V organizaciji društva Viljem Julijan poteka dobrodelna praznična akcija Pisanka za Karolino, s katero želijo zbrati čim več denarja za razvoj zdravila za hudo bolno petletno deklico Karolino, ki trpi za "boleznijo hitrega staranja".
Sindrom Cockayne tipa B je zelo kruta bolezen, saj povzroča hude zdravstvene posledice in okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje. Povzroča namreč okvare na jetrih, v ledvicah, možganih, koži in drugih organih, prav tako pa otrok utrpi poškodbe vide in sluha, kar večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Petletna Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Karolina se tako kot njeni sovrstniki z barvanjem pirhov veseli prihajajočih praznikov. A ima otroško veselje za njene starše grenak priokus. Karolina se že nekaj let bori z boleznijo, za katero zdravila še ni. Ker je za deklico to edina rešitev, ga na pobudo staršev in Društva Viljem Julijan razvijajo portugalski in ameriški znanstveniki. Zbrali so že 1.310.000 evrov, kar je dve tretjini sredstev, zbrati jih morajo še 700 tisoč.
"Ker je čas za našo malo Karolino izjemno pomemben, v našem društvu skupaj z njenimi starši prosimo, da za njeno pisanko namenite SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ali pa svojo donacijo nakažete na TRR odprt zanjo," pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
"V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira tudi upanje in veselje, si še toliko bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino. Edino upanje zanjo pa je razvoj genskega zdravljenja, saj ji bo drugače bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj žal tudi življenje," pravita njena starša, Borut in Sabina Lavrič, "zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo - pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov."
dezurni@styria-media.si
