"Takoj sem pomislil, da je zame mogoče še kaj upanja, če ne drugega, vsaj za kakšno leto"

Zaradi staranja prebivalstva vsako leto za rakom zboli več ljudi, vendar jih zaradi napredka medicine iz leta v leto več preživi. Na žalost se velikokrat ti pacienti obravnavajo le v akutni fazi bolezni, ne pa tudi pozneje, ko jih je treba še vedno opazovati in spremljati.

Strokovnjaki zato opozarjajo na pomen celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov, čeprav je rak predvsem bolezen starejših, zboleva tudi veliko mladih ljudi, ki bi se radi čimprej vrnili na delo.

Kadar ljudje zbolijo, jih je zelo strah. Na srečo so tukaj združenja bolnikov. Mnogi bolniki s to hudo boleznijo velikokrat poudarjajo, da bi jim bilo  brez teh zagovornikov in svetovalcev veliko težje. "Ko prideš iz bolnice, kjer sicer lepo skrbijo zate in se za tem soočiš z realnim življenjem, je tako, kot da bi dojenčka vrgel na cesto." nam je zaupala bolnica s krvnim rakom gospa Lenka. 

Odločen umreti po naravni poti

"Ko sem izvedel za bolezen, sem tako pomislil, da sem zdaj tudi sam v tej skupini odpisanih, saj iz tega zagotovo ne bo nič. Psihološko si skratka čisto na tleh. Potem sem na kliniki opazil kontakt društva, izvedel za program in z ženo sva se takoj oglasila pri njih. Ko sem kar naenkrat dobil vrsto dobrih rezultatov, sem najprej pomislil, da je zame mogoče še kaj upanja, če ne drugega, vsaj še za kakšno leto. Zdaj, ko sem z rehabilitacijo končal, ugotavljam, da bom verjetno umrl kar po naravni poti," se je pošali gospod Safet. 

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

Safet: Pomembno je, da nas družba ni odpisala, vendar se je treba boriti še naprej in vplivati na pristojne, da najdejo posluh za takšne stvari.

Prvi do takšnega programa

Bolniki s krvnimi raki so kot prvi pri nas prišli do takšne celostne rehabilitacije. Pilotnega programa se je namreč lotilo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo in ga želi razširiti tudi na ostale bolnike z raki. Kot pravijo, bodo pristojne v države spodbudili, da bi programe v prihodnosti krila tudi zdravstvena zavarovalnica.

Sodelovanje uglednih slovenskih strokovnjakov

"Čeprav se na prvi pogled morda zdi, da je program namenjen le ozki skupini bolnikov s krvnimi raki, nikakor ni tako. Res je, da smo ga smo ga zasnovali v združenju, v sodelovanju z domačimi strokovnjaki namensko za bolnike s krvnimi raki, vendar bodo rezultati uspešnosti in izkušnje, ki jih bomo v dveh letih pridobili, izredno koristne za vsa druga področja bolnikov z raki ter tudi širše,"  je pojasnila izvršna direktorica združenja Kristina Modic.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

Šteje vsak gram mišic

"Zdravljenje bolnika s krvnim rakom je za telo izredno agresivno naravnano, zapleti so mogoči in tudi pogosti, tako da zdravljenje bolnika popolnoma izčrpa, tako fizično kot tudi psihično. Tak program bolniku omogoča, da gradi svojo fizično aktivnost za čase, ko bo mišično maso potreboval za lažje prestajanje bolezni,"  je pojasnil hematolog in predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana Samo Zver. Zato je priporočljivo, da bolniki začnejo delati na moči in fizični aktivnosti že takrat, ko izvedo za bolezen. "Vsak gram mišic šteje, ko zboliš," je opozoril in dodal, da je pa pomoč strokovnjakov pri vadbi teh bolnikov ključna, da si ne bi naredili še več škode.

Hkrati telesna aktivnost tudi krepi duha, je še dejal hematolog in dodal, da se  se bolniki po prestanem bolnišničnem zdravljenju s programom lažje in hitreje vrnejo v svojo službo in k opravilom, ki jih bogatijo.

Skupaj na poti do zdravja

Bolniki v program vstopajo že med bolnišničnim zdravljenjem ali pa takoj po njem, v program pa bolnika napoti bodisi zdravnik ali koordinatorka programa. Bolnikom so v programu na voljo psihologinja, fizioterapevtka, kineziolog in dve dietetičarki.

V okviru fizikalnega in gibalnega modula jim je omogočena redna tedenska telesna vadba s fizioterapevtko in kineziologi. V okviru prehranskega jim klinična dietetičarka oceni prehransko stanje, poda pravilne in ključne informacije o prehrani in jim tudi poda prehranski načrt.

Bolnikom so na voljo tudi mesečne skupinske delavnice s psihologinjo ter posvetovalnice s strokovnjaki na temo prehrane, gibanja, psihosocialnega stanja in obvladovanja različnih zdravstvenih težav. Doslej so v program vključili 30 bolnikov, pet bolnikov pa ga je že zaključilo.

V izolaciji in psihično na tleh

"Med krvnim rakom sem bila v izolaciji doma in popolnoma psihično na tleh. Bila sem v zelo slabem stanju, na vozičku in nisem mogla vstati. Pol leta pred transplantacijo sem dobila še meningitis, bila sem v komi, skratka, bilo je veliko stvari, zaradi katerih si slaboten," je povedala Lenka, ki je imela srečo, da se je lahko vključila v program.

"Za nas je pomembno že to, da se sploh kdo spomni na nas. Sama sem letos že prehodila 14 kilometrov po poti ob žici in se tako vrnila v kondicijo, ki sem jo imela pred boleznijo," je dodala.  

Marianne: Mislim, da je takšna rehabilitacij logično nadaljevanje zdravljenja, tako da ne vem, kako je s tistimi ljudmi, ki tega niso dali skozi. To je edini način, da se vrneš v življenje.

Agresivne terapije oslabijo mišice in kosti

Bolniki, ki vstopajo v program, se srečujejo s hudimi telesnimi omejitvami, ki so posledica agresivnih kemoterapij, presaditev krvotvornih matičnih celic ter podobnih terapij, ki popolnoma izčrpajo telo. V primeru agresivnih kemoterapij v več ciklih so močno oslabljene tudi mišice, kosti, zato se pri določenih krvnih rakih pojavlja nevarnost zlomov.

Dobra mišična masa je ključna in bolniki skozi program spoznavajo, kako jo z ustrezno prehrano in fizično aktivnostjo ter vitalnim psihičnim stanjem tudi zagotoviti. "Meni je program pomagal, da sem se postavila na noge," je dodala Marianne. "Nikamor nisem hotela, potem je prišlo povabilo. To mi je odprlo pot do ljudi, ki se prav tako kot jaz borijo s krvnim rakom,"  je povedala.

Projekt bo trajal dve leti, vanj pa nameravajo vključiti 120 bolnikov s krvnim rakom, ki so v celostno rehabilitacijo vključeni pol leta. Želijo si, da bi celostna rehabilitacija postala del sistemske oskrbe bolnikov.

Zato se v obračajo na splošno javnost s pobudo in prošnjo, da z donacijo minimalnih sredstev pripomore k uspešni realizaciji programa.

Donacijo lahko oddate tako, da pošljete ključno besedo ZDRAV5 na 1919 in tako donirate 5 eur za izvedbo programa. Lahko pa
donirajo tudi prek TRR SI56 0205 6025 6928 596 Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Povšetova 37, 1000 Ljubljana.