Sodobna biološka zdravila bolnikom omogočajo večjo neodvisnost od zdravstvenih ustanov in manjšo izpostavljenost okužbam. Ker jim na aplikacijo zdravila ni treba v zdravstveno ustanovo, je življenje predvsem za kronične bolnike, na primer ljudi z multiplo sklerozo, veliko lažje – a potrebujejo ustrezno podporo zdravstvenega osebja in prilagoditve zdravstvenega sistema, so poudarili strokovnjaki na novinarski konferenci.
Življenje z multiplo sklerozo je zaradi novih zdravil veliko lažje
V Sloveniji so na večini medicinskih področij dostopna vsa najsodobnejša zdravila, tudi za zdravljenje multiple skleroze. "V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za multiplo sklerozo, v zadnjem mesecu tudi za bolnike s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo, zato lahko terapijo prikrojimo posamezniku. Poleg tega poskušamo uveljavljati še dva trenda: zdraviti začnemo z vse močnejšimi zdravili zelo zgodaj, ko je prisotne malo invalidnosti. Sodobne oblike zdravljenja omogočajo daljše življenjsko obdobje brez invalidnosti in hujših zdravstvenih težav. Zdravila v obliki podkožnega injiciranja, ki se lahko dajejo na daljše obdobje, pa omogočajo predvsem razbremenitev zdravstvenega sistema," je dejal nevrolog izr. prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Prihajajo nove oblike terapij, primerne za zdravljenje doma
Nove oblike terapij bodo omogočile še boljšo obravnavo bolnikov, tudi na področju multiple skleroze. Kar 85 odstotkom slovenskih nevrologov, ki obravnavajo bolnike z multiplo sklerozo in so sodelovali v raziskavi1 o obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo, se zdi za njihove bolnike smiselna uvedba učinkovite terapije za samoapliakcijo doma.
Prof. dr. Rot kot glavne prednosti dajanja zdravila doma izpostavlja manj obiskov pri zdravniku in manj stikov v zdravstvenih ustanovah, kar je sploh zdaj, ko skrbimo za ustavitev širjenja okužb z novim koronavirusom, zelo pomembno. "Poleg tega so nekateri naši pacienti prejeli že 150 infuzij zdravila in imamo težave z dostopom do žilja," je dodal prof. dr. Rot.
Kot so pokazali rezultati raziskave2 med bolniki z multiplo sklerozo, je za bolnike pri zdravljenju najbolj pomembno, da ni zagonov bolezni in da nimajo stranskih učinkov zdravil, na tretjem mestu pa je možnost apliciranja zdravila doma.
Pogoj za samoaplikacijo zdravila: dobra edukacija bolnikov
Pogoj za vpeljavo samoaplikacije zdravil na vseh področjih, kjer je to po presoji zdravnika mogoče, omogoča predvsem dobra edukacija bolnikov. Pomembno vlogo v širši uporabi zdravil, ki omogočajo samoaplikacijo, je že v obdobju epidemije odigrala telemedicina, ki sicer v Sloveniji še ni zaživela v celoti.
Prof. dr. Rot pa je ob tem poudaril, da telefonski klic ali videokonferenca vendarle ne moreta nadomestiti fizičnega pregleda bolnika, ki ga zdravnik še ne pozna, ali pa ko je potrebna ocena nevrološkega statusa. Pri stabilnih in dobro vodenih bolnikih, pri katerih so kontrolni pregledi dokaj rutinski, pa bi po njegovem mnenju enega od dveh pregledov letno lahko opravili na daljavo. Na nekaterih področjih za nadzor bolnikov uspešno uporabljajo spletne aplikacije.
Obisk zdravstvene ustanove – breme za vso družino
Za mnoge bolnike, predvsem tiste s kroničnimi boleznimi, so namreč redni obiski v zdravstvenih ustanovah, posebno če so pogosti, veliko breme. "Ko grem po zdravilo, je to logističen problem za vso družino, na katerega se pripravljamo že kak mesec pred pregledom, saj si morata starša prilagoditi službo. Če me ne moreta peljati, moram poklicati in seveda plačati taksi ali poklicati nekoga drugega. Bilo bi mi veliko lažje, če bi si zdravilo lahko sama aplicirala doma, kot da sem odvisna tega, da si drugi prilagajajo svoje življenje," pravi Taja Habič, ki živi z multiplo sklerozo.
"Bolnikom je treba zdravila približati, kolikor se le da, tudi tako, da si jih sami aplicirajo. Kjer pa to ne gre, jim lahko pomaga Združenje multiple skleroze Slovenije, na primer z omogočanjem prevoza s kombiji Združenja. Prav tako bi lahko bolnike podprli osebni asistenti, ki jih imajo številni bolniki z multiplo sklerozo – seveda, če gre za enostavno aplikacijo, saj osebni asistenti nimajo zdravstvene izobrazbe," pa je dejal Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije, ki se mu tudi podporni programi za bolnike zdijo dobra rešitev.
Na številnih področjih si bolniki že vrsto let sami aplicirajo zdravila. Erika Lobenwein, ki se že od otroštva spopada z revmatoidnim artritisom, pravi, da se je šele pri 35. letih, ko je začela prejemati biološka zdravila, začela zavedati, kaj je vsaj približno normalno življenje: "Življenje z biološkim zdravilom, ki si ga apliciram sama doma, pa je še bolj olajšano, saj so me morali pred tem starši vsak mesec ali pa celo vsaka dva tedna odpeljati na aplikacijo v Ljubljano."
