Petra Greiner; fizioterapevtka, ustanoviteljica Zavoda 13, Slovenka leta 2017, v prvi vrsti pa Mati. Z veliko začetnico. Deset let je bila bitko z naravo, oktobra 2020 pa je slednja zmagala. Za vedno se je poslovila njena hčerka Sofia, ki ji je bila pri rojstvu diagnosticirana redka genska napaka – trisomija 13. Čeprav statistika kaže, da 85 odstotkov otrok s to boleznijo umre v prvem mesecu, je Sofia preživela deset ne tako običajnih in lahkotnih, a kljub vsemu veselih otroških let obdana z ljubeznijo družinskih članov.

Skupaj z mamo Petro sta podirali tabuje in javnost poučevali o tem, da so tudi posebni otroci le otroci, ki si zaslužijo svoje mesto v javnosti, ne pa biti zaprti v zavodih, skriti za zidovi hiš ali sami v sebi obremenjeni s starši, ki jih je njihova diagnoza zlomila.

Mesec marec v okviru projekta Glas generacije namenjamo ženskam; učiteljicam, zdravnicam, medicinskim sestram, športnicam, igralkam, cvetličarkam, trgovkam, pevkam, mamicam, babicam, sestram, prijateljicam, ženam ... Teme bodo predvsem spremembe, ženska moč in ženski vpliv na vsa področjih življenja. Projektu lahko sledite TUKAJ.

O bolezni in smrti svoje hčerke ste vedno odkrito govorili. Veliko staršev o takih zadevah redko spregovori, vse to raje tiščijo v sebi. Zakaj, menite, nam je o tem tako težko govoriti? Se tega podzavestno sramujemo?

Mislim, da drži eno in drugo. Tako je naravnana naša družba, pa tudi doma smo vzgojeni tako, da se o nekaterih stvareh, ki niso pričakovane, so slabe, ali se jih sramujemo, ne govori. Sama sem čutila potrebo, da sem po prihodu iz porodnišnice vsem povedala, kaj se s Sofio dogaja, in tudi da ne bo dolgo živela. To sem naredila zato, da bi mi bilo ob prihodnjem snidenju z ljudmi lažje, saj se mi ne bo treba toliko ukvarjati z njimi in odgovarjati na vprašanja. Tak način je lažji in sprejemljiv tudi za druge ljudi, čeprav so na začetku morda šokirani. Predvsem ni bilo zadrege ali neprijetnega občutka ob zastavljanju vprašanj. So teme, ki se jih v določenem okolju z določenimi ljudmi ne sme obelodaniti.

Intervju "Pri meni so se težave začele pojavljati pri 19-ih"

V nekem intervjuju ste dejali, da vam nekateri zamerijo, ker ste "preveč urejena za mamico prizadetega otroka in sem menda videti preveč srečna, preveč lepo oblečena in naličena. Menda bi se spodobilo, da sem ubita in ves čas objokana. Pravijo tudi, da ob prikazovanju svojega življenja uporabljam filtre". Ste se velikokrat počutili osamljeno, družba namreč ne more razumeti, kaj ste doživljali?

Najbolj sem se počutila osamljeno v porodnišnici, ko sem izvedela za diagnozo. Bolj osamljen občutek na svetu ne obstaja. Vse ostalo je bilo bolj v stilu, da razumem, ampak me ni prizadelo. Nikoli nisem razmišljala v tej smeri, ker sem takšna tudi po karakterju. Ni mi do tega, da bi ugajala drugim, da bi me bolj sprejeli, bi bila bolj priljubljena, ali da bi se morala dokazovati.

Tako je naravnana naša družba, saj smo vzgojeni tudi od doma, da se o nekaterih stvareh, ki niso pričakovane, so slabe, ali se jih sramujemo, ne govori. 

Izhajam iz prvih občutkov, ko sem dobila Sofio. Ni hujšega in nisem si niti želela toliko energije porabljati za to, da bi me ljudje bolj sprejeli. Moraš biti pogumen in živeti tako, kot se ti zdi, da si želiš, ali da je tako prav, ravno zaradi drugih žensk, drugih mamic, ki mogoče na začetku nimajo toliko moči, energije ali volje. To je podobno, kot če greš na razgovor za službo in se urediš, ker se zato počutiš bolj samozavestno. Ko se ti rodi otrok, že na hodnikih porodnišnice naletiš na opazke: 'Joj, to je tista mamica, ki je rodila takega otroka'. Gre za skupek različnih dejavnikov, ki so me silili k temu.

