Čeprav je v Sloveniji diagnosticiranih 33.000 posameznikov, ki imajo demenco, se bolezni, ki ji strokovnjaki radi rečejo tudi tiha epidemija, ne posveča veliko pozornosti. Neja Samar Brenčič iz Zavoda IZRIIS poudarja, da bi država morala za to področje nameniti več sredstev in ga na sploh bolje urediti ter okrepiti podporne programe.

Foto: Profimedia Demenca, Alzheimerjeva bolezen Osebe z demenco se ob napredovanju bolezni soočajo z upadom spominskih funkcij, zmedenostjo in težavami z orientacijo v prostoru in času. Ker so težave nepredvidljive, so njihove posledice lahko za osebe z demenco zelo resne. Prav tako je bolezen obremenjujoča tudi za svojce in bližnje, ki morajo zanje skrbeti. Zato so v Zavodu s projektom IONIS začeli uvajati pomožne IKT tehnologije, locirane na samem domu in bližnjem okolju osebe z demenco, s katerimi nadzorujejo dejavnosti in telesne parametre oseb z demenco. Te tehnologije lahko pomembno doprinesejo k ohranjanju svobode oseb z demenco ter jim zagotovijo varnost in samostojnost pri opravljanju vsakodnevnih aktivnosti znotraj in zunaj doma.

Zaradi staranja prebivalstva tudi v Sloveniji narašča število starejših oseb, ki doživljajo spoznavne, miselne in vedenjske (kognitivne) spremembe v možganih. Ali k vse večjemu odstotku ljudi z demenco po vašem mnenju vpliva tudi vse bolj hiter in stresen način življenja?

V Sloveniji in tudi drugod po svetu se res opaža porast posameznikov z demenco. Gre za neke vrste trend, ki je vseprisoten in je v razmahu. Res pa je, da je diagnostika sedaj precej boljša, kar se kaže tako, da se o bolezni več govori, o njej več ve, znaki so prej opaženi ... Tudi do zdravnika gremo prej oziroma tja napotimo svojce.

Obstaja več vrst demenc, ki jih ločimo glede na vzroke. Alzheimerjeva demenca je progresivno nevrološko stanje, ki deluje neopazno in se razvija več let. Nekateri ljudje se odločijo preveriti stanje z zelo invazivnim posegom, ki lahko demenco napove že 20 let vnaprej. Torej, odstotek je višji, vendar tudi na račun boljšega diagnosticiranja.

Zdravje S tem enostavnim testom mogoče napovedati demenco

Prav tako pa lahko vzroke povežemo tudi s sodobnim načinom življenja. Pred dvema letoma sem bila na konferenci v Kanadi, kjer je britanski strokovnjak povedal, da lahko vzrok za spremembe, ki se na sploh dogajajo v telesu, poiščemo tudi v prehrani. Vsi namreč vemo, da sladkorji in ogljikovi hidrati povzročajo vnetna stanja. On pa je ugotavljal, da se to lahko dogaja tudi v možganih, kjer se delajo vnetni žepki. Ti lahko vplivajo na nastanek demence ali pa jo le pospešijo. Seveda sodobna prehrana ni edini vzrok za demenco, vendar verjetno v določeni meri vpliva nanjo.

Bo torej demenca postala bolezen sodobnega časa? Nekateri jo označujejo tudi kot tiho svetovno epidemijo …

Dejstvo je, da nas je vedno več, več je tudi starejših. Včasih je bila življenjska doba krajša, manj je bilo kroničnih obolenj. Ko si starejši, imaš več bolezni, sedaj je tudi več obravnavanj, zato se te stvari toliko bolj opazijo. Po drugi strani pa je res, da je življenje bolj obremenjujoče in okolje ter prehrana nista več tako zdrava.

V Sloveniji ima demenco po epidemioloških ocenah 33 tisoč oseb, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa kar 47 milijonov ljudi. Še bolj skrb zbujajoče so ocene strokovnjakov, da je od teh diagnosticiran le vsak četrti bolnik. Kot je na novinarski konferenci 2019 dejala predsednica društva Spominčica, pa v Sloveniji zdravstvo in sistem socialnega varstva še nista opremljena za zagotavljanje ravni oskrbe, ki jo potrebujejo osebe z demenco. Menite, da bi brez nujnih sprememb v prihodnjih letih pri nas nastala velika težava z oskrbo ljudi z demenco?

