Po diagnozi hčerke z avtizmom

"Po diagnozi moje hčerke z avtizmom, sem takrat ugotovila, da v Sloveniji ni na voljo nobenih terapij posebej ustvarjenih ali pa primernih za težave s katerimi se je soočala moja hčerka. Zato je bila edina možnost, da tematiko raziščem, se izobrazim in najdem način, da ji lahko kar čim bolje pomagam sama," nam je pojasnila mama Špela Falatov.

Kot mama je za hčerkico naredila ogromno. Še več, s svojim znanjem je pomagala tudi številnim drugim otrokom in staršem, pred kratkim je ustanovila tudi šolo. Zato smo pogovor z njo umestili v vsebine decembrske misije projekta Glas generacije: "Vse je mogoče, če se hoče."

Špela Falatov dodaja, da njen proces izobraževanja, učenja in usposabljanja še vedno traja in nenehno išče metode, ki odgovarjajo na izzive s katerimi se tisti hip najbolj ukvarja. V preteklih devetih letih se je med drugim udeležila strokovnih usposabljanj in izobraževanj medote nevroGibanja po metodi Anat Baniel, metode govorne terapije VML (Verbal Motor Learning method), ki pristopi v govorni terapiji iz vidika motoričnih načel učenja in razvojne terapije MDT (Multi Dimensional Treatment), ki preko specifične diferencialne diagnostike določi področja razvoja s katerimi se ekipa terapevtov iz različnih področjih ukvarja z otrokom, da dosežejo boljše napredke v razvoju otroka.

Obe metodi izhajata iz izraelskega Yael Centra. Poleg tega se je poglobila tudi v biomedicinske pristope in obiskovala zdravnike, ki so se s tem ukvarjali v tujini. 

Ker je ocenila, da je nabor ustreznih terapij v Sloveniji skromen, se je odločila ustanoviti CenterZA in metode, za katere je pridobila certifikate, omogočiti tudi drugim otrokom in družinam. Cilj CentraZa je približati potrebno pomoč otrokom z avtizmom in prestaviti terapevtsko obravnavo iz kliničnih okvirov bolnic in zdravstvenih domov v otrokovo vsakdanje okolje. Družinam med drugim predstavijo različne oblike terapij od vedenjskih in igralnih terapij, do terapij s hiperbarično kisikovo komoro.

Kako ste sami sprejeli diagnozo vaše hčerkice?
Diagnozo sem sprejela kot dano dejstvo, saj sem jo razumela. Čeprav pred tem nisem vedela dosti o avtizmu, sem si v tistem obdobju prebrala dovolj, da sem znake tudi sama videla pri svoji hčerki. 

Sama diagnoza me ni toliko presenetila, bolj me je iztirilo spoznanje, da ni na voljo nobenih terapevtskih obravnav, ki bi stanju lahko pomagale. Zelo problematično se mi je zdelo tudi dejstvo, da tako zdravstvene, kot kasneje izobraževalne institucije ne vidijo terapevtskega potenciala v starših in jih ne tretirajo na način, ki ne pomaga staršu krepiti tovrstnih potencialov. 

Sem pristaš prepričanja, da smo starši v prvi vrsti odgovorni za dobrobit svojih otrok in zato odgovornost za njihov napredek in razvoj leži na nas. Ravno zaradi tega sem se tako globoko in široko spustila v raziskovanje in usposabljanje metod, s katerimi lahko svoji hčerki pomagam.

Zdi pa se mi, da tako zdravstvene kot izobraževalne institucije prepogosto spregledajo močen terapevtski potencijal, ki ga v sebi nosimo starši. Z upoštevanjem in grajenjem tega, bi lahko vsi veliko bolje pripomogli k izboljšanju stanja naših otrok. 

Vaša odločitev, da boste za hčerkico naredili "še več" se je obrestovala?  
Kot mama se mi ne zdi, da za hčerkico delam več kot bi morala. Menim, da vsi starši delamo po svojih najboljših močeh in to delamo, ne zato, ker čutimo obveznost, vendar zato, ker želimo narediti vse kar zmoremo v največji možni meri. Zato se mi zdi pomembno, da spodbujam starše, da se usposabljajo in izobražujejo kako lahko še bolje pomagajo svojim otrokom.

