Društvo Jonatan Prijatelj je nastalo na pobudo staršev, ki so prehodili to težko pot in so tudi sami doživeli to travmatično izkušnjo. Leta 2009 ko so nastali, samo Slovenija in Albanija nista imeli takšnega društva.
Na srečanju so spregovorili starši, katerih otroci so na srečo preživeli in ozdraveli in čeprav je minilo že več let, so spomini na te dogodke še vedno zelo živi in pretresljivi. Starši se srečujejo, pogovarjajo, tudi v družbi specialista psihiatrije in psihoterapevta Mirana Možine. Tokrat so spregovorili o negotovosti ob postavitvi diagnoze rak pri otroku in kako se z njo soočiti.
"Naučili smo se, da je treba živeti vsak dan posebej"
"Bilo je strašno. Negotovost te spremlja vsak dan, da ne govorimo o tem, da si negotov tudi zaradi diagnoze. Na koncu me je življenje prisililo v to, da sem bila hvaležna za dan brez zapletov, brez zapletov s kemoterapijo. Zato smo se iz te negotovosti naučili, da je treba živeti za vsak dan posebej. Negotovost nas spremlja tudi naprej. Sprašujemo se, kako bodo ti naši otroci živeli naprej, kako bodo iskali službo, saj imajo še vedno neko nalepko," je svoje občutke opisala Tatjana Kruder ena od soustanoviteljic društva. Njena hčerka je zbolela že pred dvajsetimi leti.
"Ko se otrok pozdravi, pride negotovost z vsako nadaljno preiskavo. Sama sem si pomagala tako, da sem to negotovost zamenjala za gotovost in si ponavljala, da je moj sin zdrav. O negativni diagnozi enostavno nisem razmišljala. Dejala sem si, ne vem, kaj se bo zgodilo, vendar sem prepričana, da bo dobro. Seveda je negotovost tudi v tem, kakšne posledice bo ta bolezen prinesla našim otrokom, saj o tem ni nobenih raziskav," je dodala druga sogovornica, članica društva Jasna Korbar." Kot je pojasnila, ji sodelovanje v skupini zelo pomaga, saj lahko starši vso to negotovost daje iz sebe.
Tri pozdravijo, enega ne
Janezu Robarju je zbolel sin in to pred šestimi leti: "Ko smo izvedeli, je bil šok večji kot negotovost. Beseda rak pomeni smrt, čeprav to ni. Nam so zdravniki že na začetku povedali, da tri pozdravijo, enega ne. Jaz sem imel to srečo, da sem to negotovost lahko podelil z ženo, čeprav sem za tem bolezen postavil nekoliko na stran in se nisem pretirano obremenjeval s tem, kako bo. Zdravljenje se je namreč začelo dobro, zapleti so bili pričakovani. Punce so me pokritizirale, da je to moški pogled, vendar sem tako verjetno lažje preživel in tako je še danes, ko sin, ki je star že 17 let, odhaja na pregled," je svoje videnje in občutke opisal oče otroka, ki je na srečo preživel.
V Sloveniji za rakom zboli približno 50 otrok letno, s stalnim naraščanjem v zadnjih letih, a z upadom umrljivosti. Danes tako pozdravimo že skoraj 80 % otrok z rakom," so zapisali na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Največ je levkemije
Najpogostejše rakavo obolenje pri otrocih je levkemija, ki predstavlja trideset odstotkov vseh rakov pri otrocih, tumorji osrednjega živčevja predstavljajo 21, limfomi 12, nevroblastom , mehkotkivni sarkom, kostni sarkom in nefroblastom predstavljajo sedem odtotkov, retinoblastom pa tri odstotke raka pri otrocih..
Primer tipičnega dednega raka jena primer retinoblastom, pri katerem gre za avtosomno dominantno dedovanje mutiranega gena Rb 1, z 90-% penetranco (delež nosilcev mutacij, pri katerih se razvije bolezen).
Vzroki za nastanek raka pri otrocih
Nevarnostni dejavniki iz okolja so: ionizirajoče sevanje, neionizirajoče sevanje (UV-žarki sončne svetlobe), okužbe z nekaterimi virusi in bakterijami, kemični dejavniki, kot je dietilstilbestrol, ter socialno-ekonomski status, vzroke za nastanek te težke polezni pojasnijo strokovnjaki.
vanda.levstik@zurnal24.si
oh, a potem niso krivi tisti pesticidi na polju ?