21. marca obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma – genske bolezni, pri kateri ima vsaka celica dodaten, tretji kromosom. Ker je torej posebnost Downovega sindroma ta, da 21. kromosom ni prisoten dvojno, ampak trojno, ga strokovno imenujemo tudi trisomnija 21. Letos svetovni dan poteka pod geslom 'Mi odločamo!', v ospredje pa postavlja zahtevo po tem, da bi morali imeti ljudje z Downovim sindromom možnost, da sodelujejo pri odločanju o vseh vprašanjih, ki se tičejo njihovega življenja.
Prepoznajte simptome Downovega sindroma
Osebe, rojene z Downovim sindromom, so že na pogled drugačne od drugih. Imajo rahlo poševne oči, nekoliko večjo oziroma bolj okroglo glavo, potlačen nosek, krajše prste na rokah, so nižje, bolj čokate postave. Kromosomska nepravilnost se kaže tudi z upočasnjenim fizičnim in duševnim razvojem, pogosto pa s seboj prinese tudi okvare notranjih organskih sistemov, najpogosteje srca in prebavil.
Kako močno bo otrok prizadet oziroma v kakšni meri bo izražen Downov sindrom, je nemogoče vnaprej napovedati. Je pa zadnja desetletja možno s presejalnimi testi že zgodaj v nosečnosti preveriti, ali ima plod trisomnijo 21 ali ne. Na približno 1000 porodov se rodi en otrok z Downovim sindromom.
Z ustrezno podporo in spodbudo lahko veliko dosežejo
Za otroke z Downovim sindromom je značilen zelo specifičen način vedenja, zato potrebujejo posebno vzgojo oziroma ustrezno podporo. Radi imajo rutino, dobro se počutijo v dobro znanem okolju, med znanimi ljudmi – spremembe ali odstopanje od rutine jih lahko močno vznemiri. Čeprav lahko težje govorijo in slabše slišijo, ima veliko oseb z Downovim sindromom dober dolgoročni spomin in dobro razumejo navodila. Pravzaprav pogosto razumejo več, kot glede na njihovo spodobnost izražanja pričakujemo. In če so sam govor in jezikovne sposobnosti njihovo šibko področje, je socializacija vsekakor področje, kjer sijejo.
Do ljudi so odprti, pozitivno naravnani in prešerno razpoloženi. Dobili so tudi vzdevek srečni otroci, saj se svojega omejenega razvoja ne zavdajo in nikoli zares ne odrastejo. A z ustrezno vzgojo, izobraževanjem, zgodnjo celostno obravnavo in predvsem z veliko spodbude ter podpore lahko Downovčki, kot jim pravimo, dosežejo ogromno.
Nekateri pridejo celo do takšne stopnje samostojnosti, da lahko bivajo v stanovanjskih skupnostih, vključeni so v delno zaščitene zaposlitve, samo skrbijo za osnovne življenjske potrebe, kot so prehranjevanje, oblačenje in higiena, ter potrebujejo asistenco samo pri zahtevnejših opravilih. Spet drugi pa potrebujejo več pomoči in podpore, vse življenje živijo pri starših ali v socialnih zavodih, kjer jih prav tako spodbujajo k čim večji samostojnosti in jim nudijo ustrezne okoliščine za vseživljenjsko učenje.
Pri kampanji Nogavični izziv sodelujte tudi vi
Vsi, ki želite izraziti solidarnost in podpreti ljudi z Downovim sindromom in njihove družine, se lahko pridružite izzivu. Vse, kar morate storiti, je, da si 21. marca oblečete dve različni nogavici, posnamete fotografijo in jo delite na družbenih omrežjih s ključnikom #NogavičniIzziv.
Lani so z obsežno informacijsko kampanjo Nogavični izziv dosegli več kot 700 000 ljudi, podprli Društvo Downov sindrom Slovaška z donacijo v višini 8.000 € in namenili 2.533 € Mednarodnemu združenju Downov sindrom. Tudi letos želijo podpreti Društvo Downov sindrom Slovaška, Mednarodno združenje Downow sindrom in Evropsko združenje Downow sindrom, ki zagotavljajo podporo organizacijam v drugih državah z obveščanjem, izobraževanjem, koordinacijo in drugimi projekti. In z nakupom trendovskih, barvitih in veselih nogavic lahko k temu velikodušnemu cilju pripomorete tudi vi.