S tovrstnim pristopom starši poleg tehničnega terapevtskega znanja, ki ga pridobijo na izobraževanjih, pridobijo tudi prepričanje, da zmorejo in da so izjemen terapevt svojega otroka. 

Bi lahko dejali, da ste Avo ozdravili? 
Poleg avtizma ima Ava pridruženih še nekaj drugih motenj, zato se ji je zdravstveno stanje preko let spreminjalo. Zadnje 4 leta je stanovitno in zato smo se lahko posvetili intenzivnim terapijam na kognitivnem, vedenjskem, senzornem in govornem področju. Kljub temu, da je pred nami še dolga pot, vidim napredek preteklih let kot izjemen, saj je Ava osvojila govor, močno napredovala na vseh ostalih področjih in še naprej nenehno napreduje.

Trenutno še vedno vodimo intenzivni vsakodnevni program, ki se nenehno prilagaja trenutnemu stanju in potrebam. Ta hip je največji del programa jezik, še posebej izražanje in grajenje semantičnih mrež, branje, pisanje in druge kognitivne veščine. 

Vsekakor s programom nismo zaključili. Ne glede na hitrost ali počasnost napredka, se mi zdi najbolj pomembno to, da se napredek nikoli ne konča, da vedno najdemo naslednji korak in pot do njega.

strokovnjakinja za psihološko zdravljenje motenj spanja dr. Vita Štukovnik

Zdaj pa ste naredili še korak naprej, v Slovenijo ste pripeljali demokratično šolo Learning Adventures School. Zakaj?
Ko sem se zaradi CentraZA precej poglobila v raziskovanje izobraževanja in šolanja, proces vseh plati človekovega razvoja, procesa razvoja možganov in kako zgradimo najboljše pogoje za te procese, sem spoznala precej šolskih sistemov, ki so se zelo posvetili prav tem procesom.

Med njimi je izstopal princip demokratične šole po Sudbury Valley modelu. Ta sledi prepričanju, da se otrok najučinkoviteje uči in razvija po vseh razvojnih oseh, če se ima priložnost posvečati temam, ki ga tisti hip zanimajo. Tako je učenje hitro in večplastno. 

Ker sem spoznala še dve podobno misleči tuji učiteljici, smo staknile glave in ugotovile, da lahko vzpostavimo okolje v katerem se bodo otroci imeli priložnost učiti na tak način in po tovrstnem modelu in ustanovile šolo. 

Komu je šola namenjena?
Ena izmed pomenbnih lastnosti LAS šole je medvrstniško povezovanje različnih starostnih skupin. Šola je namenjena otrokom od 3 let naprej; se pravi povezuje predšolske otroke, osnovnošolske in srednješolske učence.

Tovrstno povezovanje učencev različnih starosti se je v tujini v drugih šolah tovrstnih izobraževalnih modelov izkazala kot zelo pomemben element socialnega združevanja in povezovanja, saj pri mlajših otrocih goji učenje preko posnemanja in modeliranja, pri starejših učencih pa spodbuja čut za skrb, zaščito mlajših članov skupnosti in pozitiven zgled mlajšim.

Prav povezovanje otrok različnih starostnih skupin je tista, ki se je v preteklosti izkazala kot eden najmočnejših faktorjev močnega skupinskega povezovanje in krepitev čuta pripadnosti skupnosti. To otrokom med drugim omogoča občutek varnosti, spodbuja pozitivno samopodobo, kar pa zgradi zelo ugodno okolje za razvoj in učenje vseh udeležencev skupnosti.

Je to alternativa šolanju, ki ga poznamo? Kako je priznana ta izobrazba, kakšne so ocene otrok?
Razlog za obstoj ocenjavanja v šolah vidim predvsem v tem, da učitelj razume kaj so učenci že zapopadli in kje jim razumevanje zadane snovi še šepa. Te ocene dajo torej učitelju iztočnico kaj je učence že naučil in česa še niso osvojili, in se po tem ravna.

V naši šoli pa za razumevanje napredovanja in osvojitve veščin ne potrebujemo ocen iz več razlogov. Ker so ravni znanja očitne in ker so pojavijo situacije, ki otroku nudijo priložnost za osvojitev novih znanj in veščin. Tako da ocene v tipičnem smislu niso potrebne. 

