Hiv pozitiven: Sprva sem mislil, da imam gripo

Kako se počutite?
Danes nekoliko prehlajeno, najbrž zaradi vremena. Če pa govoriva v kontekstu hiva, bi rekel z eno besedo rekel zdravo, ker dejansko zaradi tega nimam nobenih zdravstvenih težav. 

Čisto nobenih?
Čisto nobenih. Kar moram iz zdravstvenega vidika narediti je, da grem dvakrat letno na kontrolo, da mi podaljšajo recepte za zdravila. Pregledajo mi krvno sliko, jetrno in ledvično funkcijo. Gre bolj ali manj za rutinski pregled. 

Koliko časa je že, odkar so vam postavili diagnozo okužbe z virusom hiv?
Kmalu bo tri leta. Takrat sem bil star 26 let.

Kako je prišlo do tega? Ste šli na testiranje, so se pojavile težave ali je šlo za redno testiranje?
Tudi sicer sem se redno testiral na vsake tri mesece, kot je priporočilo, zaradi sebe in zaradi preventive. To pa je bilo ravno vmesno obdobje, jeseni  so bili še vsi izvidi negativni. Kmalu po novem letu pa so se postavili simptomi, od visoke vročine do slabega počutja, zelo sem bil utrujen, nič nisem mogel, bil sem izčrpan ...

... ste posumili na hiv?
Ne, nisem pomislil na to. Mislil sem, zima je, hladno je, imam gripo ali pač neko virozo. Šel sem k zdravniku, ki je opravil preiskave in ko je pogledal izvide, me je zaradi nenavadnih rezultatov poslal še na infekcijsko kliniko. Tam so naredili hiv test, ki je bil pozitiven. Zdraviti so me začeli še isti dan. Postavitev diagnoze je bila tako samo vprašanje časa, če je ne bi dobil takrat, bi jo dva meseca kasneje, ko sem imel redno kontrolo. V vsakem primeru bi bila okužba odkrita.  

V Sloveniji po ocenah Nacionalnega inštituta za javne zdravje (NIJZ) živi približno tisoč oseb, okuženih s hiv, med njimi pa približno tretjina za svojo okužbo sploh ne ve. Zaupno testiranje v breme zavarovalnice (brez doplačil) je na zahtevo pacienta mogoče pri izbranem družinskem zdravniku. Dostopno pa je tudi na številnih drugih mestih po Sloveniji, seznam najdete tukaj. 

Je bila diagnoza šok?
Ja, seveda, na začetku je bil šok. Ko so mi začeli pojasnjevati, nisem bil najbolj prisoten, bil sem tudi izmučen tudi od bolezni in v tistem trenutku nisem popolnoma dojel, kaj se dogaja. Čez čas, ko sem predebatiral sam s sabo in premlel, sem  ugotovil, da ni konec sveta in da se da s tem normalno živeti. Poleg tega vedno skušam gledati pozitivno, saj menim, da sem nam stvari v življenju zgodijo z nekim razlogom. Zato skušam iz tega izvleči tudi nekaj pozitivnega v smislu, da dajem intervjuje, in s tem osebam, ki živimo s hiv dam neki glas v smislu, da to nismo le neka skupina, o kateri se veliko govori, se pa nikoli ne srečamo. 

Kdo ve za vašo diagnozo?
Povedal sem mami, del sorodstva ve, večina prijateljev in sodelavcev. 

Kako je sprejela mama?
Sprva je bila šokirana, ko pa sem ji razložil, kaj to pomeni za nadaljnje življenje in da ne gre več za smrtno obsodbo, je razumela in danes je čisto v redu. 

Kako po tem, ko pri nekom potrdijo virus hiv, poteka obveščanje nekdanjih partnerjev? Za to poskrbi zdravstvena ustanova ali bolnik sam?
Sam sem svoje partnerje obvestil, kar svetujejo tudi zdravniki. Druga možnost pa je, da partnerjem anonimno to sporoči zdravstvena ustanova. Ko pridobijo podatke, jim sporočijo, da je eden od njihovih partnerjev hiv pozitiven in svetujejo, da pride na test. 

Menim, da je odgovornost vsakega posameznika, da v primeru, da se mu zgodi nekaj takega, obvesti vse, ki morajo vedeti. Konec koncev se to lahko zgodi vsakemu. 

