Glasbenik Gregor Bezenšek, znan kot SoulGreg Artist, in njegova žena Nina sta dva meseca po smrti sina Vilijema Julijana v Tedniku spregovorila o tem, kako mačehovsko se država obnaša do bolnikov z redkimi boleznimi. Viljem Julijan je namreč imel izjemno redko presnovno bolezen, ki se imenuje gangliozidoza. Čeprav za njunega fantka ni bilo pomoči, sta starša glasbenika ustanovila dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi in skupaj s prijatelji organizirala dobrodelni koncert, ki bo postal tradicionalen.
Gregor in Nina sta prejšnji teden v oddaji Tednik in opozorila, kako ju je država v skrbi za sina pustila sama. Iz bolnišnice sta prišla popolnoma brez informacij in se dve leti sama borila s sinovo boleznijo. "Nehal je dihati, pomodrel je, midva sva mislila, da je to konec, v mesecu in pol se nama je sesul svet in ostala sva popolnoma sama. Paliativna nega bi morala biti v podporo staršem, da nimajo občutka, da so sami in da morajo sami poskrbeti za vse aparate. Midva nisva do ne vem katerega meseca vedela, da potrebuje aspirator za nosek," sta povedala.
Oba opozarjata, da je pri paliativni oskrbi država povsem zatajila, zapletlo pa se je tudi pri dodatku za pomoč in postrežbo. Kljub temu, da sta starša na Zavod poslala vso dokumentacijo o sinovi bolezni, so vztrajali, da morajo hudo bolnega in nepokretnega Vilijema pripeljati pred komisijo ali pač čakati, da pridejo na vrsto za obisk na domu. To se je zgodilo šele, ko je bil Vilijem pri dveh letih v bolnišnici tik pred smrtjo. Zdravnica izvedenka je takrat mamo vprašala, kot je ta zaupala sama: "A se usede, a se kaj pogovarja z vami. Pa sem ji rekla: Gospa moj otrok umira, jaz ne vem, ali bo jutri tu, ali bo naslednji teden tu."
Zavod za invalidsko in pokojninsko zavarovanje se na to obtožbo zaradi varstva osebnih podatkov ni odzval. Je pa v svoj bran stopila zdravnica izvedenka, ki je med drugim zapisala, da je mamo spraševala povsem vsakdanja vprašanja in da so postopki ocene DPP enaki za vsakega vlagatelja. Povedala je, da na to nima vpliva in je le izvedenka, da pa je iz sobe odkorakala z grenkim priokusom, saj ni le izvedenka, temveč tudi mama in človek, ki razume stisko.
To ni drzava ,kar ze je pa se zdravstva nima ze zelo dolgo...hematoloski izvid na levkemijo za naso puncko smo cakali 3 tedne...tri tedne gorja brez spanja in jedi....tile brezsrcniki se sploh ne zavedajo da na drugi strani smo mi… ...prikaži več ki smo ravno tako ljudje cetudi delamo za 700€ in ne za tri tisoc kot oni...a oni so bogovi..
Google je plačal za vsakodnevno delo na spletu od doma 600 do 1000 dolarjev.i so prejeli prvi mesec $ 23586 in $ 32847 v mojem zadnjem mesečnem plačilnem računu pri Googlu tako, da doma delajo 3 ure na dan. enostavno… ...prikaži več zaslužite 150 $ na uro, in zaslužek je lahko sčasoma še večji. več tukaj ...... ⇛⇛⇛⇛⇛⇛⇛ www.cashclub5.com
Smrt je del življenja , vendar ljudje kot posamezniki bežimo pred njo! Tudi stari ljudje , ko pride njihov in hkrati vseh nas čas , ostanejo- mo čisto sami. Nihče jih ne pripravi na smrt, v stvari se mora pripraviti… ...prikaži večti nanjo vsak sam ! In pri tem starca - ko , le redko kdo objema in se trese zanj-o !