Pri cerebralni paralizi gre za skupino motenj, ki so posledica nenapredujoče okvare možganov, ki je nastala pri razvijajočem se plodu, novorojenčku ali dojenčku. Posledice so lahko raznolike in različno izražene, je na današnjem posvetu o odraslih s cerebralno paralizo povedala Hermina Damjan Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča.
Cerebralna paraliza je večinoma opisovana kot problem otroštva, večino študij se nanaša na otroško populacijo. Vendar pa se življenjska doba teh oseb daljša. Tako dvajseta leta preživi 90 odstotkov oseb s cerebralno paralizo. In čeprav ni raziskav, koliko je odraslih s cerebralno paralizo, strokovnjaki ocenjujejo, da jih je približno trikrat več kot otrok.
Staranje se pojavlja prej
Damjanova je ob tem opozorila, da je poznavanje problematike odraslih s cerebralno paralizo med strokovnjaki, ki skrbijo za njihovo zdravje, nezadostno.
Tako ni dovolj ustreznih programov in povezanih timov, ki bi skrbeli za redno in zadostno vzdrževanja zdravja in preprečevanje slabšanja funkcijskih sposobnosti odrasle in starajoče populacije s cerebralno paralizo.
Ti namreč manjkrat obiščejo osebnega zdravnika in so redkeje vključeni v osnovne preventivne programe, ki zajamejo ostalo populacijo. Problem je še toliko večji, ker se poleg osnovnih zdravstvenih težav, ki so posledica cerebralne paralize, staranje pri osebah s cerebralno paralizo pojavlja prej kot pri ostali populaciji.
Zaradi omejitev pri gibanju in pretežno sedečega življenja pa je pri osebah z zmerno obliko cerebralne paralize pogosta prekomerna telesna teža, ta pa vpliva tudi na razvoj srčno-žilnih bolezni in metabolnih motenj.
Po njenih besedah bi morala biti ključna skrb za zdravje in kakovost življenja odraslih s cerebralno paralizo organizirana v domačem okolju, za kar pa je treba zagotoviti zadostno število ustrezno izobraženih strokovnjakov.
Cerebralna paraliza bi morala biti ves čas življenja teh ljudi obravnavana kot motnja ljudi s specifičnimi težavami, zato bi morali za odrasle s cerebralno paralizo organizirati ustrezno kontinuirano spremljanje in zdravstveno oskrbo.
Po njenem mnenju bi bilo treba vzpostaviti mrežo strokovnjakov s posebnimi znanji na področju skrbi za odrasle s cerebralno paralizo in zagotoviti dostopnost zahtevnih specialističnih posvetov.
Ustanovitev delovne skupine
Vodja sektorja za kakovost in organizacijo zdravstvenega varstva na ministrstvu za zdravje Bernarda Kociper je napovedala, da bo treba sistemsko urediti zdravstveno oskrbo teh oseb. Tako predlaga ustanovitev delovne skupine, ki bi pripravila mrežo ambulant, ki bi obravnavala osebe s cerebralno paralizo.
Pri tem pa je Sladjana Jelisavčić z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije dejala, da bi bilo nesmotrno ustanavljati posebne specialne ambulante le za odrasle s cerebralno paralizo. Po njenem mnenju bi bilo treba dati izvajalcem zdravstvene dejavnosti nek dodatek za obravnavo oseb s cerebralno paralizo, podobno kot je to urejeno na področju zobozdravstva, kjer zobozdravniki za obravnavo oseb s posebnimi potrebami prejmejo 30-odstotni dodatek.
