Družina malega Viljema Julijana, ki je za redko boleznijo umrl v nedeljo, sporoča, da si ne želijo rož ali sveč.
"Strtih src vam sporočamo, da se lahko od našega preljubega Viljema Julijana poslovite to soboto, 25. 5. Tega dne bo potekala javna svečana žalna komemoracija v slovo našemu prelepemu malemu fantku. Vsi, ki se želite posloviti od Viljema Julijana, lahko to storite od 12. do 18. ure. Na voljo bo tudi odprta žalna knjiga, v kateri boste lahko izrazili svoje misli in sožalje. Sveče in cvetje hvaležno odklanjamo, namesto tega lahko tisti, ki si to želite, ob tej priložnosti prispevate za Društvo Viljem Julijan, ki si prizadeva za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. Žalna slovesnost bo potekala v prostorih Izobraževanega centra Eksena v Šentjurju (cesta Leona Dobrotinška 2), kjer so tudi prostori Društva Viljem Julijan. Sam pogreb Viljema Julijana pa bo potekal v intimnem krogu ožje družine,“ sta sporočila pevec Gregor Bezenšek in njegova žena.
Mali Viljem Julijan je oči za vedno zaprl v nedeljo. Dvoletnik je imel izjemno redko presnovno bolezen, ki se imenuje gangliozidoza. Čeprav za njunega fantka ni bilo pomoči, sta starša glasbenika ustanovila dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi in skupaj s prijatelji organizirala dobrodelne koncerte.
Facebook
Gangliozidoza je redka recesivna dedna bolezen, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti. Simptomi se pojavijo pri približno šestem mesecu starosti in po navadi povzročijo smrt do četrtega leta. Bolezen nastane, ko se v možganskih nevronih nabere škodljiva količina ganglizoidov, ki so sestavni del celičnih mebran, kar povzroči prezgodnje odmiranje celic. Učinkovite terapije za to bolezen trenutno še ni.
Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Če nimate uporabniškega računa, izberite enega od ponujenih načinov in se registrirajte v nekaj hitrih korakih.