Zakaj po vašem mnenju družba tako težko sprejema drugačnost? Pogledi, kazanje s prsti, šepetanje so pogosti, ko ljudje srečamo nekaj/nekoga, ki 'seka ven' …

Dejstvo je, da na take stvari nismo navajeni in je pogosto, da pogledaš nekoga neobičajnega, če gre po ulici, parku. Na tak način vsi odreagiramo. Kar pa se tiče posebnih otrok, moramo pogledati v zgodovino. Nismo jih tako pogosto srečevali na javnih mestih, saj so do nedavnega, govorim za približno deset let nazaj, take otroke skrivali. Bodisi doma bodisi po zavodih. Šele zdaj se prebuja zavest, da ni nič narobe, če je otrok drugačen. Kot vsak drug gre z nami v park ali na kosilo v restavracijo. Take stvari se premikajo zelo počasi, ne gre zlahka.

Najbolj sem se počutila osamljeno v porodnišnici, ko sem izvedela za diagnozo. Bolj osamljen občutek na svetu ne obstaja.

Zato se mi zdi pomembno, da v Zavodu 13, ki je stičišče podobno razmišljajočih družin, ki drug drugega spodbujamo, smo odprti, živimo tako, kot si želimo, smo tudi zgled in dajemo pogum ostalim družinam po celi Sloveniji. Nismo tako dejavni na področjih, da bi spreminjali zakonodajo, bolj pomembno se mi zdi spreminjati stvari z malenkostmi, kot je recimo pohod z rdečimi baloni, dan zavoda v parku, pri katerem vabimo družine, da se njihovi otroci srečajo z našimi. Običajno namreč ni takih priložnosti.

Ganljivo Resnična zgodba. Sanje za en kovanec.

Pomembno je tudi, da že otroke vzgajamo na tak način. Zato sem Sofijo velikokrat peljala v šole in vrtce, da so se otroci z njo lahko srečali. Na tak način jim sporočam, da ni treba pogledati stran, če se srečamo v trgovini, na cesti … Staršem je ponavadi neprijetno, vi pa nas poglejte, pozdravite, primite Sofijo za nogo. Včasih smo mislili, da je družba tista, ki se mora spreminjati, ampak ta preprosto ni vedela, kako naj reagira. Zato moramo sami povedati, česa si želimo.

V prvi vrsti je še posebej pomembno, da starš sprejme drugačnega otroka.

To je prva faza.

Kako se spominjate svojega prvega odziva, ko ste izvedeli za njeno diagnozo?

Res je bil šok, ker tega ne pričakuješ. Sprašuješ se, zakaj se je to meni zgodilo, kaj je šlo narobe, zakaj ravno jaz. Menim, da je mene najbolj silila v to, da popolnoma sprejmem Sofio, reakcija drugih ljudi, v prvi vrsti strokovnjakov. Z njihove strani sta bila prisotna strah in negotovost, ki so ju zrcalili name, tak je bil tudi odziv širše družine. Vse to me je sililo v to, da sem ponosna, da imam drugačnega otroka. To je proces. Pomembno se mi je zdelo iskreno povedati, kdo je, v čem je drugačna, ter predvsem, da jo imamo radi, da je sita, ima previto pleničko. Skozi take stvari ugotoviš, kako je, kljub takemu otroku, življenje preprosto.

Res je, da sem tričetrt stvari v zvezi z njo prevzela na svoja ramena, ampak mislim, da smo si vsi skupaj znali narediti skupno življenje srečno in preprosto. Znali smo uživati. Vedno je šla z nami v Brda. Pogosto sem se šalila, kateri posebni otrok gre na drugi konec Slovenije in tam uživa, vzeli smo jo tudi na manjše letalo. Kljub vsem omejitvam je vse to mogoče. Res si želim, da bi starši takega otroka sprejeli, potem pa v skupnem življenju uživali kot družina. Otroci to zelo čutijo, pa tudi sorojencem je zaradi take starševske drže bistveno lažje.

