Kronična mieloična levkemija (KML) je v zadnjih letih pogosto predstavljena kot bolezen, kjer je razvoj znanosti dosegel največ v boju proti raku. A kljub temu, da je na voljo učinkovito zdravljenje, nekateri bolniki brez posveta z zdravnikom prenehajo terapijo, ker "se počutijo tako dobro".
Vse je odvisno od sodelovanja bolnika
Zdravniki hematologi zato pred 22. septembrom, svetovnim dnevom kronične mieloične levkemije (KML) poudarjajo, da je uspeh zdravljenja bolezni zelo odvisen od sodelovanja bolnika. "Če bolniki neredno jemljejo zdravila ali celo povsem odklanjajo zdravljenje, ne morejo pričakova drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh po peh letihh napredovanje KML v akutno levkemijo, ki poteka šhitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih," se glasi opozorilo.
Ena od štirih najpogostejših levkemij
KML je oblika rakave krvne bolezni. Opredeljuje jo značilna kromosomska sprememba Philadelphia (Ph) kromosom. Je ena od štirih najpogostejših levkemij. 15 do20 odstotkov odraslih bolnikov z levkemijo ima KML, pojasnjujejo pri Društvu krvnih bolnikov Slovenije:
- Letna incidenca je 1–2 nova bolnika na sto tisoč prebivalcev. V Sloveniji imamo v povprečju 20 novih bolnikov s KML vsako leto.
- Povprečna starost ob ugotovitvi bolezni znaša 50 do 60 let, v Sloveniji 57. Lahko se pojavi v vseh življenjskih obdobjih, tudi v otroštvu.
- Naravni potek bolezni traja 3–5 let in gre skozi tri različna obdobja: kronično, v katerem odkrijejo 85 % bolnikov, sledi pospešeno obdobje, ki vodi v blastno preobrazbo, stanje enako akutni levkemiji.
- Simptomi ob pojavu KML so običajno zelo splošni (splošna utrujenost, izguba apetita, hujšanje, znojenje), občutek tiščanja v trebuhu zaradi povečanih organov, redkeje krvavitve zaradi motene funkcije trombocitov. Kar 40–50 % bolnikov pa je ob ugotovitvi bolezni povsem asimptomatskih (brez težav) in bolezen ugotovimo
Ne želijo jemati zdravil
Tudi v Sloveniji so že zabeležili smrt teh bolnikov s KML, ki niso želeli prejem zdravil, opozarja Karla Rener s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. "Kljub intenzivnemu zdravljenju v takih primerih bolezni ne spravimo pod kontrolo in bolniki ne dosežejo remisije bolezni, kar je pogoj za presaditev krvotvornih maičnih celic, ki bi jo potrebovali ob napredovanju bolezni."
Psiholog in psihoterapevt dr. Bogdan Polajner poudarja, da bolnikom, ki se morajo kar naenkrat soočiti s težko boleznijo, v Sloveniji premalo pomagamo: "Ko bolnik izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatirana. Ko je v stanju strahu, bolečine in zanikanja, zdravnikovih navodil za ustrezno sodelovanje pri zdravljenju enostavno ne more razumeti in sprejeti." dodaja.
Primer takšne dobre prakse in o kateri je v zadnjem letu veliko govora, je pilotni program celostne rehabilitacije, ki je na voljo bolnikom z limfomom in levkemijo. "V programu strokovnjaki spremljajo bolnikovo zdravstveno stanje, prehransko in psihološko stanje, ga informirajo, spodbujajo, učijo pravilne in redne telesne vadbe in uravnotežene prehrane. Z združenimi močmi civilne družbe, stroke in države se namreč bolniki s krvnimi raki, ki so deležni pravočasne rehabilitacije, lahko bistveno hitreje vrnejo nazaj v življenje," pravi Kristina Modic, direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
"Ob hvaležnosti, ker se nekdo tako vneto ukvarja s tabo in te posluša, mi gre kar na jok," pa je ob predstaviti rezultatov projekta dejala bolnica Nataša Kelhar Lužnik.