Ali veste, kdaj ste se okužili?
Sklepam ... V visokem odstotku mislim, da vem. 

Se vam zdi to pomembno?
Ne. To ni podatek, ki bi kar koli spremenil. Je, kar je. Jaz se zaradi tega ne bom nič boljše, nič slabše. 

Ne jezite se na to osebo?
Ne, ne. Kot pravim, lahko se zgodi vsakemu. 

Koliko zdravil morate zaradi okužbe dnevno zaužiti?
Prejemam dvoje zdravil, torej dve tableti. Enkrat dnevno, po navadi si alarm nastavim v času kosila, tako, da me spomni, če pozabim, kar se v tem hitrem tempu življenja lahko hitro zgodi. 

Kaj se zgodi, če na zdravila vendarle pozabite?
Če se to zgodi enkrat, ni nobenega strahu, če pa bi terapijo prekinil za več dni, lahko virus mutira in postane odporen na zdravila. 

Kakšna je vaša prognoza, boste ostali na teh dveh zdravilih ali bo treba količino zdravil stopnjevati?
Prej bi rekel, da bomo količino zdravil krčili, kot stopnjevali. Odvisno od sestavin zdravila vendar mislim, da bom sčasoma prišel kot številni drugi, na eno tableto dnevno. Razvija se tudi injiciranje zdravil, s čimer bi za dobo enega ali treh mesecev nadomestili jemanje tablet. Znanost se razvija v to smer. 

Imajo zdravila, ki jih jemljete, stranske učinke?
Za zdaj jih ne opažam. Na začetku je bila večja utrujenost, slabost, vendar to mine. Trenutno pa ne čutim nobenih stranskih učinkov, nobenih zdravstvenih težav nimam, dobro prenašam terapijo. 

Osebe, ki živite s hivom in se zdravite, ne prenašate virusa na druge osebe, saj zdravila virus znižajo na nezaznavno raven. Kdaj pride do tega učinka?
Načeloma zelo hitro, je pa zelo odvisno od primera do primera. Če zdravniki po pol leta ugotovijo, da se to ni zgodilo, začnejo razmišljati, ali so morda zdravila neustrezna. Načeloma pa večina v pol leta pride človek do nezaznavne ravni in ko je na tej ravni virusa ne more prenesti naprej.

Se je vaše spolno vedenje po tem, ko so vam postavili diagnozo hiv, spremenilo?
Meni osebno ne, partnerjem povem, tako, da nimam težav s tem. V skupnosti MSM je ozaveščenost vendarle boljša kot med splošno populacijo. Zaenkrat nimam nobenih slabih izkušenj. So pa se našli ljudje, ki so me spraševali, koliko let življenja mi je še ostalo. Nekateri so manj drugi pa bolj pripravljeni, da jim zadeve razložiš, pokažeš raziskave, ki to dokazujejo in potem spremenijo mnenje. 

Lani smo na Žurnalu24 objavili pričevanja o diskriminaciji in stigmatizaciji okuženih s hivom s strani zdravstvenih delavcev. Imate tudi vi slabe izkušnje?
S svojim osebnim zdravnikom nimam slabih izkušenj, o vsem se vedno pogovarjava in nimava zadržkov. V zobozdravstveni ambulanti so me sprva naročali kot zadnjega in uporabljali dodatno zaščito. Zdaj tega ni več, kaj se je zgodilo, ne vem, morda je zobozdravnica dobila več informacij.

Na kirurški odstranitvi zoba so mi povedali, da je pri njih še vedno tak protokol, da osebe s hiv naročajo zadnje in da uporabijo povečano zaščito. Kar bi sicer morali narediti pri vseh pacientih. Morda pa je bil pred mano nekdo, ki za svojo okužbo ne ve. 

Če se človek pozanima in informira, nima nobenega argumenta, ki bi bil diskriminatoren do pacienta.

Zaradi nizkega števila testiranih je v Sloveniji nekaj sto neodkritih okužb. Glede testiranja je še vedno veliko strahu in pomislekov, stroka pa priporoča, da bi se vsak naj na hiv testiral vsaj enkrat. 
Dobro je, da vsak zase ve, pri čem je. Testirati se je možno tudi pri osebnem zdravniku. Odnos z osebnim zdravnikom je zelo pomemben, in če smo odkriti glede svojih spolnih praks, lahko zdravnik bolje sklepa. 