Zdravje Skrb vzbujajoči podatki o pojavu, ki je med epidemijo prizadel vse generacije

Kako pa sta Sofio sprejela sorojenca? Sta se počutila zapostavljena, ali do nje morda gojila ljubosumje?

Ne. Težje je sicer prvim, starejšim otrokom. Pride do situacij, ko morajo počakati, saj so nehote na drugem tiru. V mojem primeru govorim za starejšo hčerko, ki je to razumela in ni bila ljubosumna. Sin Lev pa se je že rodil v družino s tako dinamiko in je bil do nje zelo zaščitniški. Mislim, da sta se oba zavedala, da je tu nekdo, ki potrebuje mamico bolj kot onadva. Možu sem rekla, da naj bo zdaj,ko Sofie ni, prva hči deležna več pozornosti. Treba je biti pozoren na otroke, ki so zelo pridni, tudi v šoli. Nočem ustvarjati črnih scenarijev, ampak dogaja se, da pridni otroci, ki nikdar niso pokazali, da je kaj narobe, kar naenkrat naredijo samomor. Treba je torej biti bolj pozoren na neproblematične otroke, kot na tiste, ki nas bolj potrebujejo. 

Verjetno je vez med prizadetim otrokom in mamo v nekoliko drugačna?

Seveda. Tak otrok ne hodi in ne jé, posledično je med njima več stika, pa tudi mama vloži v odnos več časa.

Že prej, kot fizioterapevtka, ste imeli stike z otroki s posebnimi potrebami. So vam te izkušnje pomagale, ali ste drugače gledali nanje?

Prednost je mogoče ta, da sem bolj sistematično razmišljala, kaj vse je potrebno, kaj moj otrok potrebuje. Recimo fizioterapijo, čeprav temu kasneje nisem posvečala toliko pozornosti. Zdelo se mi je pomembneje, da je Sofia kar največ z nami, namesto da jo vozim na različne konce. Na svoje delo sem začela gledati drugače. Prej sem staršem težila, zakaj doma ne telovadijo, ali zakaj ne delajo tega in onega. Zdaj bi jim raje rekla: 'Pojdite v park ali na sladoled'.

Česa vas je Sofia naučila?

Bila sem pozorna na to, da skupaj uživamo v malenkostih, bodisi izletih ali vikend paketih. Iskala sem lokacije, kjer se imamo fino in mi ni treba misliti na to, da bo jokala, in jo bodo ostali morali poslušati. Povprečni ljudje največkrat živimo za dopust, letni ali zimski, meni pa se zdi pomembno, da živimo za drobne srečne trenutke in to ves čas. Na začetku se mi je zdelo, da ne bomo nič mogli, potem pa se je izkazalo, da to ne drži. Nepotrebno se je ukvarjati z vprašanjem, zakaj ne morem iti na Bali. Bolje se je usmeriti v realne možnosti.

Kako pa ste se spoprijemali z negotovostjo/strahom, ker niste vedeli, koliko časa, bo Sofia sploh še z vami? Začetne napovedi niso bile najbolj optimistične.

Prve mesece je bila misel na smrt najbolj prisotna. Velikokrat sem mislila na to, kdaj bo umrla in celo, kako to da ne umre, saj so tako napovedovali. Najbolj smo se kot družina sprostili, ko se je rodil Lev, Sofia je bila takrat stara dve leti. V družino je prišlo novo življenje, zdrav otrok, ki je premaknil pozornost. Sofii je zelo ustrezalo, da fokus ni bi samo na njej, ozračje se je spremenilo. Celo nosečnost sem poslušala opazke v stilu, kako to, da sem se odločila za novega otroka, ali me ni nič strah. Okolica je bila takrat zelo zaskrbljena, skoraj proti temu, da pride novi dojenček. Ampak sama sem vedela, da je prav tako, kot je.

Po izboru bralcev revije Jana ste leta 2017 postali Slovenka leta 2017. V Jani so takrat zapisali, da poosebljate vztrajnost, ki je prepletena z izjemno notranjo močjo. Vas je ta izkušnja dodatno okrepila, ali vas je nad gladino držala prav vaša notranja moč?

Menim, da se ne rodimo z ekstra močmi, tudi jaz pri tem nisem izjema. Drži pa, da smo ljudje različni in s tem ni nič narobe. Trma in vztrajnost pri meni, ki ju prej nisem uporabljala, sta prišli na plan šele s Sofio. Predispozicije, ki jih ima vsak človek, so dobrodošle, se je pa vsega mogoče priučiti, naučiti.

