Takoj po rojstvu v postonjski bolnišnici so Maju ugotovili glasen šum na srcu in nizko količino kisika v krvi. Dečkovo stanje je bilo kritično.
Že čez tri dni je sledila operacija na srčku, deček je bil stabilen, po mesecu dni je lahko odšel domov, k sestrici Ini, ki ga je šele takrat prvič videla.
"Na žalost so se kmalu začele pojavljati velike težave s hranjenjem, saj je Maju zaradi njegove srčne napake, to predstavljalo velik napor. Zato sva bila potem zopet hospitalizirana zaradi kirurške vstavitve cevke za hranjenje v njegov trebušček (nazogastrična sonda). In tako je potem potekalo naše življenje. Tedenski pregledi pri kardiologu, merjenje količine kisika v krvi, ki je pri poslabšanju je padla tudi do 70 odstotkov laboratorijske preiskave, rentgenska slikanja prsnega koša... Do septembra 2020 sva bila še nekajkrat hospitalizirana zaradi prilagoditve terapije, saj je Maj prejel številne sirupe, ki so mu pomagali čakati na operacijo," težko preizkušnjo opišeta Majeva starša.
Septembra leta 2020 se je vse spremenilo. "Mesec, ko se je Majevo zdravstveno stanje izboljšalo in hkrati najtežji mesec za naju. Ampak sva vedela, da je to v njegovo dobro. Tako dobrovoljen je bil in še vedno je ta naš pogumen mali korenjak. Poln veselja in pozitive. In takšna sva bila tudi midva. Pozitivna in močna za najinega malega borca. Najinega Maja sva v starosti petih mesecev 15. septembra 2020 predala v roke anesteziologiji in močno stiskala pesti, da bi bila zahtevna operacija njegovega drobnega srčka uspešna. Operacija, ki naj bi trajala najmanj 6 ur, je bila v nekaj urah uspešno zaključena."
Za otroke z redkimi boleznimi lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (dobrodelni Sklad Viljem Julijan)
Težki so spomini na intenzivnem oddelku. Gledati nemočnega fantiča, priklopljenjega na aparate in cevke, pomeni za starše velik stres. Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor, sta zapisala. "Vsi tisti monitorji, nešteto cevk, še več zdravil. V posteljici pa tvoj dojenček, ki nepremično leži. Komaj sva čakala, da odpre očke in se nama nasmehne. Nekaj najlepšega je bilo po vseh teh težkih dnevih videti njegov nasmeh. Maj je bil ves čas stabilen in se je odlično držal. Po petih dneh intenzivne nege sva bila premeščena na kardiološki oddelek, kjer sva ostala še teden dni. Čeprav sva odšla domov z nazogastrično sondo in je imel Maj po operaciji še kar nekaj težav s hranjenjem, mu gre sedaj skoraj leto in pol po operaciji odlično. Začel je obiskovati vrtec, zelo je družaben, energičen in tudi nagajiv fantek."
Čeprav bo Maj v prihodnosti moral še na dve operaciji, sta starša danes presrečna, da se je vse tako dobro končalo. "Ko si enkrat v takšni situaciji, ko spoznaš še druge družine, ki gredo skozi iste ali podobne situacije, ko vidiš vse te otroke na pediatrični kliniki, si res ne želiš drugega kot to, da bi bili zdravi," sta zapisala.
Na razvoj srčnih napak lahko veliko vplivajo tudi zunanji dejavniki tveganja, kot so alkohol, cigareti, sevanje, določena zdravila in nekatere okužbe, med katerimi so še posebej nevarne rdečke.
V Sloveniji prirojene srčne napake odkrivajo že pred rojstvom s presejalnimi ultrazvočnimi pregledi plodovega srca ter po rojstvu s kliničnim pregledom.
Bistveno je zgodnje prepoznavanje bolezni
Prepoznavanje novorojenčkov s hudimi in kritičnimi srčnimi napakami je zato v naši državi sicer dobro, še vedno pa ostaja ob odpustu iz porodnišnice približno desetina otrok s kritično srčno napako neprepoznanih.
Zato je bistvenega pomena zgodnje prepoznavanje novorojenčkov s kritično srčno napako, ker se s tem bistveno izboljša izid zdravljenja in njihovo preživetje.
Nekatere srčne napake se odkrijejo šele pozneje, ko je otrok starejši, zato je dobro, da starši znajo pri otroku prepoznati manjšo telesno zmogljivost, hitro utrujenost, težave z dihanjem in težje prenašanje naporov. Eden izmed simptomov, ki ga starši lahko opazijo je tudi značilna modrikavost nosu, ustnic, ušes ter konic prstov.
