Danes 40-letnemu Štefanu so pred dvema letoma in pol postavili diagnozo izjemno hitre degenerativne bolezni živčevja: amiotrofične lateralne skleroze (ALS).

Zaradi te bolezni umirajo gibalne živčne celice v možganski skorji, možganskem deblu in v hrbtenjači. "Obenem miselni procesi in živčevje v očeh ostanejo neprizadeti. Bolniki z ALS ostanejo ujeti z živimi mislimi v svoje negibno telo, večina pa jih umre zaradi zadušitve," so zapisali pri ekipi Hope4Stefan.

Še ni učinkovitega zdravila

Za ALS še ni učinkovitega zdravila, ki bi bolezen ustavilo ali jo ozdravilo. Največje upanje so klinične raziskave s transplantacijo matičnih celic. Te celice imajo sposobnost, da se s pomočjo sodobne tehnologije spremenijo, razmnožijo in nadomestijo različne vrste bolnih celic – tudi  gibalne živčne celice.

Tudi Štefan si želi sodelovati v eni takih raziskav, in sicer na  univerzitetni kliniki mehiške univerze Tecnologico de Monterrey. "Vredno je preizkusiti vsako možnost za življenje. Tudi, če je za njega morda že prepozno, verjame, da lahko tako najbolje pomaga generacijam, ki prihajajo za njim," so zapisali.

Najpogubnejša bolezen našega časa

Ekipa Hope4Stefan želi z dobrodelno kampanjo tudi ozavestiti javnost o "najpogubnejši bolezni našega časa". Kampanja bo trajala do sredine septembra. Ta petek pa obeležujemo svetovni dan ALS, v Ljubljani bo v organizacija Društva distrofikov potekalo prvo srečanje bolnikov in drugih prizadetih s to boleznijo.