S to hudo boleznijo pri nas živi 9000 ljudi, prizadene predvsem mlajše

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB), to sta ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen, je imunsko pogojena bolezen, ki ni ozdravljiva, povzroča pa vnetje črevesja ali celotne prebavne cevi. Zanjo so značilni zagoni vnetja s hudimi bolečinami in krči v trebuhu, driskami, izčrpanostjo in utrujenostjo ter različno dolga obdobja remisije, ko nekateri bolniki ne zaznavajo težav.

Magazin Zvezde plešejo: Tekmovalka zbolela za resno boleznijo

Bolezen je razširjenja po vsem svetu, pogostejša je v razvitih državah, njena pojavnost pa iz leta v leto narašča. Z njo na svetu živi okoli deset milijonov ljudi, v Evropi je obolelih okoli štiri milijone ljudi, v Sloveniji pa glede na porast v zadnjih letih približno 9000.

Endoskopija črevesja - Crohnova bolezen Profimedia

Crohnova bolezen je najtežja oblika

Ana najtežjih oblik te bolezni je Crohnova bolezen, ki lahko prizadene katerikoli del prebavne cevi, od ust do anusa. Gre za bolezen mladih odraslih, ki se najpogosteje pojavi med starimi od 20 do 30 let. Njena pojavnost je v Sloveniji visoka, na leto beležimo vsaj 100 primerov več s to boleznijo, je opozorila vodja tima za KVČB na kliničnem oddelku za gastroenterologijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Nataša Smrekar. "Vzrok nastanka bolezni sicer ni znan, najverjetneje pa veliko vlogo pri tem igra okolje, dejavniki iz okolja, ki so krivi, da se pri bolniku, ki ima genetsko predispozicijo za to bolezen, bolezen razvije," je pojasnila.

Perianalne fistule (ognojki), ki se pojavijo pri skoraj polovici bolnikov, veljajo za najtežji zaplet Chronove bolezni, saj pogosto napovedujejo težji potek bolezni in sočasne zunajčrevesne simptome, kot so artritis, kožne spremembe in drugo. 

Takšni so znaki

Simptomi in znaki perianalne Chronove bolezni vključujejo hudo bolečino okoli anusa in gnojni izcedek iz fistul, ki lahko povzroči sepso in inkontinenco za blato. Bolnika spremljajo hude bolečine, povišana telesna temperatura.

Crohnova bolezen Profimedia

Kirurško zdravljenje

Družinski zdravniki bolezen dobro poznajo in bolnika napotijo bodisi h gastroenterologu, bodisi k proktokirurgu oz. abdominalnemu kirurgu. Bolezen lahko uspešno zdravimo z biološkimi zdravili, vendar to pri več kot polovici bolnikov ni mogoče. Tem preostane kirurško zdravljenje. "Zlati standard kirurškega zdravljenja perianalnih zapletov v akutni fazi je namestitev setona oz. gumijaste zanke, s katero dosežejo drenažo gnojnega izcedka iz fistul, kar preprečuje absces in potencialno sepso. S tem dobi bolnik priložnost, da se mu uvede ali optimizira ustrezna terapija in se bolezen zazdravi z zdravili. Žal se to v več kot polovici primerov ne zgodi. Na voljo so tudi druge oblike kirurškega zdravljenja, ki pa prinašajo določena tveganja povezana s poškodbo mišice zapiralke in posledične inkontinence na blato. Pri teh kirurških tehnikah je uspeh relativno omejen. Z operacijami okrog zadnjika se lahko pojavijo težave z zapiralko. Cena, ki jo bolnik plača je lahko zato visoka, saj lahko pride do fekalne inkontinence," pojasni Gregor Norčič s kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana.

Biološka terapija

Strokovnjaki o Crohnovi bolezni.

Z biološko terapijo se bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov ter zmanjša potreba po morebitnih kirurških posegih ali pogostih hospitalizacijah. "Vsak bolnik ob uvedbi biološke terapije prejme opozorilno kartico, ki vsebuje navodila za zmanjševanje tveganj povezanih z zdravili za ostale zdravstvene delavce ter pisne informacije, ki so namenjene bolnikom. Bolniki, ki si bodo sami aplicirali biološko zdravilo, so naročeni na individualno oz. skupinsko edukacijo, ki traja minimalno 45 minut. Na edukacijo lahko pridejo tudi svojci. V tem času prejmejo teoretična in praktična navodila, kako pravilno in varno izvesti aplikacijo v domačem okolju. Pri tem poudarjamo potrebo po rednih aplikacijah zdravil, da se odmerkov nikakor ne izpušča ali celo preneha z zdravljenjem kljub temu, da je bolezen v remisiji." 

To bolniki tudi čustveno zelo trpijo

Osebe s KVČB se pogosto soočajo z občutki nemoči in negotovosti, opozarja psihoterapevtka Ingrid Plankar. "Iz teh občutkov izhajajo različni strahovi in jeza. Ta čustva in občutke poskušajo prekrivati, kar postane zelo naporno in izčrpavajoče. Izpostavila bi še sram in neustreznosti, zaradi katerih se ti bolniki umikajo ali pa doživijo, da niso več sprejeti in zaželeni. Občutki spremenjene telesne podobe, odvisnosti od bližnjih, drugih ljudi, soočanje z izgubo kontrole in spontanosti vplivajo na njihovo spolno, socialno in poklicno življenje. Ko je bolezen aktivna, lahko trpijo zaradi anksioznosti, depresije in spolne disfunkcije. Bolniki morajo marsikatero navado, hrepenenje, željo, hobij, v nekaterih primerih celo službo, opustiti," je povedala. 

V društvu že 20 let ozaveščajo in izobražujejo o KVČB. Kot je pojasnila predsednica društva Mateja Saje,  se trudijo, da vsak bolnik postane strokovnjak za svojo bolezen. "Ko je bolnik seznanjen z novostmi in pridobi veliko znanja o bolezni, je lahko opolnomočen. Če ima veliko znanja, lažje sodeluje pri zdravljenju in shaja z boleznijo," je dodala Saje.

dezurni@styria-media.si