Sedemletnici niso mogli pomagati: "Vsak dan brez nje je zame nov boj!"

Tako se začenja boleč in ganljiv zapis mamice Sergeje, ki so ga na svoji Facebook strani delili v Društvu Junaki 3. nadstropja. Septembra namreč ozaveščajo o raku pri otrocih, na kar nas takoj spomni zlata pentlja kot simbol otroškega raka. V želji po pomoči društvo cel mesec meseca organizira dejavnosti, ki otrokom in mladostnikom polepšajo vsak dan, obenem pa želijo v širši javnosti zbudili sočutje ter s tem pomagali vsem, ki se z boleznimi soočajo, da se čim uspešneje vrnejo v družbeno življenje.

"Takoj sem dobila slab občutek"

V septembru na svojem Facebook profilu objavljajo tudi ganljive zgodbe malih junakov, med katerimi je tudi Zojina ...

Zoja je delala vse, kar je delal njen starejši bratec, nadaljuje zapis njena mamica. 

Zoja se je rodila 20.1.2013. Doma se je je razveselil 2 leti in pol starejši bratec, ki je takoj začel skrbeti zanjo. Bila sta najboljša prijatelja, ki sta se ure in ure skupaj igrala. Vedno je bila zelo pogumna in zvedava, včasih pa tudi trmasta. Delala je vse, kar je delal njen starejši bratec.

"Zelo rada je imela živali. Rada je delila objeme in se zelo naglas smejala. Spomladi 2019 smo se preselili. Takoj se je vživela v novo okolje in dobila nove prijateljice. Jeseni pa je s kislim nasmeškom začela hoditi v šolo.

Naše veselje pa je najprej marca 2020 prekinila korona. Sedaj sem za ta čas zelo hvaležna, saj smo cele dneve preživljali skupaj in se zelo zabavali. Bili pa smo tudi v pričakovanju nove družinske članice. 6.5.2020 pa mi je Zoja povedala, da se ji pojavlja dvojni vid.

Takoj sem dobila slab občutek. Naslednje dopoldne smo že bili na očesni kliniki v Ljubljani. Po temeljitih pregledih niso ugotovili, da bi bilo kaj narobe z njenimi očmi, zato so jo pod nujno poslali na nevrološki oddelek pediatrične klinike. Še isti večer so ji opravili MR glave.

Prespali sva v bolnici, zjutraj pa sem slišala besede, ki jih starš ne bi nikoli smel slišati. »Vaša hčerka ima tumor v možganskem deblu, ki se ga ne da operirati in za katerega ne obstaja zdravljenje.« Svet se mi je v isti sekundi podrl. Dobila je diagnozo DIPG tumor (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), zelo redka oblika tumorja. Iz popolnoma zdrave deklice je čez noč postala na smrt bolna. Ta obliko tumorja se najpogosteje pojavi pri otrocih, starimi med 5 in 10 let.

DIPG je vrsta tumorja, ki se začne v možganskem deblu. Možgansko deblo nadzoruje dihanje, srčni utrip ter živce in mišice, ki nam pomagajo videti, slišati, hoditi, govoriti in jesti. Povprečna doba preživetja od postavitve diagnoze je 6-9 mesecev, z obsevanjem povprečno 12 mesecev.

Še isti dan sva bili odpuščeni iz bolnice. Na hitro sem se mogla sestaviti in iti v boj. Verjela sem, da se bo zgodil čudež in bomo našo punčko rešili. Vsi smo šli v akcijo in iskali rešitve, zdravljenja, alternativo … vse, samo da bi ji lahko pomagali.

V šolo se ni več vrnila, razen za kakšno urico, da se je malo podružila s sošolci. Odločili smo se tudi za 30 obsevanj, ki jih je začela junija. Sledili so dnevi slabosti, bruhanja, glavobolov. Kljub vsemu pa je bila še vedno vesela, razigrana in vsako minuto, ko se je bolje počutila, je maksimalno izkoristila. Tako nam je minilo poletje.

