Endometrioza močno vpliva na kakovost življenja vsake desete ženske, a kljub temu sodi med najbolj nepojasnjene, napačno diagnosticirane in spregledane bolezni. Ženske trpijo, običajno same, o tem se pogosto ne govori. Ker si želijo, da bi bila vsa ta nevidnost in skrita stiska končno prepoznana in da se endometrioza obravnava kot resno ginekološko stanje, so dekleta in žene stopile skupaj, v različna civilna združenja.
V Sloveniji je tako pred dvema letoma nastalo društvo Endozavest, širši javnosti se se predstavile lani, v tem času se jim je pridružilo okoli 150 članic, na FB strani pa se je nabralo že 800 sledilcev.
To pa ni vse, za jutri pripravljajo prav posebni dogodek, tako imenovani ENDOMARŠ, s pričetkom ob 15. uri na Prešernovem trgu v Ljubljani. Za obiskovalce so pripravile rumene pentlje, plakate, balone,... s katerimi bodo poudarili rumeno barvo in izpostavili rumeno pentljo. Ravno mesec marec je mednarodni mesec ozaveščanja o tej bolezni, rumena pentlja pa njen prepoznavni simbol.
V maternični votlini je sluznica, ki se vsak mesec izloči z menstruacijo. Kadar pa se ta sluznica pojavi zunaj maternične votline, pojav imenujemo endometrioza. Gre za eno najpogostejših bolezni pri ženskah v reproduktivnem obdobju, pogostejša kot rak, sladkorna bolezen ali spolno prenosne bolezni. Prizadene vsako deseto žensko, v Evropi je 14 milijonov žensk, ki imajo ugotovljeno endometriozo.
Ob mesecu ozaveščanja o tej bolezni in pred prvim Endomaršem pri nas, smo govorili s podpredsednico društva Branko Pestar Hajšek.
Kaj bi sporočili vsem bolnicam s to boleznijo?
Ženskam bi rada sporočila, da naj poslušajo svoje telo. Naj se ne pustijo prepričati, da bolečine ne obstajajo, če jih čutijo in da, če jih njihov ginekolog ne jemlje resno, je morda čas, da le tega menjajo.
Sama sem se s prvimi težavami srečala v letu 2012 in zame je to pomenilo vsakodnevne bolečine, zaradi česar sem večino dni preležala v postelji. Odločitev za aktivno sodelovanje pri opozarjanju na problem endometrioze je nastala zaradi šoka v trenutku, ko sem za to bolezen pred diagnozo slišala prvič. Približno pol leta pred tem smo imeli sistematski pregled, na katerem je bilo predavanje o ženskih boleznih, endometrioze ni bilo med njimi. Ko sem naštevala težave, mi nihče ni omenil te možnosti, ko pa sem po omembi začela raziskovati, sem bila šokirana nad podatki. Kako pogosta težava je, jaz pa sem za njo slišala prvič, kako malo je informacij, v Slovenščini se je našlo le nekaj člankov, ki pa so se skozi raziskovanje po tujih virih izkazali za polne mitov in neresnic, redki med njimi so vsebovali prave informacije. To me je spodbudilo, da je potrebno v Sloveniji narediti korak naprej in opozoriti na ta problem.
Zakaj je endometrioza kot ste zapisali " velik socialni problem" in kako ga zaznavajo v tujini?
Posega v vsakdanje življenje posameznice. Ne samo, da je velik zdravstveni problem, prav tako je tudi socialni. Evropska unija je leta 2007 endometriozo razglasila za socialno bolezen, ker vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Poleg tega vpliva na partnerki odnos, saj med drugim močno posega ravno v področja intimnosti in družine, vpliva na druženje, saj so ženske zaradi simptomov omejene in se tako lahko manj aktivno udeležujejo zabav, družabnih prireditev, izletov, potovanj, skratka vse je podrejeno bolečinam. Sama v najslabšem obdobju na primer nisem mogla planirati ničesar, če pa že sem, me je zjutraj bolečina priklenila na posteljo in sem lahko vse skupaj odpovedala.
