvarjati z malenkostmi oziroma da je treba takšne stvari hitro reševati, saj se lahko stvari nakopičijo in iz majhnega problema nastane velik problem, ki pa predstavlja izziv. Mislim, da nikoli med zdravljenjem nisem razmišljal o tem, kaj se lahko zgodi, čeprav so bile možnosti, da se pozdravim, minimalne. To te rešuje! Ne smeš veliko razmišljati o tej stvari. To je najpomembneje. Jaz sem vedno, ko sem prišel s kemoterapije, odšel med ljudi. Odmislil sem vse, kar se je tisti teden dogajalo v Ljubljani, in užival. V takšnih trenutkih se ni dobro zapirati vase, vedno obstajajo ljudje, ki ti pomagajo in te bodrijo, in to je tisto, kar ti da moči, da se lahko boriš.
Odločil si se, da izdaš knjigo. Zakaj? In kaj želiš z njo sporočiti?
Da bom v svojem življenju napisal knjigo, si nikoli ne bi mislil, tudi zato, ker v šoli nikoli nisem ravno blestel v pisateljevanju. Želja, da jo napišem, se je začela prebujati pred leti, ko sem na fakulteti oddal zares odlično seminarsko nalogo. Takrat sem prvič pomislil, da bi lahko kaj napisal. Tema knjige je bila vedno problem, ker nisem hotel pisati avtobiografije. Ves čas sem iskal pravo zmes zgodbe, ki bi bila za bralce zanimiva, ki bi jih pritegnila in na koncu koncev dala misliti. Rojevanje zamisli se je začelo lani, ko sem znova pristal v bolnišnici. Tam imaš časa na pretek in rodila se je ideja, da nekaj napišem. Zgodba je namenjena prav vsem, ki se v današnjih težkih časih vse prevečkrat vdajajo pesimizmu in so podvrženi negotovosti. Vse je mogoče s pravim pristopom in ravno to je sporočilo knjige. Namen knjige je preprost – uživati v branju ob zanimivi zgodbi ter iz nje potegniti kakšno pozitivno stvar. Sporočilo je preprosto: življenje ni preprosto, nikoli si ne smemo dopustiti, da nas iz tira vržejo takšne ali drugačne življenjske preizkušnje. Najboljša pot je pot, posejana z optimizmom, voljo in pogumom. Povedati moram tudi, da je namen knjige pomagati tudi drugim mladim in nemočnim. Odločil sem se namreč, da se del denarja od vsakega prodanega izvoda podari otrokom, zato lahko rečem, da ima knjiga dvojni namen – pomoč drugim in samemu sebi.
