V Sloveniji je okoli 9.000 ljudi s Parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi, za katere je značilna zelo raznolika klinična slika, zato potrebujejo obravnavo strokovnjakov različnih strok in z različnimi znanji. “Žal pa ima le manjši del bolnikov dostop do celostne multidisciplinarne obravnave, ki ga v zadnjih mesecih otežujejo še ukrepi za omejevanje epidemije bolezni covid-19,” so opozorili strokovnjaki na novinarski konferenci Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.
Zaradi covida veliko škode
“V Centru za ekstrapiramidne bolezni si želimo, da bi bilo našega strokovnega znanja in izkušenj deležno več bolnikov, ne le tisti, ki pridejo v bolnišnico. Večino obravnav namreč opravimo na ambulantni ravni in ti bolniki naše timske obravnave niso deležni. Želimo si, da bi bolniki hitreje prišli do kontinuiranih zdravljenj s črpalkami in globoke možganske stimulacije. Še bolj poglobljeno si želimo obravnavati bolnike z atipičnimi parkinsonizmi in funkcionalnimi motnjami," je na novinarski konferenci poudarila nevrologinja in vodja centra izr. prof. dr. Maja Trošt.
Pravi, da je zaradi pandemije covid-19 nastalo za bolnike s Parkinsonovo boleznijo veliko kolateralne škode, saj bolniki niso morali na redne kontrole. Dodaja, da so se zelo trudili nadomestiti klinične preglede s telefonskimi pogovori. Tiste bolnike, ki bi morali imeti pregled so po njenih besedah poklicali, če so ugotovili, da je pregled res nujen pa so ga z upoštevanjem vseh varnostnih ukrepov tudi izvedli.
“Kljub temu je večina bolnikov izpustila en pregled in posledice bomo opazili verjetno šele pri naslednjem pregledu. Ampak verjamem, da to velja za vse klinične bolnike, ne samo za bolnike s Parkinsonovo boleznijo,” opozarja. Po drugi strani pa epidemija covida po njenih besedah ponuja strokovnjakom in raziskovalcem možnost raziskovanja samega poteka Parkinsonove bolezni in vzroka zanjo.
“Kajti od nekdaj obstajajo teorije, da je vzrok za parkinsonovo bolezen neka okužba. Spominjamo se lahko tudi epidemije pred stotimi leti, španske gripe, po kateri so nekateri preboleli čez desetletja razvili hudo obliko parksinomizma,” opisuje dr. Maja Trošt. “Vemo, da je lahko star koronavirus vstopal v osrednje živčevje, zato potekajo raziskave, če lahko tudi nov koronavirus vstopa v osrednje živčevje in tam povzroča kakšno škodo. Morda lahko celo sproži razvoj katere od nevrodegenerativnih bolezni, med katere sodi tudi parkinsonova bolezen,” dodaja. Nadaljuje, da je eden od možnih vstopov nosna sluznica, nohalni živec, ki je prizadet pri parkinsonovi bolezni.
Povedala je, da imajo tudi na njihovi kliniki raziskavo o tem, kakšno vlogo ima izguba voha pri obolelih s covidom-19 na dolgi rok.
Razlikuje se od bolnika do bolnika
V Društvu Trepetlika pojasnjujejo, da je Parkinsonova bolezen počasi napredujoča, degenerativna bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je propadanje živčnih celic v možganskem deblu, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin. Pomanjkanje dopamina vpliva na gibanje in številne druge funkcije možganov. Parkinsonova bolezen je za Alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevro-degenerativna bolezen možganov.
Simptomi Parkinsonove bolezni se običajno razvijajo in napredujejo počasi. Napredovanje bolezni se lahko precej razlikuje od bolnika do bolnika. Zgodba bolnika s Parkinsonovo boleznijo se praviloma začne okoli 60. leta starosti. Običajno bolniki najprej opazijo težave z gibanjem, na primer tresavico v mirovanju, majhno pisavo, počasnost gibov in okorelost. Najprej se pojavijo na eni strani telesa, nato se razširijo še na drugo stran.
Opisujejo, da o razširjenosti Parkinsonove bolezni obstaja le malo zanesljivih podatkov, ve pa se, da prizadene vse etnične skupine. Pojavnost znaša od 10 do 20 primerov na 100.000 prebivalcev. Razširjenost pa na različnih območjih znaša od 31 do 328. Razširjenost te bolezni narašča s starostjo, posebno po 50. letu. V redkih primerih se razvije pred 50. letom.
Splošno razširjenost Parkinsonove bolezni ocenjujejo kot 1,6 na 100 oseb, starih nad 65 let. Verjetnost, da Evropejec zboli za to boleznijo možganov, je 2,4-odstotna, zaradi staranja prebivalstva pa v naslednjih 20 letih pričakujejo bistveno povišanje števila ljudi s Parkinsonovo boleznijo.