Z omenjenim problemom se soočamo že v tem času, saj ne moremo obravnavati vseh ljudi. Ob razmahu epidemije se spremenijo prioritete, ne samo v Sloveniji temveč tudi v drugih, bolj razvitih državah. Dejstvo je, da je treba to sistemsko bolje urediti in okrepiti podporne programe; predvsem s finančnega vidika, saj se zastonj ne da prav veliko storiti.

Na področju osveščanja in destigmatizacijie so zelo sicer dejavna društva Spominčica, e-demenca, RESje … Torej, problem ne tiči v prihodnosti, temveč je prisoten že sedaj. Če se ne bo korenito delalo na tem, bodo osebe z demenco prikrajšane za storitve, ki bi jim v sklopu ustrezne obravnave pripadale.

Slika demence v Sloveniji je po epidemiji še veliko slabša, kot je bila pred njo. Ukrepi za zajezitev koronavirusa so pri bolnikih z diagnozo stanje dodatno poslabšali. Ste to opazili tudi pri vašem delu?

Foto: Profimedia Upokojenec ostareli starejši Stiske, osamljenost, strahovi, posebej med starejšo populacijo, so se res povečale. Mlajši smo se lahko lažje znašli, starejšim, ki se za povrh soočajo še z demenco, pa so bile stvari še manj jasne, saj se je način življenja zelo spremenil. Zanje je to obdobje zelo obremenjujoče. Epidemija in ukrepi so imeli velik vpliv na psihična stanja. Na starostnike z alzheimerjevo boleznijo je vplivalo tudi stanje v družini; če so bili člani družine nemirni, se je to preneslo tudi nanje. Prav tako v podpornih skupinah. Najbolj pomembno je bilo, da so jih svojci in zaposleni  zaščitili pred pritiski in strahovi.

Zdravje Med epidemijo v veliki stiski, saj niso vedeli, kaj se dogaja

Ali po vašem mnenju pri nas posvečamo demenci dovolj pozornosti? Je ta še vedno stigmatizirana?

V zadnjih letih smo stigmatizacijo s pomočjo prej omenjenih akterjev in nevladnih organizacij po mojem mnenju presegli. K temu so prispevale številne informacije o tej temi in drobni detajli. Ljudje in predvsem svojci niso več tako obremenjeni, ko začnejo razmišljati, da imajo njihovi starši demenco. Tega jim ni več tako težko na glas priznati, ob tem ne čutijo nelagodja ali sramu. Na tem področju smo dejansko naredili veliko. Seveda pa manjka sistemska podpora, zaradi česar so svojci zelo obremenjeni in nemočni, pogosto tudi v stiski.

Kot ste omenili: ne samo, da demenca korenito spremeni življenje posameznika, temveč zv veliki meri vpliva tudi na ljudi iz njegovega domačega okolja. Kakšni so vaši nasveti zanje? Mnogim je namreč težko sprejeti, da njihova ljubljena oseba ne bo nikoli več takšna, kot je bila prej…

Predvsem je nujno opazovanje svojih bližnjih, da znake, o katerih piše na spletu ali za katere lahko izvedo pri osebnem zdravniku, zgodaj opazijo. Če jih dejansko opazijo, naj se čim prej obrnejo na osebnega zdravnika, da svojca pregleda. 

Kako bo vsak posameznik po postavljeni diagnozi odreagiral, ne moremo vedeti. Za svojce zna biti zelo obremenjujoče, ko v svoj že sicer naporen urnik na novo vstavijo še skrb za dementno osebo. Na začetku se jih veliko ustraši, da jim tega ne bo uspelo izpeljati. Vendar pa je za demenco, kot tudi za katero koli drugo kronično bolezen značilno, da se razvije postopoma, in se ne bo vse spremenilo z danes na jutri. Treba se je zavedati, da se z njo sooča veliko ljudi. Povsem normalno je, da si nekaj časa jezen in žalosten, saj gre za obdobje žalovanja, šoka. A moraš se zavedati, da boš s pomočjo zdravnikov, podpornih skupin in strokovnjakov, to lahko speljal.

V Zavodu ste si s projektom IONIS prizadevali tudi za nove tehnološke rešitve, ki so za prihodnost na tem področju nujne. Za kakše tehnološke rešitve gre?

Gre za podporne storitve, ki omogočajo, da se bolnika spremlja doma. V njegove bivalne prostore se namestijo določene naprave, s čemer se ustvari t. i. pametni dom. S pomočjo tehnologije lahko torej spremljamo, kaj se dogaja doma, medtem ko nas ni, obenem pa spremljamo tudi bolnikovo zdravstveno stanje: pritisk, saturacija, spanje … Prav tako sledimo posameznikovemu gibanju. Pri bolnikih z demenco so namreč pogosti trenutki zmedenosti. Ne vedo, kam gredo in zakaj se v določenem trenutku nekje nahajajo. V ta namen je bila oblikovana pametna ura, ki jo mora bolnik seveda dosledno nositi.

