Mali Kris Zudich, ki trpi za redko gensko boleznijo spinalno mišično atrofijo, je po napovedih danes v ZDA prejel zdravilo za katerega je denar zbirala vsa Slovenija. Zdravilo zolgensma naj bi mu na kliniki UCLA v Los Angelesu aplicirali ob 18. uri po našem času.
"Kris od včeraj jemlje zdravilo, ki mu ga je predpisal zdravnik. Kar se tiče hrane lahko je vse normalno," nam je dopoldan iz Los Angelesa sporočila njegova mama Ana Jerak.
"Kris bo dobil zdravilo preko infuzije, ki naj bi trajala kakšno dobro uro. Po zdravilu bomo še par uric v bolnici, potem pa gremo v domačo oskrbo. Doma ga moramo opazovat, saj bo imel lahko povišano temperaturo, ... skratka na začetku, po zdravilu, bo kar "bogi"," razlaga Jerakova. "Zdravilu pri vsakem otroku deluje drugače, saj je vsak otroček primer zase. So pa rezultati vidni že kaj kmalu, prav točno v dnevih pa žal nihče ne ve."
Več kot dva milijona evrov vredno revolucionarno zdravilo bodo na kliniki pripravili posebej za Krisa, ki je v preteklih dnevih prestal vrsto preiskav.
Kris v Sloveniji prejema v breme ZZZS prejema zdravilo Spinraza, zaradi katerega se mu stanje sicer izboljšuje, zdravljenje z zdravilom pa bi mu lahko napredovanje bolezni ustavilo.
Za Krisa drži pesti in moli na tisoče ljudi, kar dokazujejo tudi komentarji pod zadnjo, včerajšnjo objavo staršev na Facebooku, ki jo je všečkalo in komentiralo ogromno ljudi. "Zdaj lahko le še molimo in držimo pesti," pravi ena od uporabnic in s tem povzema dobre misli vseh. Objavo najdete tukaj:
Za zdravljenje Krisa Zudicha je denar zbirala vsa Slovenija, v 150 urah je društvu Palčica pomagalčica uspelo zbrati neverjetnih 3,8 milijona evrov. Ker se je izkazalo, da društvo nima statusa humanitarne organizacije, bi moralo od zbranega zneska plačati 25 odstotkov akontacije dohodnine, kar pomeni dobrih 950 tisoč evrov, približno enaki znesek pa bi morala plačati še Krisova družina kot prejemnica donacije. Zato je društvo z Zvezo prijateljev mladine podpisalo donatorsko pogodbo, s katero je ZPMS prevzela donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov za plačilo zdravila. Stroške za let je prevzel srbski poslovnež Milodrag Kostič.
Drzi se mali,srecno!
Drži se mali....!
Srečno mali borec, čakamo na tvoje nove pozitivne informacije.