"Zdaj smo spoznali, kako pomemben je stik z bolnikom"

»Zdaj smo spoznali, kako pomemben je stik z bolnikom, kako pomembno je dobro klinično in radiološko spremljanje s ciljem optimizacije zdravljenja in dobre kakovosti življenja bolnika z multiplo sklerozo. V času epidemije je bila obravnava namreč omejena na telefonsko konzultacijo. Vsekakor je nujno potrebno, da bolnika z multiplo sklerozo pregledamo v ambulanti, naredimo oceno funkcionalnega stanja, se pogovorimo o morebitnih simptomih bolezni in ponudimo zdravljenje, tako z zdravili kot z različnimi fizioterapevtskimi in drugimi pristopi,« je na novinarski konferenci pred svetovnim dnevom multiple skleroze poudarila nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, vodja Centra za multiplo sklerozo Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Tema letošnjega svetovnega dneva multiple skleroze je povezovanje in res bolniki s to kronično boleznijo v obdobju epidemije covid-19 potrebujejo boljšo podporo. V Sloveniji je registriranih bolnikov z multiplo sklerozo okoli 2.500, domnevajo pa, da je vseh skupaj med 3.100 in 3.500.

Ali covid-19 ljudi z multiplo sklerozo bolj ogroža?

Podatki o tem, ali so osebe z multiplo sklerozo bolj dovzetne za okužbo s covid-19 in ali se pri njih pričakuje težji potek bolezni, so še skopi. »Zato smo reagirali preventivno, z največjo možno varnostjo. Zadnje poročilo italijanske skupine na več kot 230 bolnikih z multiplo sklerozo, okuženih s covid-19, kaže, da je potek bolezni pri 96 % bolnikov blag, tudi če prejemajo imunomodulatorna zdravila. Enako kot se je pokazalo v splošni populaciji, so za težji potek bolezni bolj ogroženi starejši bolniki s pridruženimi boleznimi, ne zgolj z multiplo sklerozo. Možno je celo, da določena imunomodulatorna zdravila preprečijo burno imunsko reakcijo, ki pri okužbi s covid-19 lahko vodi v težko pljučnico,« je povedal nevrolog Jožef Magdič z Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor. Kljub temu so sprejeli strokovna priporočila, da se zdravil, ki izraziteje vplivajo na imunski sistem (imonorekonstitucijska zdravila), v obdobju epidemije ne uporablja. Večina zdravil, ki imajo imunomodulatorni učinek, pa je po oceni nevrologov načeloma varna in jih uporabljajo enako kot pred epidemijo – seveda ob ustreznem spremljanju, da pravočasno prepoznajo morebiten prekomeren vpliv na imunski sistem (limfopenijo), še preden pride do okužbe s težjim potekom.

Obravnavo prilagajajo tako, da nihče ne ostane brez oskrbe

Asist. Lina Savšek z Nevrološkega oddelka SB Celje je opozorila na ključno vodilo pri obravnavi pacientov: »Bolnik ne sme ostati brez terapije ali oskrbe in to se nam ni zgodilo. Res pa je, da smo v nekaterih primerih na primer podaljšali odmerni interval aplikacije zdravila, pri čemer smo skrbno individualno presodili vsak primer posebej. Če bo epidemiološka situacija stabilna, upamo, da bomo lahko nadaljevali z redno obravnavo. Trenutno smo pri ambulantni obravnavi zaradi prilagoditve načina dela zaradi višje varnosti pred prenosom okužbe omejeni in ne moremo obravnavati enakega števila bolnikov kot prej. Ker se zavedamo, da bi jim predolgo čakanje na pregled škodilo, se res trudimo, da prilagodimo način obravnave tako, da obravnavamo vse bolnike.«

V Sloveniji je dostopnost do zdravil na področju multiple skleroze zelo dobra

Trenutno so v Sloveniji na voljo vsa v Evropski uniji odobrena zdravila za multiplo sklerozo. »Lani je Evropska agencija za zdravila odobrila zdravljenje primarno progresivne multiple skleroze z okrelizumabom, ki upočasni napredovanje bolezni in naraščanje prizadetosti bolnikov,« je pojasnila doc. dr. Horvat Ledinek. Nevrologi pričakujejo še novo zdravilo za sekundarno napredujočo multiplo sklerozo siponimod, ki ga je Evropska agencija za zdravila že odobrila in je v Sloveniji zaenkrat na voljo v programu sočutne uporabe. To zdravilo namreč pomembno zmanjšuje tveganje za napredovanje multiple skleroze. »Tudi nova biološka zdravila (monoklonska) so na vidiku. Vedno se pri novih zdravilih pojavlja tudi vidik financiranja iz zdravstvene blagajne, vendar lahko potrdim, da je v Sloveniji dostopnost do zdravil na področju multiple skleroze zelo dobra,« je zagotovil nevrolog Jožef Magdič.

