"Zgodbe o pogumu, vztrajnosti in nesebičnosti nas pogosto spomnijo na to, kaj pomeni biti človek. Ena takšnih je navdihujoča zgodba o Karolini, danes 4 in pol letni deklici, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo hitrega staranja, Cockayne sindromom - tipa B," sporočajo iz društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.
Njen cilj je genska terapija, edino upanje za življenje, a je zdravljenje zelo drago - stane dva milijona evrov. V društvu so zanjo do zdaj zbrali že 960.000 €, danes ji bo prvo polovico poti do cilja pomagal preseči tudi Borut Pahor s tekom na Ljubljanskem maratonu.
S pomočjo Slovencev bo zbiral donacije, "da skupaj dosežemo in presežemo prvi milijon evrov zbranih donacij".
Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 in z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".
Zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje
Cockayne sindrom je, kot pojasnjujejo v društvu, redka genetska bolezen, ki prizadene le okoli 2 do 3 posameznike na milijon rojstev. Kljub svojim mladim letom se bo morala Karolina soočiti s simptomi, ki jih drugi doživijo šele v poznejših letih. "Bolezen povzroča težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, povzroča hude poškodbe in okvare v različnih predelih telesa in organih, visoko občutljivost na sončne žarke, naglušnost, slepoto, invalidnost ... Bolezen prevzame celotno telo in povzroči prezgodnjo smrt pri povprečno 12-tih letih," dodajajo.
"Noben starš si ne želi slišati, kaj se lahko zgodi tvojemu otroku, ki se je danes sposoben učiti, samostojno jesti, obleči, umiti, ki živi življenje, kot ostali otroci, čez čas pa ne zmore več ničesar. Sčasoma začne nazadovati in slabeti, bolezen mu vzame vse sposobnosti. Ne moreva in nočeva verjeti, da najino punčko, ki je danes tako živahna in polna življenja, čaka tako težka in kratkotrajna prihodnost. Ne želiva razmišljati o najhujšem delu, ki bi se lahko zgodil, če ne bi pravi čas prejela genskega zdravila, zato se ne bova predala in vesela sva, da imamo možnost," pravita Karolinina starša Sabina in Borut Lavrič.