Čakali smo in čakali, vendar pozitivnih učinkov od obsevanja ni bilo. S septembrom pa so se začele pojavljati vsak dan nove težave. Odpovedali sta ji desna roka in noga, paralizirala se ji je leva polovica obraza, začela je imeti težave z dihanjem. Zdravila za lajšanje simptomov so jo popolnoma spremenila. Njen nasmeh in smisel za humor pa je še vedno ostal.

V septembru je postala tudi starejša sestrica, vendar v tem ni mogla uživati. Zelo pa se je potrudila, da je sestrica občutila njene tople objeme. Sledili so težki dnevi in še težje noči. Pojavile so se še težave s prehranjevanjem in govorom. Bila pa je še vedno polna idej, kaj bi vse rada počela. Veliko sva ustvarjali. Ona je imela ideje, jaz pa sem ustvarjala po njenih navodilih, tako nam je zapustila veliko izdelkov, risbic in voščilnic.

Novembra smo se odločili, da poiskusimo še z biološkimi zdravili, vendar žal tudi to neuspešno. Veselila se je decembra in praznikov. Hoteli smo ji pričarati lepe praznike, vendar se ji je 24.12.2020 stanje začelo hitro slabšati, vsako uro je bilo slabše, tako da smo morali 27.12.2020 poklicati reševalce.

Zoja novega leta ni dočakala, 28.12.2020 se je od nas za vedno poslovila. Pogrešamo njeno ljubezen, njene objeme, poljubčke, njen nasmeh in pogum, ki nam ga je dajala. Vsak dan brez nje je zame nova boj."

Zojina mami v zapisu na Facebooku

Kot so ob zapisu dodali v društvu, "življenje kljub izgubi otroka teče dalje. Starši morajo še naprej funkcionirati, hoditi v službo in poskrbeti za druge otroke (če jih imajo). A to ne pomeni, da je vse v redu. Zoja, čuvaj sestrico in oba bratca! Vedno boš v mislih z njimi tudi ti!"

September za novo črpalko in Sonicator

Kot smo pisali na začetku meseca, si je neprofitno društvo Junaki 3. nadstropja, ki združuje starše otrok z rakavimi obolenji, prizadevalo v septembru zbrati tudi sredstva za prenosno infuzijsko črpalko, ki bi pomagala pri zdravljenju otrok z rakom v pediatrični kliniki. Tovrstno črpalko je možno namestiti v nahrbtnik ali infuzijsko stojalo, uporaba pa je možna tudi na domu. 

S pomočjo dobrih ljudi so ta cilj že dosegli, prenosno infuzijsko črpalko so v preteklih dneh že predali osebju hemato-onkološkega oddelka. "Upamo, da bo že kmalu kakšnemu otroku omogočila, da hitreje zapusti bolnišnico, kot bi jo sicer," so ob tem komentirali v društvu, kjer se iskreno zahvaljujejo vsem donatorjem. 

Še vedno pa zbirajo sredstva za Sonicator. "Ker želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo, smo se odločili, da nadaljujemo z zbiranjem donacij in jih, skupaj s presežkom donacij za prenosno črpalko, namenimo za Q800R3 SONICATOR: Ultrazvočni drobilec celice in celičnih molekul. Zbrali smo 3.250 evrov. Za nakup moramo zbrati še 16.350 evrov," pojasnjujejo. 

Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo: z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete "sonicator", za sklic pa uporabite model SI00,

pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.

Večina potrebuje pomoč psihologa

Za junake tretjega nadstropja in njihove svojce je izjemno pomembna tudi strokovna psihološka pomoč, zato smo jih povprašali tudi o tem segmentu na kliniki. "Ena najhujših diagnoz, ki lahko doleti posameznika, je rak. Diagnoza otroški rak čez noč obrne na glavo življenje celotne družine. Strokovne psihološke pomoči pri spoprijemanju ne potrebujejo le oboleli otroci, ampak tudi njihovi starši in sorojenec," so nam pojasnili in dodali, da se na kliničnem oddelku za hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani zdravijo otroci vseh starosti.

Vsaka starostna skupina ima svoje potrebe po psihološki obravnavi: "Pri mlajših je več podpore in edukacije namenjene staršem, ki nato pomagajo otroku. Starejši otroci in mladostniki pa se pogosto vključujejo tudi samostojno, individualno."