Pri moških se Parkinsonova bolezen razvije 1,5-krat pogosteje kot pri ženskah. Poleg tega imajo večje tveganje Kavkazijci, ljudje, ki živijo na podeželju, pijejo vodo iz vodnjakov, so izpostavljeni pesticidom, uživajo manj sadja in zelenjave, pijejo manj alkohola in kave ter manj kadijo. Neposredno dedovanje Parkinsonove bolezni je zelo redko, le za 10 do 15 odstotkov primerov ocenjujejo, da so vsaj deloma genetsko pogojeni. Pri ostalih 85 do 90 odstotkih primerov vzrok za bolezen ni znan.
Obstaja hipoteza, v kateri nastopa predvsem pet skupin vzrokov za Parkinsonovo bolezen: staranje, genetski dejavniki, avtoimunske motnje, dejavniki okolja kot so okužbe in toksini ter kombinacije več mehanizmov.
Tako je zapletov zdravljenja manj
Nevrologinja Nina Zupančič Križnar je povedala, da je diagnozo Parkinsonove bolezni pomembno postaviti čimprej ter bolnika in njegove najbližje takoj poučiti o bolezni: "Če so dobro seznanjeni z boleznijo, namreč bolje sodelujejo pri zdravljenju in potek bolezni je ugodnejši, zapletov zdravljenja pa manj. Običajno bolniki obiščejo nevrološko ambulanto, ko začutijo motorične težave, na primer tresenje, motnje hoje, zategnjenost, počasnost. Pri določenih bolnikih pa lahko številni nemotorični simptomi povzročijo, da bolnik že nekaj let pred motnjo gibanja obiskuje različne specialistične ambulante, na primer zaradi bolečin v sklepih, okončinah, motenj mokrenja, erektilne motnje, zaprtja, tesnobe, depresije, kričanja in gibanja v spanju, bolečine v prsih, omotice…"
Nekateri nemotorični simptomi, na primer spremembe v mišljenju, razpoloženju, čustvovanju, vedenju, osebnostnem funkcioniranju, pomembno vplivajo na kakovost življenja bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in njihovih svojcev. Psihološka prilagoditev na bolezen, ki se začne s sprejemanjem diagnoze in nadaljuje s prilagajanjem na spremembe in izgube, je v tem procesu ključna. Žal je psihoterapija za bolnike s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji težko dostopna.
Bolniki lahko z ustrezno obravnavo živijo kakovostno življenje, čeprav nobeno od zdravil za Parkinsonovo bolezen ne vpliva na sam potek bolezni v možganih. "V prvi meri se odločamo za zdravila, ki nadomeščajo manjkajoči dopamin in ugodno vplivajo na motorične znake, deloma tudi olajšajo nemotorične simptome. Pogosto uporabljamo kombinacijo več dopaminergičnih zdravil, pri mnogih bolnikih je potrebno poseči tudi po drugih zdravilih, na primer antidepresivih, zdravilih za zdravljenje demence, halucinacij, psihičnega nemira, omotic... Vzporedno s tabletami in obliži je potrebno tudi nefarmakološko zdravljenje," je pojasnila nevrologinja Zupančič Križnar.
Bolnikom svetujejo tudi spremembe življenjskega sloga. "Priporočamo redno rekreacijo, uravnoteženo prehrano in več počitka. Svetujemo tudi zmerno športno aktivnost. Bolniki so sami ugotovili ugoden vpliv igranja namiznega tenisa na telesno kondicijo, gibljivost in ravnotežje," je dejal nevrolog prim. Dušan Flisar.
Z leti Parkinsonova bolezen napreduje. Težave, povezane z boleznijo, se stopnjujejo in pojavljajo se nove. "Z napredovanjem bolezni se višajo odmerki zdravil, kar pogosto privede do zelo motečih neželenih učinkov. V takih primerih bolnikom uvajamo novejša kontinuirana dopaminergična zdravljenja, ki zdravilo enakomerno vnašajo v telo s pomočjo črpalk. To sta podkožna infuzija apomorfina in infuzija levodope v gelu v tanko črevo ali pa nevrokirurško zdravljenje, globoko možgansko stimulacijo. V Sloveniji so bolnikom s Parkinsonovo boleznijo na voljo vsa kontinuirana zdravljenja," je zagotovila prof. dr. Maja Trošt.
Primanjkuje operacijskih dvoran
"Bolnikom v pozni fazi bolezni, ko zdravila ne pomagajo dovolj ali ko znakov bolezni, na primer tremorja, z zdravili ne moremo kontrolirati ali pa ko se pojavijo komplikacije zaradi dolgoletnega zdravljenja bolezni z zdravili, na primer motorična nihanja ali nepredvidljivi izklopi, poleg zdravljenja s črpalkama svetujemo nevrokirurško zdravljenje - globoko možgansko stimulacijo," je dejal nevrolog doc. dr. Dejan Georgiev.