Ljudje sicer neradi govorimo o seksu, to je še vedno tabu tema in zato velika ovira. Druga velika ovira je stigma, ki še vedno obstaja, tretja pa strah, kaj bo, ko dobim izvid. Čeprav je verjetnost, da ni nič narobe, velika, se oglaša mini glasek, kaj pa, če je?

V skupnosti MSM se stvari izboljšujejo, število testiranj se povečuje. Ko enkrat nekdo vstopi v sistem, dobi to izkušnjo in vidi, da testiranje ni noben bavbav, se vrne. 

Rekli ste, da partnerjem ne skrivate, da ste okuženi s hiv. Kako se odzovejo?
Zelo različno, odvisno je tudi od tega, kakšno je njihovo predznanje o hivu. Tistim, ki vedo, da če je virus na nezaznavni ravni, prenos ni možen, ni pomembno.

V skupnosti sem precej odprt glede tega, tudi na določenih družabnih omrežjih statusa ne skrivam. V aplikaciji obstaja možnost, da vneseš podatek, da si pozitiven, a nezaznaven. Lahko se vnese tudi podatek, kdaj si se nazadnje testiral. Tisti, ki začne pogovor z mano, to informacijo torej že ima. 

Sami pogledate pri drugih, kakšen je njihov tovrstni status?
Ja, preverim, preletim, ni pa to nekaj, kar bi igralo pomembno vlogo. Še vedno me ta oseba zanima kot človek. 

Ampak, če je pri neki osebi podatek, da ne hodi na testiranja, to za vas ni pomembno?
Ja, mi poda neko informacijo, vendar če bi vedel, da se nekdo ne testira, ga zaradi tega ne bi zavrnil. Morda bi se skušal z njim pogovoriti, morda ga spodbuditi ...

Pripadate generaciji, ki takega strahu pred hivom, kot je bil včasih, ko je to pomenilo smrtno obsodbo, ne pozna, da stigme ne omenjamo. Kako je danes, je večja stigma ali je večji strah?
Dobro vprašanje. Med mojo generacijo in mlajšimi zagotovo ni več toliko strahu kot pri starejših generacijah. Vendarle ne gre za temo, o kateri bi vsak dan govorili, brali, se informirali. Tako mnogi ne vedo, kako napreduje razvoj zdravil. V glavi imajo sliko, da ljudje, ki se okužijo, zbolijo, so onemogli, slabega videza in potem zaradi okužbe umrejo. 

Pri mlajših generacijah tega ni več, je bolj v ospredju stigma. Bojijo se, kako bi nanje, če se jim kaj takega zgodi, gledali ljudje. Se pa stigma se zmanjšuje iz generacije v generacijo, tako kot pri razkrivanju spolne usmerjenosti.  Mlajša kot je generacija, bolj so odprti, lažje je.

Diagnozo ste zelo racionalno sprejeli, govorite zelo odprto. Je bilo od nekdaj tako?
Imam neke vrste časovnico, najprej sem povedal staršem, potem bratrancem in potem prijateljem in tako naprej. Ob prvem decembru govorim novinarjem in si predstavljam, da bom nekoč na ravni, ko bom lahko povedal tudi na televiziji, na radiju, ko bom dokončno sam s sabo predelal, da ni pomembno, kaj drugi menijo in mi to ne bo več problem. Ko bom na tej ravni, bom lahko vsem povedal brez stiske.  

Kdaj pa menite, da boste na tej ravni?
Čez kakšno leto. Mislim, da grem kar hitro po tej poti. Osebno ne poznam nikogar, ki bi pristal na pogovor, tudi, če bi mu zagotovili anonimnost.

Na radiju se lahko spremeni glas, na televiziji še zamegli posnetek, vendar nisem pristaš tega. Lani so me povabili na RTV in so predlagali, da bi zatemnili posnetek in spremenili glas, sem to zavrnil, saj se s skrivanjem stigma še veča. Ko bom na tej ravni, bom šel na televizijo in povedal neposredno, ne da bi bilo treba kaj prikrivati.

*Fotografija je simbolna

sergeja.hadner@zurnal24.si