Vsaka družina je drugačna, ampak večina na neki točki po njihovih navedbah potrebuje pomoč psihologa. Lahko je to že takoj na začetku, ob prvem šoku, ko se je treba soočiti z diagnozo in novim načinom življenja. Lahko je to kadarkoli med zdravljenjem, ob vseh težavah in spremembah, ki se pojavijo. Opozarjajo, da ne smemo pozabiti niti na zaključek, ki žal ni vedno srečen. Mnoge družine se morajo soočiti z izgubo.

"Na drugi strani pa lahko imajo otroci, ki zdravljenje uspešno zaključijo, različne posledice – na primer čustvene ali vedenjske težave, lahko gre za kognitivne težave kot posledica bolezni in zdravljenja, zaradi česar imajo težave v šoli in potrebujejo različne prilagoditve, lahko imajo težave na socialnem področju … Pozabiti ne smemo tudi na strah pred ponovitvijo bolezni, ki se pojavlja pri otroku bolniku in tudi pri ostalih družinskih članih," opisujejo v društvu.

Pomaga v najtežjih trenutkih

Psihološka pomoč je po njihovih navedbah zares zelo pomembna in Junakom kot njihovim najbližjim pomaga prebroditi najtežje trenutke življenja. Skrb za ohranjanje duševnega zdravja in prava mera pozitivne naravnanosti pa zagotovo pomaga pri lažjem soočanju z vsemi težavami med zdravljenjem te težke bolezni.

Na oddelku, kjer se zdravijo bolni otroci, z rakom se zavedajo, kako pomemben je ta segment. Zato sta del tima, ki obravnava otroke in mladostnike na oddelku tudi dve psihologinji – klinična psihologinja, ki je prisotna stalno in psihologinja, ki trenutno opravlja specializacijo iz klinične psihologije, in je prisotna na oddelku le enkrat tedensko. "Potreba po psihološki obravnavi po zaključenem zdravljenju je presegla zmožnosti obeh psihologinj, ki sta zato doslej v večini delali z družinami v aktivnem zdravljenju," so dejali.

V društvu so od ustanovitve naprej opozarjali, da je treba zagotoviti dodatno psihološko pomoč. Tega so se zavedali tudi na oddelku, kjer so na pobudo društva zaposlili še dodatno psihologinjo. "Ker pa si v društvu prizadevamo, da bi do pomoči prišli tudi Junaki po zaključku zdravljenja, smo podprli, tudi finančno z namensko donacijo, zaposlitev tretje psihologinje na hemato-onkološkem oddelku," dodajajo.

Sredstva v višini 20.000 evrov

Ker gre za zelo občutljivo temo in ranljivo skupino, je za to področje nujno potreben usposobljen klinični psiholog, ki mora poznati otrokovo bolezen, potek zdravljenja ter morebitne akutne in pozne posledice, ki jih bolezen prinese. V društvu pojasnjujejo, da so pomembna dodatna znanja iz pediatrične psihoonkologije - vede, ki se ukvarja s psihosocialnimi vidiki otroškega raka.

V društvu si prizadevajo, da bi z družinami delali strokovnjaki, ki imajo ta dodatna znanja, zato ne vidijo rešitve v iskanju terapevtov zunaj Pediatrične klinike. Prav zato so bili veseli, da so s kliniko našli pravo pot, da so na oddelku s pomočjo namenskih donacij zaposlili dodatno psihologinjo. "Zaposlitev smo v društvu delno finančno podprli z donacijo. Namenska sredstva za enoletno zaposlitev psihologinje sta pomagala zagotoviti tudi Ustanova za pomoč otroku z rakom in eno od farmacevtskih podjetij," so opisali. 

Za prvo leto so sredstva 20.000 evrov zagotovljena preko namenskih donacij, 5000 evrov je iz nenamenskih sredstev prispevalo društvo. Za naslednje leto si bodo prizadevali prispevati, kolikor bo potrebno, saj so prepričani, da je to nujno potrebno: "In tu lahko podjetja pomagajo - z namensko ali nenamensko donacijo našemu društvu."