Na Nevrološki kliniki v sodelovanju z nevrokirurgi zadnja leta izvedejo med 15 in 20 takih operacij letno. "Bolniki bi jih potrebovali dvakrat več, saj nekateri na poseg zaradi pomanjkanja operacijskih prostorov v UKC Ljubljana čakajo celo več kot dve leti. Najhuje prizadetim dajemo seveda prednost, a to pomeni, da drugi, ki bi jim operativni poseg tudi pomembno izboljšal kakovost življenja, čakajo še dlje. Pomanjkanje operacijskih prostorov je hud problem in močno zavira to dejavnost," je opozorila prof. dr. Maja Trošt.
Čakajo že 23 let
Prim. Flisar je opozoril na pomen obnovitvene rehabilitacije, za katero si že dolga leta prizadevajo v Društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.
"Bolniki s Parkinsonovo boleznijo še vedno nimajo zagotovljene obnovitvene rehabilitacije, ki jo zaradi narave bolezni nujno potrebujejo. Rehabilitacijski programi sicer trenutno potekajo v dveh zdraviliščih, a v omejenem obsegu, niso na voljo vsem bolnikom, predvsem pa niso formalizirani. Vsakoletna celovita obnovitvena rehabilitacija bi pri osebah s Parkinsonovo boleznijo zavrla napredovanje bolezni, vzdrževala optimalno psihofizično kondicijo in preprečevala zaplete. Društvo Trepetlika na to opozarja že 23 let," opozarja Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva.
Zavod za zdravstveno zavarovanje so po njenih besedah deset let zaporedoma vsako leto prosili za priznanje rehabilitacije in do leta 2016 vedno dobili enak odgovor: ni denarja, nismo v pravilniku. Nato so za priznanje obnovitvene rehabilitacije za osebe s Parkinsonovo boleznijo leta 2017 zaprosili Ministrstvo za zdravje in do danes še niso dobili odgovora.
"Medtem se je izkazalo, da bi bilo potrebno obnovitveno rehabilitacijo uzakoniti za vse invalide v Zakonu o zdravstvenem varstvu. Spremembe zakona je junija letos predlagal Državni svet, vendar je Vlada RS predlog zakona ocenila kot neustrezen. Zdaj čakamo na odločitev državnega zbora. Medtem pa leta tečejo in Parkinsonove bolezni je zaradi staranja prebivalstva vse več, poleg tega bolezen neusmiljeno napreduje in številnim bolnikom poglablja invalidnost," je razočarana Cvetka Pavlina Likar. Društvo Trepetlika bolnike s Parkinsonovo boleznijo podpira predvsem z izobraževanjem ter različnimi druženji, ki omogočajo izmenjavo dragocenih izkušenj.
Medicinske sestre in njihova vloga
"Medicinska sestra oziroma zdravstvenik s poglobljenim znanjem s področja Parkinsonove bolezni ima izredno pomembno vlogo, saj je vezni člen med pacientom in njegovo družino ter člani interdisciplinarnega tima. Ta vloga je pomembna vse od postavitve diagnoze, saj vrsto let spremlja pacienta in njegove oskrbovalce skozi različne faze bolezni. Poleg tega nadomesti pogosto pomanjkanje časa zdravnikov za posredovanje nujno potrebnih pojasnil in izobraževanje bolnikov," je poudaril Robert Rajnar, mag. zdr. nege, strokovni vodja zdravstvene nege in oskrbe Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki.
"Zdravstvena nega v Sloveniji na področju obravnave ljudi s Parkinsonovo boleznijo in njihovih oskrbovalcev je v samem svetovnem vrhu, saj ima že dolgo tradicijo, veliko znanja in izkušenj. Poleg ambulante in hospitalne obravnave bolnikov na Nevrološki kliniki deluje še posvetovalnica za paciente s Parkinsonovo boleznijo in njihove oskrbovalce, ki jo samostojno izvaja medicinska sestra s poglobljenim znanjem s področja motenj gibanja," pravi Rajnar.
Uspeh kakovostne zdravstvene nege pacientov s Parkinsonovo boleznijo je po njegovem opisu odvisen od tega, ali pacient razume bistvo bolezni in logiko zdravljenja, ali je sposoben prepoznati včasih hude stranske učinke zdravil, pa tudi od tega, ali je skupaj s svojimi oskrbovalci sposoben pozitivnega odnosa do bremena te hude bolezni: "Pri tem mu je medicinska sestra ali zdravstvenik s specialnimi znanji lahko v veliko pomoč in oporo."
anja.scuka@zurnal24.si
Vladajoci hunti z jajotom na celu je ze dosegel centralni zivcni sistem!