Zmagovalec Biggest Loserja izgubil sina

Matic se je Bojanu in Urški po dveh hčerkah rodil pred sedmimi leti. Družinica ni zaznala nobenih težav, dokler malčka ni skopala patronažna sestra, ki je Bojanu in ženi razložila, da se malček ni odzval na vodo, kot se nanjo odzovejo zdravi otroci. "To pomeni, da ni dvignil rokic, ko ga je položila v banico,“ sta na Facebook strani Sklada Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi, delila Bojan in njegova Urška. Težave naj bi odpravila fizioterapija. 

"Fizioterapevtka je takoj opazila, da je z Maticem nekaj narobe, vendar nama ni nič rekla, samo, da bo poklicala v razvojno ambulanto za čim hitrejšo obravnavo. Zvečer pa je začel Matic malo pokašljevati in težje dihati, zato smo odšli k dežurnemu zdravniku, kjer nama je bilo rečeno, da je samo prehlad in če bo začel težje dihati, naj pridemo nazaj. In tako smo drugi dan pristali na pediatrični kliniki UKC Maribor. Matic je bil napoten na rentgen pljuč in odvzem krvi, kjer so mu potrdili akutni bronhitis. Ker pa je bil Matic že zelo hipoton, v bistvu je premikal samo še rokice, in ker je imel zožen prsni koš, so zdravniki po vseh nevroloških pregledih pri njem posumili na SPINALNO MIŠIČNO ATROFIJO TIP 1. To so potem tudi potrdili. Matic je bil star 6 tednov. Z možem se nama je podrl svet. Midva sva za to bolezen takrat prvič slišala.“

Paru so razložili potek bolezni, da bo prišlo do težav pri hranjenju, da otroci dočakajo starost do 2 let, da zdravila za to bolezen še ni in da je vsak prehlad lahko zanj usoden. "In ko bo tako daleč, da Matic ne bo mogel več sam dihati, bomo prišli v bolnico, kjer nam bodo dali eno sobo, jo oblepili s papirjem (da nas ne bodo vsi gledali) njemu pa dali morfij in bo potem… za vedno zaspal.“

"Pri 10 tednih pa se je pri Maticu ponoči pojavila dihalna stiska. Nekajkrat je še globoko vdihnil v mojem naročju, nato pa je nehal dihati,“ še piše par. Matica so zdravniki uspeli rešiti. „Po končani reanimaciji so Matica odpeljali na intenzivni oddelek. In tako se je njegova trnova pot šele začela. /.../  Matic je ostal na intenzivnem oddelku 8 mesecev. Njegovo telo ni več odreagiralo na najine objeme, poljube, dotike, božanje… samo še na bolečino.“

Matic je umrl, ko je bil star eno leto in 17 dni. "ZATO MOŽEM APELIRAVA NA VAS, KI LAHKO POMAGATE, DA SE PODPRE POBUDA GREGORJA IN NINE Z DRUŠTVOM VILJEM JULIJAN ZA TESTIRANJE NOVOROJENČKOV ZA SPINALNO MIŠIČNO ATROFIJO, DA NE BO VEČ TAKŠNIH ŽALOSTNIH ZGODB IN DA NAM STARŠEM NE BO TREBA ZA ROJSTNI DAN KUPOVATI ROŽ, ANGELČKOV IN NAGROBNIH SVEČ ZA NAŠE MALE BORCE.“