"Viljem Julijan bi danes praznoval svoj tretji rojstni dan. Ker je v svojem kratkem življenju postal glasnik otrok z redkimi boleznimi, še posebej vseh tistih malih borcev, ki imajo neozdravljive bolezni, smo danes v Društvu Viljem Julijan njegov rojstni dan počastili tudi tako, da širimo njegovo sporočilo naprej in da se aktivno borimo za pravice otrok z redkimi boleznimi," je na novinarski s katero so izpostavili predvsem otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi, povedal predsednik Društva Viljem Julijan, Nejc Jelen.

Redke bolezni Viljem Julijan: "Da tvojega otroka ni mogoče pozdraviti, da se boš moral od njega posloviti ..."

Po njegovih besedaj so s staršema Vilijema Julijam Gregorjem in Nino že letos februarja ob svetovnem dnevu redkih bolezni pripravili akcijski načrt s predlogi in pobudami za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi. Med drugim so načrt poslali predsedniku RS Borutu Pahorju ter na ministrstvo za zdravje, vendar odziva praktično ni bilo.

Znova postavili zahteve

Zato so v Društvu Viljem Julijan na današnji konferenci ponovno izpostavili nujnost, da v Sloveniji začne v praksi delovati sistem paliativne oskrbe za otroke, ki imajo smrtonosne redke bolezni, obenem pa moramo celostno urediti tudi podporno oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi, saj so trenutno mnoge družine v situaciji, ko morajo zbirati zamaške in star papir, da lahko otrokom omogočijo dodatne fizioterapije.

Ti otroci so enako vredni, kot vsi ostali

Gregor Bezenšek, oče Viljema Julijana in ustanovitelj Društva Viljem Julijan je na konferenci izpostavil, da sta se z ženo Nino skozi neozdravljivo smrtonosno bolezen njunega sina Viljema Julijana soočila z vso problematiko obravnave tovrstnih bolezni pri nas. Zato si že skoraj dve leti prizadevata, da bi se stvari izboljšale, tako na ravni zdravstva, kot na ravni socialne oskrbe. Želita si, da bi kot družba dali vso svojo podporo tudi otrokom, ki imajo težke in smrtonosne bolezni za katere ni zdravila ali upanja ozdravitve. "Za naju z Nino ta situacija ni sprejemljiva. Če ima otrok neozdravljivo ali smrtonosno bolezen, še ne pomeni, da moramo nad njim dvigniti roke in da za te otroke in njihove družine ne moremo storiti ničesar. Z Nino sva skozi bolezen Viljema Julijana sporočala prav to, da so ti otroci enako vredni, kot ostali otroci, da so del naše družbe in da je naša dolžnost, da za njih poskrbimo po naših najboljših močeh. Verjameva, da ima Slovenija srce tudi za te otroke," je še povedal Gregor.

Korak naprej za otroke z redkimi boleznimi

Na konferenci so v društvu poleg poudarka na pomenu vzpostavitve pediatrične paliativne oskrbe podali tudi svojo pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji in pomen svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki so ga predlagali na dan 17.10. Predstavili so tudi ustanovitev Slovenske skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi, ki bo združevala in povezovala starše teh otrok, ter odprte njihove informacijske pisarne za redke bolezni, s katero bodo nudili podporo in pomoč družinam, ki so se znašli v tej situaciji.

V Sloveniji še vedno nimamo registra nalezljivih bolezni

O problematiki prodročja redkih boleznih so sicer včeraj razpravljal tudi poslanc na izredni seji odbora DZ za zdravstvo, ki so vlado in ministrstvo za zdravje pozvali, da v roku enega leta in pol vzpostavita nacionalni register za redke bolezni.

Slovenija v strategijah na področju zdravstva sicer sledi evropskim smernicam na področju redkih bolezni, je ugotavljala Jelka Godec iz poslanske skupine SDS, ki je zahtevala nujno sejo. Ob tem pa se poslanka sprašuje, ali se ciliji in ukrepi na papirju izvajajo tudi v praksi. Predvsem je bila kritična, ker še ni zaživel nacionalni register za redke bolezni, ki bo pripomogel predvsem stroki, da bo na tem področju delovala še bolj kakovostno, sejo povzema STA.

Redke bolezni ima 150 tisoč prebivalev

Redke bolezni so v Sloveniji pomemben javnozdravstveni problem, saj jih ima okoli 150.000 prebivalcev, je pojasnila direktorica Nacionalnega inštituta za javno zdravje Nina Pirnat. Zato je ključno dobro poznavanje in kakovostno zbiranje podatkov, ki pa ne more biti na "nivoju excelove tabele". Po njenih oceni bi register lahko vzpostavili v enem letu, a so člani odbora zaradi opozoril iz vrst koalicije o nezagotovljenih proračunskih sredstvih za naslednje leto rok s sklepom podaljšali na 18 mesecev.

Donacije Krisova mamica: "Verjamemo, da bomo zmogli. Hvala Slovenija!"

"V Sloveniji imamo zagotovljeno eno največjih dostopnosti do dragih in inovativnih zdravil za redke bolezni," je ocenila državna sekretarka na ministrstvu za zdravje Simona Repar Bornšek, čemur po besedah Boruta Peterlina s kliničnega inštituta za medicinsko genetiko pritrjujejo tudi druge članice EU.

Krisov primer

Kot je ob tem pojasnil direktor javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke Momir Radulović, se v izjemnih primerih lahko začasno dovoli promet z zdravili, ki še niso registrirana v EU. V primeru sočutne uporabe zdravila se mora s tem strinjati farmacevtsko podjetje, v primeru interventnega uvoza neregistriranega zdravila pa mora pobudo za to dati lečeči zdravnik. Za zdravilo zolgesma za stroške katerega so sredstva za malega Krisa v minulih tednih zbirali v dobrodelni akciji, na agenciji niso dobili vloge za začetek postopka.