"Zala je prekrasna, tri leta in pol stara deklica, ki je izjemna borka in resnično neverjetna punčka, ki je prestala najhujše in zmagala," pravijo v druđtvu Villijem Julijan. "Zali so namreč pri rosnih petih mesecih ugotovili, da ima hudo redko bolezen - težko in smrtonosno srčno okvaro. Bila je tudi najmlajša Slovenka s to diagnozo."
Organizirajo velik dobrodelni koncert
Pri društvu poudarjajo, da otroci z redkimi boleznimi in njihove družine potrebujejo našo podporo in ljubezen, saj se soočajo z najtežjo možno situacijo in številnimi stiskami, tudi materialnimi. "Zato v Društvu Vilijem Julijan letos 4. septembra na Kongresnem trgu v Ljubljani pripravljajo sedaj že tradicionalni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen vseslovenski podpori malim borcem, hkrati pa z njim za te otroke zbirajo nujno potrebna sredstva," poudarjajo v društvu.
"Deklica Zala je skupaj z najinim Viljemom Julijanom in drugimi malimi borci ena od ambasadork letošnjega koncerta, saj je njena izjemna zgodba spodbuda za vse, da se udeležimo tega nepozabnega dogodka in z vsem srcem podamo malim borcem našo kapljico podpore."
glasbenik SoulGreg Artist in Nina, pobudnika koncerta in ustanovitelja Društva Viljem Julijan
To je Zalina srčna zgodba, ki sta jo zaupala njena ljubeča in pogumna starša Alenka in Klemen:
»Naša Zala se je rodila kot popolnoma zdrav otrok. Težave so se začele, ko je Zala dopolnila 5 mesecev. Začela je pospešeno dihati, kašljati in se pretirano znojiti. Pregled pri pediatru je pokazal motnjo ritma srca. Takoj so naju odpeljali v Ljubljano na Pediatrično kliniko.
Ultrazvok srca je pokazal povečano levo srce s funkcijo samo 10%. Zala je bila premeščena v intenzivni oddelek in takoj je bila postavljena diagnoza dilatativna kardiomiopatija. Občutek nemoči, ko vstopiš v prostore intenzivnega oddelka in pogled na tvojega otroka, ki je ves v cevkah, te pretrese v dno duše.
Slovenija, napolnimo Kongresni trg za male borce | 4.9.2021
Vabljeni na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo v soboto, 4. septembra ob 20h, na velikem odru na Kongresnem trgu v Ljubljani. Redke bolezni so večinoma zelo težke, neozdravljive, življenjsko ogrožajoče in doživljenjske bolezni. Večino bolnikov so otroci in povzročajo veliko stisk ter trpljenja. Zato mali borci in njihove družine potrebujejo vso našo pomoč in podporo
Nastopili bodo izjemni in prijazni domači in tuji glasbeniki: • Vanna • Kvatropirci • Vesna Pisarović • SoulGreg Artist & BigLights Band • Saša Lendero Rebeka Dremelj • Lea Sirk • Nuška Drašček • Trkaj • Nina Strnad • Elvira Hasanagić • Jacques Houdek
Vstopnice za koncert so že na voljo in jih lahko kupite na vseh prodajnih mestih Eventim Si (Pošta, Petrol, OMV…).
Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate tudi z donacijo za dobrodelni Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898
Društvo Vilijem Julijan
Sledile so številne preiskave, Zalino stanje pa se je slabšalo. Zala je bila takrat najmlajša Slovenka s tako diagnozo. Ker je kazalo, da bo Zala potrebovala zunajtelesno črpalko, pri nas pa s tako majhnimi otroki niso imeli izkušenj, so naju premestili, z nujnim medicinskim letom, na zdravljenje v Nemčijo. Tam se je stanje po enem tednu intenzivne terapije izboljšalo z intravenskimi zdravili za krepitev srčne mišice. Vendar je sledilo dejstvo, da bo Zala v vsakem primeru potrebovala transplantacijo srca, saj je bila diagnoza potrjena z biopsijo.