V tujini so gibanja začela delovati že v 80. letih prejšnjega stoletja in že od takrat sodelujejo s pomembnimi strokovnjaki in politiki, ki se ukvarjajo s tem področjem. Ravno konec lanskega leta je avstralska vlada skupaj z avstralskim društvom pripravila Nacionalni akcijski plan za endometriozo, kar si želimo, da bi se zgodilo tudi pri nas.
V obvestilu ste zapisali, da je "Endomarš" shod vseh, ki se z enodmetriozo bojujete vsak dan. Kaj dekleta in žene s to boleznijo najbolj pogrešate v Sloveniji? Zakaj je treba javno opozarjati na to?
Čas od pojava prvih simptomov do diagnoze povprečno traja osem let, kar se nam zdi nedopustno. Simptomi endometrioze se najpogosteje odražajo kot boleče menstruacije, boleči spolni odnosi, medenična bolečina in neplodnost. Ti isti simptomi pa v družbi predstavljajo velik tabu in ker se o njih se ne govori, ženske svojih bolečin ne prepoznajo kot bolezensko stanje in velikokrat odlašajo z obiskom zdravnika. Simptome endometrioze kot bolezni same se ne jemlje resno, ženske prepogosto slišijo, da je vse v njihovih glavah in so kljub bolečinam, velikokrat napotene v psihiatrično obravnavo. V primeru bolečih menstruacij pogosto dobijo odgovor v smislu, da vsako boli, da je to del življenja žensk, priporočajo vzeti lekadol, da je to nekaj povsem običajnega, kar bo s porodom minilo, itd... Pri težavah z zanositvijo slišijo, da se preveč ubadajo s tem, niso sproščene,… Ženske doživljajo podcenjevanje simptomov tudi s strani zdravstvenega osebja, ki simptome nemalokrat označijo za običajne, kljub temu, da ima endometrioza hude posledice na kakovost življenja žensk. Ženske ostanejo same s svojo bolečino, skrite pred družbo, saj le ta bolezni ne pozna in posledično tudi ne zna reagirati.
Kaj pravijo dekleta, zakaj se vam pridružujejo in kako si pomagate med seboj?
Odzivi na društvo so odlični. Ženske iz celotne Slovenije se nam zahvaljujejo in nas podpirajo pri našem delu. Opazili smo, da ženskam, ki so zbolele za endometriozo, manjka prostor, kjer bi se njihove težave razumele, kamor lahko po informacije naslovijo bližnje in druge zainteresirane, in predvsem, da se lahko družijo z drugimi, kot se same poimenujemo, endosestrami.
Veliko seveda pomeni tudi pomoč strokovnjakinje, pri vas je to priznana zdravnica?
Ogromen korak v Sloveniji na tem področju smo naredili tudi s tem, ko smo na svoji strani ponudili preverjene informacije v slovenskem jeziku, prav tako pa ponudile ženskam, da svoja vprašanja naslovijo v rubriko Svetovalnica, kjer odgovarja priznana strokovnjakinja tega področja doc. dr. Ribič Pucelj. V enem letu delovanja se je v našo svetovalnico obrnilo kar 51 žensk. V prihodnosti si želimo vzpostaviti podporne skupine za samopomoč in tudi na ta način ženskam ponuditi možnost odprtega prostora za razumevanje njihovih vsakdanjih ovir, ki jih povzroča endometrioza.
Ozaveščanje torej...
Seveda, prizadevamo si za boljšo ozaveščenost tako širše kot strokovne javnosti ter s tem skrajšati dolgo pot do diagnoze ter ustreznejše obravnave žensk s to boleznijo. Vsi vljudno vabljeni, da se nam pridružite v soboto 24.3. ob 15h na shodu in predavanjih, s katerimi želimo opozoriti na to spregledano bolezen.
vanda.levstik@žurnal24.si
Z ozirom na to koliko bolezni je v svetu registriranih, bi moral biti v Ljubljani vsak dan najmanj en marš.