Sistem  skratka zazna vsakršno odstopanje od normalnega vedenja in sproži alarm. Pri tem se ne vzpostavi povezava z SOS ali medicinskim centrom, temveč najprej s svojci. S tem se izognemo nepotrebnemu obremenjevanju zdravstvenega sistema.

Zdravje Pomaga pri utrjevanju proceduralnega spomina

So tehnološke rešitve finančno dostopne vsem uporabnikom?

Določena ponudba že obstaja, vendar ni krita z zdravstvenim zavarovanjem, zato si je marsikdo ne more privoščiti. S tem v zvezi bi bile nujne sistemske spremembe. Obstaja sicer najemni sistem, ko naprave oz. celotno storitev najameš. Najemnina ni tako draga, vendar smo opazili, da si marsikdo ne more privoščiti niti storitve za 25 evrov na mesec. Na tem področju so na pomoč priskočile nekatere občine, ki  so svojim prebivalcem omogočile, da so storitve finančno dostopne vsem. Vendar gre šele za proces uvajanja, zato ne moremo reči, da sistem uporablja že polovica ljudi z demenco.

V okviru projekta IONIS ste v Sloveniji z napredno IKT tehnologijo osebam z demenco testno opremili 10 stanovanj. Kakšni so bili rezultati, odzivi?

Rezultati so bili zelo dobri. Vse skupaj je plod dolgotrajnega dela z uporabniki, ki vključuje ogromno sporazumevanja, vključevanja in spoznavanja sistema z obeh strani. Ko delaš z ranljivimi skupinami, gre ponavadi za dolgotrajen proces. Sprejeti morajo  življenjsko odločitev, ki jo lahko dojemamo kot poseg v samostojnost in intimo. Zato je ključno delo na sprejemanju s strani končnih uporabnikov. 

Zdaj načrtujemo vzpostavilev t. i. mobilnega laba, znotraj katerega bi bile na voljo različne storitve. Ljudje po različnih koncih Slovenije bi te storitve lahko preizkusili na lastni koži in tako spoznali, da niso nek 'bav-bav'. Na osnovi osebne izkušnje bi se morda lažje odločili za nakup oz. najem. Tako bi tudi lažje prišli do zaključka, da si je namesto navadne ure koristneje omisliti pametno, ki bo svojce opozorila, da si padel in ti ni treba tri dni ležati na tleh, preden te kdo pobere. Zlasti pri starejših generacijah je ključnega pomena, da sami preizkusijo prednosti določene tehnologije, s katero niso odraščali, kot to denimo velja za novodobne generacije.

Obstajajo tudi negativni učinki uporabe omenjene tehnologije?

Tehnologija sama po sebi ni negativna, seveda pa je lahko negativna neustrezna uporaba. Pri tem mislim predvsem na mlade, ki so preveč na spletu, ali pa odrasle, ki se poleg dela zatekajo še na družbena omrežja. Storitve, ki jih omenjava v pogovoru, so izključno podporne narave in izključujejo vir zabave. Njihova funkcija je v tem, da so v pomoč na različnih področjih. Danes si denimo ne moremo niti predstavljati, da ne bi imeli dvigal. Na začetku so se nam morda resda zdela čudna in smo se jih morda celo bali. Treba je pač delati na sprejemanju, saj slabih učinkov tovrstne tehnologije ni. Ravno nasprotno: povečala bi samostojnost ranljivih skupin ljudi, predvsem ljudi z demenco. Včasih je pač dostopnejša kot to, da moraš za pomoč prositi druge ljudi.

Simptomi, ki prizadenejo osebe z demenco, ustvarjajo velik izziv za medicino, zdravstveno varstvo in ustvarjajo socialne stiske, predvsem za družine in skrbnike dementne osebe. Epidemija pa je te stiske zgolj še poglobila. Kakšne so vaše napovedi na tem področju?

Kot kažejo raziskave in napovedi EU,se res opaža porast demence, ki postaja tiha epidemija. Kot posamezniki in družba se moramo potruditi, da smo ozaveščeni, poiščemo pomoč, delamo na preventivnih dejavnikih, duševnem zdravju, povezanosti … To bo pripomoglo k splošnemu zdravju in tudi k temu, da bomo imeli okoli sebe ljudi, ki nam bodo lahko pomagali.

Članek je del teme meseca Demenca na Med.Over.Net