Mednarodni dan epilepsije, ki ga zaznamujemo danes, tudi letos opozarja, da ta nevrološka bolezen ni le medicinski, ampak tudi širši družbeni izziv. Skoraj polovica oseb z epilepsijo tudi v zdravstveno razvitem svetu nima ustreznega zdravljenja, poleg tega pa so družbeni predsodki o tej bolezni še vedno močno prisotni.
Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Z njo po vsem svetu živi okoli 65 milijonov oseb. Zanjo so značilni ponavljajoči se epileptični napadi, ki so različnih oblik. Pogosto jo spremljajo čustvene, umske in socialne posledice, s katerimi pa se stroka vendarle vse uspešneje spopada.
"Mnoge posledice so nepotrebne in jih preprečujemo s širjenjem znanja in vedenja o epilepsiji ter tako odpravljamo strahove, predsodke in označenost, ki povečujejo breme bolezni," so sporočili iz Društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Poudarili so, da epilepsija ostaja svetovni zdravstveni problem.
Po besedah podpredsednika društva, nevrologa Luke Kopača Slovenija kljub težavam skuša slediti trendom razvitih držav na tem področju: "Dostopnost do najnovejših protiepileptičnih zdravil je zgledna. V približno tretjini primerov zdravila niso uspešna. Nekatere osebe z epilepsijo lahko usmerimo v kirurške centre v tujini."
V Sloveniji ima to bolezen 20.000 ljudi
Problem ostaja dostopnost do ustreznih specialistov, dolge čakalne dobe pa pomenijo spremljajoče zaplete in osebne stiske. Po ocenah stroke ima v Sloveniji epilepsijo okoli 20.000 ljudi, a natančnih podatkov ni, saj ne vodijo registra. Epilepsija je najpogostejša v otroški in mladostniški dobi ter v zreli odrasli dobi.
"Družbeni predsodki o epilepsiji so še vedno prisotni. Predsodki izvirajo iz nepoznavanja bolezni. To negativno vpliva na življenje ljudi z epilepsijo tako na osebni ravni kot na socialnem področju, v odnosu drugih ljudi do njih," je poudaril. Osebe so lahko na več področjih življenja soočene s prikrito diskriminacijo.
Če oseba z epilepsijo po besedah Kopača sprejme predsodke in se jim podredi, je prizadeta njena samopodoba, lahko se doživlja kot žrtev bolezni: "Pomembno je vedeti, da je večina oseb z epilepsijo učno in kasneje delovno uspešnih, da se lahko uspešno uveljavljajo na različnih področjih v življenju."
Zbolijo le občasno
Vodja epileptološke dejavnosti na nevrološki kliniki v ljubljanskem kliničnem centru Bogdan Lorber pa je opozoril, da osebe z epilepsijo niso bolniki. Po njegovih besedah zbolijo le občasno, takrat ko imajo napade. Kljub temu imajo zaradi tega mnogo težav, ker ne vedo, kdaj bodo naslednjič zboleli. Marsikateri posameznik ne sme voziti avtomobila, večina je težje zaposljiva zaradi predsodkov.
V društvu skušajo povezovati epilepsijo z umetnostjo. Zato bodo danes popoldne pripravili dogodek z naslovom Človek človeku prijatelj: pogled na epilepsijo skozi oči uprizoritvenih umetnikov, ki bo potekal v Stari elektrarni v Ljubljani. Posebno pozornost bodo namenili prijateljstvu, ki pomaga razbliniti stereotipe o epilepsiji.
Med dogodkom bodo ob nastopih umetnikov s področij plesa, rap glasbe ter lutkovne in gledališke umetnosti osvetlili tudi prizadevanja javnih ustanov za izboljšanje kakovosti življenja oseb z epilepsijo. Mednarodni dan epilepsije sicer vsako leto zaznamujemo drugi ponedeljek v februarju.
Bil uspešno operiran. Zahvala gre dr. Lorber-ju, da me je takrat (2009 leta) napotil v Nemčijo. Je pa nepoznavanje bolezni in stigma precej prisotna sploh pro delodajalcih (sploh zasebni sektor). Ko na razgovoru povem, da se zdravim za epilepsijo, me… ...prikaži več gledajo kakor gobavca....Žal je v večjem delu še danes tako, žal.