Ker šola deluje kot tesna skupnost, so starši ves čas vključeni v dogajanje in učiteljici sproti podajata mnenje o tekočem dogajanju, napredkih otrok in reševanju težav, zapletov in izzivov. Ob zaključenem šolskem letu pa otroci prejmejo tudi povzetek dogajanja v preteklem šolskem letu in vtise, ki jih učiteljici delita v tem poročilu. Poročilo o preteklem šolskem letu napišejo tudi otroci. V njem delijo svoja mnenja o dogodkih preteklega leta, o svojih izkušnjah, izzivih in težavah in ključnih izkušnjah/vtisih, ki so oblikovali preteklo šolsko leto. 

Kako je z učnim načrtom?
Naš celoten pristop temelji na prepričanju, da se vsi radi učimo. Tako otroci kot odrasli. Če pogledamo naša življenja, se vsi poglobimo v teme, ki nas zanimajo in jih raziskujemo, ker nas to navdaja z očutkom dobrobitja in nas izpolnjuje. 

Celoten pedagoški proces temelji na iskanju "iskric zanimanja" in iskanju načinov kako pomagamo te iskrice razplamteti v ogenj. Otrokovo zanimanje bo določilo kako globoko in kako dolgo se bo z določeno temo ukvarjal. V vmesnem obdobju pa otrok raziskuje svet okoli sebe in išče, kaj ga/jo bo pritegnilo. Ta "vmesna obdobja" so stvar trenutkov, medtem ko so obdobja raziskovanja zelo različno dolga. 

Šolski čas otroci in učiteljice preživijo v različnih okoljih. Veliko časa preživijo zunaj, saj se podajo na "Learning adventures". Glede na interese učencev, organiziramo ekskurzije in "šole v naravi". Lansko leto je bila velika tema različnih ekosistemov in kako preživeti v naravi različnih ekosistemov. Zato smo se podali na precej izletov, kjer smo spoznavali različne ekosisteme in se odpravili tudi na 4 dnevno bivanje v Blejskem kampu, kjer smo "preživetje v naravi" in izvlečke raziskovalnega dela tudi "stestirali". 

Teme, ki otroke zanimajo so tako široke in različne, da je skoraj nemogoče pričakovati, da bi jih vnaprej zastavljen kurikulum lahko zajel. 

Torej se otroci radi učijo?
Zelo zmotno je prepričanje, da se otroci ne želijo učiti oziroma, da v učenju ne uživajo; ali pa da jih zanimajo samo stvari in tematike, ki jih sicer šola in družba smatra za "nepomembne". Človeška narava, še posebej v obdobju otroštva, nas vleče v svet raziskovanja in učenja vseh mogočih stvari.

Otroke zanima zelo širok spekter stvari in te stvari v njihovih glavah niso opredeljene kot koristne ali nekoristne, niti ne rangirane glede na "predvideno stopnjo koristnosti za prihodnost".

Ko se otrok spusti v raziskovanje neke teme, se popolnoma preda procesu, ki je zanimiv, navdušujoč in zabaven. Zato tudi v njem vztraja toliko časa, kot ta proces ostaja zanimiv, navdušujoč in zabaven. Oziroma toliko časa, kot čuti ta proces kot nekaj kar ga povsem prevzame. Ravno zaradi tega je nemogoče vnaprej predvideti, kdaj in za kako dolgo po določenega otroka prevzela določena tema. Vemo pa, da izbrana tema na nekem nivoju resonira z otrokom in ravno zato je učenje tako globoko, hitro in nenehno.

Raven do katere se bo otrok spustil z določeno temo, je lahko veliko globja, kot bi jo za otroka predvidel učni načrt. Seveda pa so teme, ki otroke prevzamejo neprimerno širše, kot jih zajema učni načrt. 

Decembrska misija naše rubrike Glas generacije se glasi: "Vse je mogoče, če se hoče." V teh težkih in negotovih časih opozarjamo na težave, pri čemer nismo osredotočeni na negativo. Iščemo rešitve in pišemo tudi o pozitivnih zgodbah, intervjuvamo navdihujoče ljudi ter skupaj ustvarjamo boljšo družbo za vse generacije. V decembru bomo vsebine prilagodili željam. Tako željam otrok kot željam odraslih in starejših. Številne želje otrok iz šibkejših okolij bomo s pomočjo bralcev tudi uresničili in jim tako na obraz pričarali decembrski nasmeh. Decembrsko misijo lahko soustvarjate z nami, sledite pa nam lahko TUKAJ.
 

anja.scuka@zurnal24.si