Zaradi bližine doma smo se odločili za transplantacijo na Dunaju. Po treh tednih bivanja v nemški bolnici smo bili odpuščeni domov. Datum za pregled za transplantacijo smo imeli čez štirinajst dni. A deseti dan se je Zalino stanje zopet poslabšalo, zato smo spet pristali na intenzivnem oddelku Pediatrične klinike. Od tam pa smo bili po treh dneh premeščeni na Dunaj. Tam so ji vsak dan jemali kri za vse možne preiskave, ki jih potrebujejo za uvrstitev na čakalni seznam za transplantacijo. Po enem tednu smo bili odpuščeni domov, saj je bilo Zalino stanje spet stabilno. Vendar je še isto noč Zala spet začela pohitreno dihati in zjutraj smo bili zopet na intenzivnem oddelku Pediatrične klinike. Po dveh dneh mukotrpnega čakanja na premestitev nazaj na Dunaj, so nas seznanili, da bo Zala očitno potrebovala intravensko terapijo in da bo morala ostati v bolnici, dokler ne bo dobila novega srca.
Povprečna čakalna doba za srce pri otrocih je 2,5 let oziroma tako majhni otroci niti ne dočakajo transplantacije. Težko opišem, kakšne misli se ti takrat porajajo. Vendar niti za trenutek ne pomisliš, da bi se nehal boriti za svojega otroka. Takrat imamo starši tako moč in voljo, da se nam ne zdi nič nemogoče.
Zalo so uvrstili na čakalni seznam 15.5.2018. Potem se je zgodil čudež. 24.5.2018 je prišlo ustrezno srce za Zalo. Transplantacija je bila uspešna, okrevanje je potekalo brez zapletov. Po enem mesecu in pol smo prišli domov. Zala je ponovno zaživela.
Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim širimo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo. S temi zgodbami prispevamo k destigmatizaciji otrok s težkimi boleznimi ter si prizadevamo za izboljševanje stanja na področju njihovega zdravljenja, nege in oskrbe. Projekt je navdihnila srčna zgodba fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol izgubil življenje zaradi hude neozdravljive in smrtonosne bolezni gangliozidoze GM1.
Zaradi jemanja imunosupresivnih zdravil, ki preprečujejo zavrnitveno reakcijo, je bolj dovzetna za infekcije. Zalina starejša sestrica Iza je zelo dobro sprejela ves proces zdravljenja, odsotnost mamice in sta sedaj pravi zaveznici. Konec leta 2019 je Zala prebolela 3 pljučnice ter infekcijo z rotavirusom in clostridijem. Po dveh mesecih hospitalizacije, smo končno prišli domov. Leto 2020 pa je bilo za nas še posebej pestro. Zala je imela ponavljajoče vročine vsakih 14 dni. Številne hospitalizacije, preiskave... meseca oktobra končno ugotovijo vzrok - absces v mandlju. V novembru je imela operacijo - odstranitev mandljev. Sedaj lahko že nekaj mesecev končno uživamo doma, brez hospitalizacij in smo za to neizmerno hvaležni ter hkrati upamo, da bo trajalo čim dlje.«
V zadnjih 4 tednih sem prejel 27346 EUR od dela s krajšim delovnim časom od doma. To službo sem dobil pred dvema mesecema in v prvem mesecu sem brez spletnih izkušenj prejel 20569 EUR. ......... >>>>>>>>>>> 𝐖𝐰𝐰.𝑬𝒓𝒐𝑷𝒓𝒐𝒇𝒊𝒕.𝐜𝐨𝐦
res bi rad videl , res da se zdaj tisti zmazek oglasi na twiterju, ki kakor ni mogel nakazat donacije za STA.. da zdej nakaže.. vsaj eno svojo plačo. za njim pa vsi kameradi saj veste od kje. pa tudi… ...prikaži večdi uni lepotec, ki sicer jamra da z svojo predsedniško plače ne more preživet naj enkrat stisne pas, pa se izkaže. ni treba da vedno darujejo tisti, ki cel mesec točejo z 500€ ali manj. tud Meh, erjavec, štrukelj, jerkičeva in njim enaki, naj se prebijejo v prve vrste donatorjev.
zavarovanje plačujemo pa za gnile direktorske riti na teh kao zavarovalnicah