Slovenija
447 ogledov

Bitka malega Urbana se bliža koncu, tako mu lahko pomagate

Urban Miroševič osebni arhiv
Mali Urban in njegova starša so pred velikim dosežkom. Lahko jim pomagate tudi vi.

Na Kongresnem trgu bo 27. junija, z začetkom ob 18.30, potekal dobrodelni koncert z namenom zbiranja sredstev za malega Urbana

Urban je danes že skoraj štiriletni deček, ki se je rodil s hudo nevrorazvojno boleznijo, imenovano CTNNB1 sindrom. Starša sta se povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S pomočjo društva Palčice Pomagalčice in dobrodelnih škratkov zdaj organizirata dobrodelni koncert, s katerim želijo zbrati preostali potrebni znesek in Urbanu omogočiti boljše življenje.

Z zbiranjem sredstev bodo končali na omenjenem koncertu. Do zaključka zbiranja sredstev jim bodo pomagali številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN.

Karte je mogoče kupiti preko spletne povezave: https://tinyurl.com/25944ws4 ali spodnje QR kode.

QR Urban | Avtor: PrtSc PrtSc

Koncert bodo spremljale zanimive aktivnosti za otroke. Postavljena bodo napihljiva igrala v režiji podjetja Želvica, ki bo zagotovilo tudi animatorje. Planet otrok bo organiziral prometni poligon in risalni kotiček, otroci pa bodo lahko pekli tudi palačinke, pice in druge dobrote. Poskrbljeno bo za alkoholno in brezalkoholno pijačo.

Za Urbana so stopili skupaj tudi pri Slovenskih železnicah, saj bodo vsakemu, ki bo na vlaku na dan koncerta pokazal karto, omogočili brezplačno vožnjo na dan dogodka.

Urban Miroševič Špela Miroševič | Avtor: osebni arhiv osebni arhiv

"Težko je opisati občutke, katere čutiva z možem in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali. Vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistev, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje," je dejala Špela Miroševič, Urbanova mamica.

Za Urbana še vedno lahko prispevate preko poslanega sporočila URBAN5 ali URBAN10 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.

Slovenski deček Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred koncertom, praznoval svoj četrti rojstni dan. Dan, ki ga družina ne praznuje tako kot ostale, saj se zaveda, da so zopet izgubili leto dni razvoja, ko bi Urban zdravilo lahko dobil. 

"Rojstni dnevi so za nas opomnik, saj nas spomnejo, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj," pravi Samo Miroševič, Urbanov oče. Zato lahko Urbanu za rojstni dan tudi sami pomagate in se udeležite dobrodelnega koncerta.

koncert za Urbana | Avtor: Facebook Facebook

dezurni@styria-media.si

Komentarjev 1
Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Če nimate uporabniškega računa, izberite enega od ponujenih načinov in se registrirajte v nekaj hitrih korakih.