Kaj storiti v primeru, da mama ni dovolj osebnostno močna, da bi lahko sprejela takega otroka?

Ravno zaradi takih žensk in vseh žensk, ki prihajajo za nami, naš zavod deluje. Na lanskem pohodu z rdečimi baloni je bil fokus usmerjen nanje. Že ko sem ustanavljala zavod, sem se zavedala, kako pomembno je pomagati ženski na začetku, ko rodi. Jasno mi je bilo, da mora imeti zagotovljeno psihološko pomoč, pa tega v marsikateri porodnišnici ni. Takrat si poeni strani obdan z zdravniki in strokovnjaki, ki so vsi šokirani in pesimistični, na drugi strani pa imaš partnerja, ki potrebuje dlje časa, da sprejme, poleg tega pa še sorojence, ki so tudi prizadeti. Če taki ženski ponudimo pomoč, in ve, na koga se lahko obrne, pa tudi da ni sama in ima na voljo psihološko pomoč, jo lahko dvignemo. 

Največkrat živimo za dopust, letni ali zimski, meni pa se zdi pomembno, da živimo za te manjše trenutke in to ves čas. 

Možu sem hvaležna, da sem lahko  javnosti povedala, da v porodnišnici Sofie ni hotel vzeti v naročje. Pomembno je, da ženske ne mislijo, da se to dogaja samo njim, in da odziv moških ni zloba, ampak preprosto nemoč. Ženske smo v prednosti, ker donosimo otroka, ga rodimo. Materinstvo ima že v začetku več ljubezni. Po drugi strani pa je tu dejstvo, da ne moremo obsojati ženske, ki ne zmore sprejeti takega otroka, ali pa staršev, ki dajo svoje otroke v zavode in zanje niso sposobni skrbeti. Vsak ima svojo zgodbo.

V ta namen ste verjetno tudi ustanovili Zavod 13, v prvi vrsti z željo po pomoči materam pri sprejemanju dejstva, da so rodile nekoliko drugačnega otroka, kot so ga pričakovale. Kako gledate na osebni razvoj staršev od začetka, ko pridejo do vas, in ko jim že nekaj časa pomagate?

V Mariboru se vsak mesec dobivamo kot družine. Na začetku, torej prva leta smo se dobivale samo ženske, mamice. In sem si mislila: 'Pa saj to ni klub tečnih, zafrustriranih žensk, tu smo ja družine.' (smeh). Ugotovila sem, da je pomembno, da smo vsi skupaj, da se tudi očetje družijo in drug od drugega kaj novega izvejo. Lažje ti je, ko vidiš, kako živijo druge družine, kako so drugi starši ponosni na svojega otroka. Da jih ni sram, da ne razmišljajo o tem, da bo njihov otrok šel v razvojni vrtec in ne običajni ali v dnevni center kakega zavoda. Da se ti ni treba primerjati z družinami, ki imajo normalne otroke, in da nisi nič slabši.

Možu sem hvaležna, da sem lahko javnosti povedala, da v porodnišnici Sofie ni hotel vzeti v naročje. Pomembno je, da ženske ne mislijo, da se to dogaja samo njim in da odziv moških ni zloba, ampak preprosto nemoč.

Primerjanje je povsod prisotno, tudi med normalnimi otroki, recimo preveriš kakšno oceno je dobil sošolec tvojega otroka, kar so navsezadnje banalnosti. Sam smo ustvarili neko šablono in na vsak način želimo živeti po tem vzorcu, v to silimo tudi svoje otroke. To je povsem nepotrebno. To, kako se otroci razvijajo, in ali imajo težave, tega ne smeš jemati kot lasten neuspeh.

Se na vas obrnejo tudi nosečnice, ki že vedo, da bodo rodile prizadetega otroka in vas vprašajo za mnenje, ali naj obdržijo otroka ali ne?