Ključna je celostna obravnava, ki je bila med epidemijo okrnjena

Za kar najboljše obvladovanje te kronične bolezni osrednjega živčevja je ključna celostna obravnava bolnika. Celostna obravnava, ki jo pri nas poleg nevrologov zagotavljajo centri za multiplo sklerozo, društva bolnikov ter številne druge ustanove, namreč mnogim bolnikom zagotavlja polno in kakovostno življenje. Multidisciplinarni timi poleg zdravnikov nevrologov z dodatnimi znanji s področja nevroimunskih bolezni vključujejo še diplomirane medicinske sestre z dodatnimi znanji s področja multiple skleroze, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped in klinični psiholog. Pri tem je pomembna vloga rehabilitacije, ki pa je med epidemijo niso izvajali. »Žal so bili med epidemijo pacienti seveda prikrajšani za obnovitvene in bolnišnične rehabilitacije, vendar so bili v tem obdobju karantene zelo razumevajoči in so delovali samozaščitno. Zavedati se moramo, da je to kar smo sedaj vsi doživeli med obdobjem karantene, za mnogo pacientov vsakdan. Zaradi težav na področju gibanja, skrbi zase in podobno mnogi zelo redko zapuščajo domače okolje. Obnovitvena rehabilitacija je tako zanje prepotrebna menjava okolja in pomeni vključitev v socialno okolje,« je poudarila specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine Anja Udovčić Pertot z Oddelka za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije – Soča.

Stres pri nekaterih bolnikih z multiplo sklerozo poveča tveganje za zagon bolezni

V obdobju epidemije je bilo psihološko breme bolezni za ljudi z multiplo sklerozo še težje kot sicer. »Postavitev katerekoli »težje« diagnoze pacientu povzroči stres in čustveno stisko, značilne reakcije so šok, strah, žalost, jeza, negotovost... Zaradi diagnoze multipla skleroza, ki vodi v kognitivno poslabšanje, napredovanje bolezni pa pogosto tudi v invalidnost, so pacienti primorani na novo opredeliti svojo samopodobo, da lahko integrirajo izgube in prilagoditve, ki jih povzroča multipla skleroza. Prejem diagnoze in napredovanje bolezni lahko vodi v izgubo socialne podpore, socialno izolacijo, intenzivna neprijetna čustva, spremembo pacientove socialne vloge, znižanje kakovosti življenja…« je opozoril psiholog in psihoterapevt dr. Bogdan Polajner iz Združenja Bonding psihoterapevtov Slovenije. Pogosti spremljevalki oseb z multiplo sklerozo sta depresija in anksioznost. Zato dr. Polajner poudarja pomen takega podajanja diagnoze, da pacientovo čustvovanje povežemo z razmišljanjem – šele takrat bo pacient lahko racionalno sprejel zdravnikove informacije o bolezni ter navodila glede nadaljnjega zdravljenja. Psihološka obravnava mora biti izrazito čustveno-dinamična; zgolj vedenjsko-kognitivna psihološka pomoč ne omogoča čustvene pomiritve in sprijaznjenja z diagnozo. »Karantena predstavlja okoljsko povzročen stres zaradi izgube socialne vključenosti v mnoge dejavnosti, ki so pomembne za kakovost življenja. Stres pa pri nekaterih bolnikih z multiplo sklerozo poveča tveganje za zagon bolezni in poglobi psihične težave,« je dejal dr. Polajner.

Združenje multiple skleroze Slovenije podpira bolnike

Pri podpori pacientom so izrednega pomena dejavnosti Združenja multiple skleroze Slovenije. »S svojimi programi pomagamo osebam z multiplo sklerozo na vseh ravneh: pri ohranjanju in izboljšanju telesnega stanja, vključevanju v življenjsko in delovno okolje, pomagamo jim pri zagotavljanju ekonomskega, socialnega, zdravstvenega in pravnega varstva, spremljamo raziskave… Lani pa smo se po sprejetju Zakona o osebni asistenci aktivno vključili v izvajanje osebne asistence kot izvajalci. Trenutno izvajamo osebno asistenco pri 73-ih uporabnikih s 140-imi asistenti,« je povedal predsednik Združenja Pavel Kranjc in dodal, da je epidemija prekinila veliko njihovih aktivnosti: posebne socialne programe na programih rehabilitacije v zdraviliščih in na lokalni ravni, neposredne socialne stike s člani, novi program vodenih skupinskih srečanj, izvedbo letnih občnih zborov, izobraževanj in druženja, treningov in športnih tekmovanj. »Naši člani so najbolj pogrešali izvajanje programov, ki pomagajo zmanjševati socialno izključenost. Tu so svojo pomembno vlogo odigrali naši predsedniki podružnic in poverjeniki z daljšimi pogovori s člani,« je poudaril predsednik Združenja. Obravnava vseh kroničnih bolnikov se bo zaradi epidemije covid-19 spremenila Tako kot mnogi drugi kronični bolniki tudi ljudje z multiplo sklerozo s strahom pričakujejo jesen. »Verjetno bo veliko odvisno tudi od tega, ali bo prišlo cepivo za SARS-CoV2. Domnevamo pa, da se bo obravnava vseh kroničnih bolnikov zaradi epidemije covid-19 v bližnji prihodnosti nekoliko spremenila in prilagodila. Pa vendar: mi moramo zdraviti multiplo sklerozo in pretiran strah pred covid-19, ki bi vodil v opuščanje zdravljenja ali pa izbiro zgolj manj učinkovitih zdravil za multiplo sklerozo, bi bil napačen pristop. Bolnika moramo postaviti v ospredje, upoštevati pomemben vpliv multiple skleroze na bolnika ter pretehtati tudi vsa ostala tveganja in koristi zdravljenja,« je poudarila nevrologinja Lina Savšek.