Kdor ima hude težave, se navdušeno nauči sam dajati zdravilo
Na področju revmatologije so pri nas začeli zdravljenje z zdravili, ki omogočajo samoaplikacijo doma, že leta 2004. "Bolniki so bili že takrat navdušeni. Tistih, ki so se že dolgo spopadali z boleznijo in so imeli res hude bolečine, ni bilo težko nagovoriti, da so se naučili aplikacije zdravila. V zadnjih letih sicer pogosto vprašajo, ali se res ne da dobiti zdravila brez injekcije, a ko jim razložimo, da se igle takorekoč ne vidi, se odločijo za to terapijo in praviloma nimajo posebnih težav. Želimo, da so samostojni pri aplikaciji – tudi če so na primer starejši od 80 let, jih spodbujamo, da se sami naučijo aplikacij in so pri tem čim dlje samostojni. Ravno danes sem govoril z bolnico, ki je zajokala od sreče, ko je slišala, da si bo lahko sama dala biološko zdravilo," je povedal revmatolog prof. dr. Matija Tomšič s Kliničnega oddelka za revmatologijo Interne klinike UKC Ljubljana. Presenečajo ga zadržki, ki jih imajo nekateri bolniki zaradi morebitnih neželenih učinkov zdravil, ne da bi se najprej vprašali, kam pelje neustrezno zdravljena bolezen.
Tudi na Oddelku za nevrološke bolezni UKC Maribor pri bolnikih ne opažajo zapletov niti pri sprejemanju nove oblike aplikacije niti pri učenju, kako si pravilno vbrizgati zdravilo. "Peresniki namreč omogočajo enostavno uporabo, saj vsebujejo že pripravljeno zdravilo, medtem ko injekcijska terapija zahteva nekoliko več spretnosti: zdravilo je treba razredčiti, prenesti v brizgo, odzračiti, namestiti iglo in si potem pravilno aplicirati," je pojasnila Melita Kokol.
Aplikaciji s peresnikom in injekcijo se zelo razlikujeta in ju je težko primerjati. Prihodnost farmacevtike bioloških zdravil napovedujejo v obliki peresnikov.
Na vseh področjih, kjer si bolniki sami aplicirajo zdravilo, posvečajo posebno pozornost izobraževanju bolnikov o pravilnem rokovanju in aplikaciji zdravil ter spremljanju morebitnih neželenih učinkov, pa tudi kasnejšemu stalnemu spremljanju bolnikov. Najpogostejša pomisleka pri zdravilih za samoaplikacijo sta namreč zagotavljanje kompliance in adherence, kot se je izkazalo tudi v raziskavi1 med nevrologi, ki zdravijo multiplo sklerozo.
"Bolniki si po edukaciji pod nadzorom medicinske sestre sami aplicirajo zdravilo in če sestra presodi, da aplikacijo obvladajo, si naslednjič zdravilo sami dajo doma. V nasprotnem primeru pridejo na naslednjo aplikacijo ponovno k sestri. Nato sledijo kontrole, najprej na tri, kasneje na šest mesecev in nato – če je vodenje bolezni dobro urejeno – enkrat letno. V tem času jih vsake tri mesece sestra pokliče po telefonu in presodi, če je bolezen umirjena, zdravnik predpiše zdravilo in določi datum za nov pregled," je prof. dr. Tomšič opisal sistem izobraževanja in nadzora bolnikov, ki je bil pri njih vpeljan že pred epidemijo.
ZZZS je izrazito dobro prisluhnila izvajalcem
Dobre izkušnje imajo tudi s financiranjem novega načina dela. "Z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije smo prevrednotili ambulantni del našega dela in se dogovorili za nov sistem plačevanja, ki se je pričel z letom 2020. Telefonski pogovor s pacientom in sestrske ambulante štejejo kot pregled, saj jih zabeležimo, vpišemo izvid in zaračunamo ZZZS," je pojasnil prof. dr. Tomšič.
Tudi na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik so v pričakovanju epidemioloških ukrepov nekatere bolnike, na primer z urtikarijo, naučili, da si sami aplicirajo zdravilo v obliki peresnika. "Zdravstvena zavarovalnica je izrazito dobro prisluhnila izvajalcem, ki so povedali, kako bi lahko kljub omejitvam bolnike dobro vodili. Arhaične oblike plačevanja zdravstvenega sistema – torej plačilo, če je bolnik prišel sedet v čakalnico – lahko nadomestimo s tem, da smo plačani, če bolnika kontaktiramo in je dobro voden," je dejal pnevmolog, alergolog in imunolog prof. dr. Mitja Košnik, vodja oddelka za raziskovalno delo na kliniki.
Vsi sodelujoči na novinarski konferenci napovedujejo prihodnost zdravljenja v optimizaciji celotnega zdravstvenega sistema v smeri prilagajanja bolnikovim potrebam, tudi s sodobnim zdravljenjem, ki omogoča samoaplikacijo zdravil doma, pri čemer pa bodo pomembno vlogo odigrali telemedicina in ustrezna izobrazba ter tehnična opremljenost bolnikov.
Ključno je torej prilagajanje vseh deležnikov zdravstvenega sistema za boljšo obravnavo bolnikov, ki se, kolikor je to mogoče, prilagaja njihovim potrebam in prispeva k boljši kakovosti življenja.