Da, to se velikokrat zgodi. Če govorimo konkretno; pokliče me denimo mamica, ki pričakuje otroka z Downovim sindromom. Največkrat ji povem svojo zgodbo, potem pa ji posredujem kontakt mamice, ki že ima otroka z Downovim sindromom. To je lažje, ker gre za isto diagnozo. Včasih se starši tudi ne odločijo obdržati takega otroka. Meni se zdi najbolj pomembno, da mama v to ni prisiljena. Tudi sama bi se verjetno odločila podobno, če bi že med nosečnostjo izvedela, da pričakujem prizadetega otroka. Pomembno je, da ženski damo več manevrskega prostora in ji predstavimo več različnih zgodb, na osnovi česar se lahko v miru odloči.

intervju Nosečnice, tudi spanje je izjemno pomembno

Kot ste omenili, je pomembna tudi podpora partnerja. Je pri vaju velikokrat prihajalo do sporov glede vzgoje ali drugačnih prepričanj pri vzgoji Sofie?

Odnos je trpel zaradi vsega drugega, le zaradi Sofie ne (smeh). Prednost je bila ta, da sem pustila, da jo partner počasi sprejme. Obstaja dejstvo, da se je težko navezati na osebo, za katero veš, da bo umrla. To so obrambni mehanizmi. Bila sem zelo vesela, da sem tu in tam lahko odšla zdoma, in je bilo za Sofijo poskrbljeno, kot da bi bila doma. Vsi smo prispevali k temu, da se je dobro počutila. Možen scenarij s strani moža bi lahko bil, da ne želi takega otroka doma. Ampak o tem nerada razmišljam, bilo bi mi zelo težko, ker sama otroka ne bi mogla dati proč. Seveda sem bila jaz tista, ki sem bila večidel na prvi bojni liniji, ampak brez pomoči, ljubezni in podpore partnerja in družine ne bi šlo. 

Čeprav bo morda vprašanje zvenelo kruto, me zanima, če ste na neki točki želeli, da bi se Sofia čim prej poslovila, ker je bilo za vas enostavno preveč naporno?

Tako je bilo samo na začetku, tri tedne po njenem rojstvu, ko sva bili iz domače porodnišnice premeščeni v Ljubljano. Naporno mi je bilo, ker se nikakor nisem mogla odpočiti, veliko je bilo nihanja, ponoči je recimo nehala dihati … Bila sem na koncu z živci ravno zaradi nihanja. Takrat je nastopil trenutek, ko sem Sofii rekla, da grem domov, da ne bom več z njo hodila po bolnišnicah in trepetala za njeno življenje, da pa je vabljena z mano. Vse sem dala od sebe,  prav tako zdravniki, zato sem želela, da se sama odloči kako in kaj. 

Če bi še enkrat imeli možnost, bi vse skupaj ponovili?

Za to izkušnjo mi nikakor ni žal, sem celo hvaležna, da se je Sofia devet mesecev skrivala. Ženske me velikokrat sprašujejo, če sem bila v času nosečnosti na vseh preiskavah in jim odgovarjam, da sem bila, še celo večkrat, ker je bila kot plod majhna. Očitno se je vsem strokovnjakom dobro skrila. Kljub razvoju medicine taki otroci kljubujejo in se še vseeno rojevajo. Morda hočejo pokazati, da ni idealno le tisto, kar prinaša srečo. Kot družba potrebujemo odklone.

Slovenija "Do sedmega meseca nosečnosti je vse potekalo normalno"

"Ženske se že rodimo z nalepkami, ki nam pripenjajo številna pričakovanja. Rekli boste, da z moškimi ni prav nič drugače, pa vendar vas moram spomniti, da je ženska v odrasli dobi tista, ki ima na vseh možnih korakih vsakdanjika, hotela ali ne, bistveno več vlog, kot največkrat umirjena drža moškega sveta," ste zapisali v blogu. Verjetno tega življenja vseeno niste pričakovali. Kako sedaj gledate nanj?

V bistvu je bilo še lepše, kot sem pričakovala. Zdaj sem zelo žalostna, ker Sofie ni več z nami in jo seveda vsi pogrešamo. Potem pa se spomnim, da sem tip človeka, ki zagovarja svobodo. Sofii sem dala vse, kar sem ji lahko, bila je svobodna, in v ta paket sodi tudi slovo. Zdaj si dovolim ne biti najbolj pogumna, dovolim si biti žalostna in jezna, ker je odšla. Pred desetimi leti pa se mi je zdelo, da moram celotno breme vzeti na svoja ramena. Zdaj vem, da je žalost treba predelati, in mi ni treba biti superjunakinja.