Ines Erbus o bolezni: "Včasih je bilo tako hudo, da sem komaj vstala"

Vaskulitis je bolezen, pri kateri pride do vnetja malih krvnih žil. Običajno prizadene male krvne žile v koži, črevesju in ledvicah. Za to bolezen ne poznajo vzroka in tudi ne zdravila.

Pri Ines Erbus so se simptomi pojavili pred približno tremi leti, in sicer ob prehodu iz zimskega na spomladanski čas. "Vse se je začelo s hudo bolečino v kolenih, ki je trajala en mesec. Včasih je bilo tako hudo, da sem komaj vstala iz postelje. Vsakodnevni gibi so nenadoma predstavljali težavo. Najhuje je bilo počepniti pred hladilnikom in nato spet vstati. Kmalu po tem sem opazila manjše rdeče pikice po spodnjem delu nog, okoli gležnjev in kolen ter po mečih. Seveda sem se po pomoč obrnila k svoji zdravnici, ki z boleznijo ni bila seznanjena in po več neuspešnih zdravljenjih sem bila že malo zaskrbljena, saj nič ni pomagalo,“ je za Žurnal24 povedala Ines in dodala, da so šele z biopsijo odkrili vzrok za njene težave. "Neke noči, ko sem po nastopu prišla domov in se slekla, sem na nogah in tudi drugod po telesu opazila rdeče madeže, ki so noro srbeli in pekli. Takoj sem se odpravila na urgenco, kjer mi je mlada zdravnica priporočila test za revmo. Tako sem končno prišla do prave klinike, kjer so mi lahko postavili diagnozo."

Vaskulitis spada med revmatska obolenja, za katere mnogi zmotno menijo, da prizadenejo le starejše. "Resnejša obolenja in avtoimune bolezni, ki se pojavijo kar čez noč, vedno presenetijo in šokirajo tistega, ki je prizadet. Tudi mene je, saj je pri dvajsetih letih res ne pričakuješ, da te bodo diagnosticirali za revmo. Pri sami bolezni sicer ne gre za tipično revmo, vendar njeni simptomi zajemajo tudi bolečine v sklepih, kar za mlade seveda ni pogosto. Zanimivo pa je, da je Vaskulitis IgA najpogostejše vnetje malih žil prav v otroški dobi (otroci pod 10 let). Letno pojavljanje pri odraslih pa je približno 12 bolnikov na milijon oseb. Pri večini se bolezen ponovi še enkrat in nato izgine, a pri meni žal ni bilo tako.“

Z boleznijo se je naučila živeti

Ines pravi, da se je z Vaskulitisom naučila živeti, zdravila zanj namreč ni, ni pa še ugotovila, kako se z njo spopasti. "Opazuješ se in poskušaš sam ugotoviti, kdaj in zakaj je bolj na udaru, ampak po več letih še vedno -  po domače povedano - nisem dovolj pametna, saj me vsakič znova preseneti. Spopadam se s popokanimi žilami predvsem ob sklepih in spodnjem delu nog. Občutim tudi bolečino v sklepih, največkrat v gležnjih in kolenih, zadnje čase pa se pojavlja tudi v komolcih. Ko še nisem imela postavljene diagnoze in ob izbruhu nisem počivala, sem se neke noči domov privlekla po vseh štirih, saj je bila bolečina tako huda, da nisem mogla več stati. Ne morem več normalno telovaditi, kar me zelo ovira, saj kondicijo potrebujem za nastopanje na odru.“

Ines je preizkusila tudi alternativne oblike zdravljenja, a žal neuspešno. Sedaj vse upe polaga na spremembo prehrane. Iz jedilnika je odstranila mlečne izdelke, belo moko in še ogromno drugih sestavin. "Glavno živilo, ki ga uživam, je bio polnozrnati riž v kombinaciji z zelenjavo, ribami... Na jedilniku seveda ne sme manjkati sadje, že prej omenjena zelenjava, oreščki, žitarice in dobre začimbe. Ker obožujem testenine, jih ne bom čisto zavrgla, ampak jih bom nadomestila z izdelki iz pirine moke. Nekaj časa bom poskusila živeti tudi brez mesa.“

Odru se ne bo odpovedala

Čeprav se spopada z zdravstvenimi težavami, pa Ines kariere ni postavila na stranski tir. Njena nova pesem Kada cura časti je bila med poslušalci dobro sprejeta. "Moram priznati, da sem zelo vesela dobrega odziva ljudi na novo pesem. V dveh mesecih je videospot zbral pol milijona ogledov, kar je zame vsekakor rekord. Najbolj pa sem vesela, da imam res veliko dela in nastopov, saj v tem neizmerno uživam. Trenutno pripravljam novo pesem, ki bo najverjetneje izšla decembra. Do konca leta pa tudi pridno nastopam po vsej Sloveniji. V kratkem se vidimo v Ljubljani (24.11.)  Selnici ob Muri (26.11.), Cerkvenjak ( 3.12.), Brezovica (16.12.) Celje (17.12.)."