Kako sprejeti dejstvo, da je tvoj otrok zbolel za rakom, na kaj se opreti med dolgimi in napornimi meseci zdravljenja, ko te nihče ne vpraša, kako se počitiš ti. Kako povedati otroku, da je bolan in nenazadnje, kako se spopasti z negotovostjo, ko tako rekoč nimamo vpliva, ali bo otrok preživel ali ne. O tem, kako preživeti in preboleti, smo se pogovarjali z izkušenim psihiatrom in psihoterapevtom, direktorjem Fakultete za psihoterapevtsko znanost Univerze Sigmunda Freuda, Miranom Možino.
Težko je sprejeti, če ti zboli otrok, kaj šele za rakom. Starši se soočajo s težkim zdravljenjem, ki zahteva ogromno moči: "Gre za boj za preživetje otroka, kjer je treba dati vse od sebe. Še danes čutimo posledice", je bilo slišati na enem izmed srečanj, ki jih imajo ti starši in kamor so povabili tudi vas. Svetujete tudi njihovim otrokom?
Zadnja leta delam predvsem s starši. Kar se otrok tiče, smo pred leti psihoterapevti iz Fakultete z apsihoterapevtsko znanost Univerze Sigmunda Freuda v Ljubljani skupaj s starši poskušali vzpostaviti stik s pediatrično kliniko, bili smo pripravljeni pomagati celotnim družinam, vendar ni bilo posluha za to. Kljub temu sem pomagal društvu, da je zaživelo. Ustanovitelji so me prosili za pomoč v strokovnem smislu, skupaj smo postavljali program dela društva.
Kot sem že omenil, do tega ni prišlo zaradi odpora na pediatrični kliniki, po drugi strani pa tudi zaradi staršev samih, katerih večina si ni želela medsebojnega povezovanja. V Sloveniji se namreč v takih primerih veliko bolj aktivirajo družinske in sorodstvene vezi, v manjših krajih tudi sosedska pomoč. Zato smo potrebovali kar nekaj časa in potrpljenja, da so se vsaj nekateri starši otrok, ki so se v istem času zdravili na kliniki, bolj povezali oziroma se zaupali tistim, ki so vse to že doživeli.
V tujini je to veliko bolj utečena praksa.
Seveda. Ko se je Društvo Jonatan Prijatelj pred par leti včlanilo v mednarodno združenje staršev otrok, ki so zboleli z rakom, so ugotovili, da je Slovenija skupaj z Albanijo v Evropi zadnja, ki še ni članica združenja.
Kako je to mogoče? Kar se somatskega zdravljenja raka tiče, namreč nikakor ne zaostajamo za drugimi. Nasprotno.
Da, naš zdravstveni sistem je usmerjen praktično izključno na zdravljenje telesa, kjer sledimo razvoju, psihosocialna dimenzija pa je prezrta. To se nam je tudi konkretno pokazalo v letih 2014 in 2015, v Celju v okviru Društva Srečališče izvedli projekt, za katerega smo na mednarodnem razpisu dobili norveški denar. Čeprav smo pri vzpostavljanju in krepitvi programov psihosocialne pomoči ljudem, ki so zboleli za rakom in drugimi kroničnimi boleznimi, ponujali pomoč zastonj, smo se morali zelo potruditi, da smo našli stik z zaposlenimi v celjski bolnišnici, kjer smo v skladu z načrtom projekta poskušali delati tako z bolniki kot z osebjem.
Da nekdo pride na oddelek samo zato, da bi se pogovarjal z bolniki, se je zdelo tamkajšnjemu osebju nenavadno, prav tako pa so bili na začetku presenečeni in nezaupljivi tudi bolniki sami. Vse je šlo veliko bolj počasi, kot smo pričakovali. Najprej so se omehčali bolniki, nato sestre, zdravniki pa do konca ne, tako da če ne bi bilo strokovne vodje bolnice, ki je bila izjemno sodelujoča, bi vse skupaj padlo v vodo.
Ko smo na študijskem obisku v okviru projekta obiskali Norveško, smo spoznali, da so, kar se razvitosti psihosocialne pomoči ljudem s kroničnimi telesnimi boleznimi tiče, trideset let pred nami.
Povezali smo se namreč z univerzo v Oslu in tamkajšnji kolegi so nam v okviru študijskega obiska med drugim predstavili uspešen projekt mreženja družin s članom s kronično boleznijo, ki po vsej državi deluje že več kot dvajset let. Iz teh družin se potem generirajo moderatorji in spodbujevalci srečevanj, da družine in posamezniki z dolgotrajnimi boleznimi ne ostanejo izolirani. Tako široko in intenzivno povezovanje v smislu psihosocialne pomoči, samopomoči in integracije je za nas še vedno znanstvena fantastika.
Društvo Jonatan Prijatelj deluje sedem let in tisti, ki so se vanj vključili, pravijo, da jim takšna srečevanja, pogovori zelo pomagajo.
Tako je, vendar je staršev, ki so se včlanili, še vedno relativno malo. Ti bolj osveščeni starši pa se tudi vse bolj zavedajo, da je treba tistim, ki (še) ne morejo izkoristiti ponujene roke, dati čas, neobsojajoče sprejeti ta njihov zadržan, včasih celo odklonilen odnos.
Oče fanta, ki je pred šestimi leti zbolel za rakom, je dejal, da ga pravzaprav nihče ni znal vprašati, kako se on počuti ob bolnem otroku?
Ja, to je žal tipično. Praktično nikogar od zdravstvenih delavcev ne zanima, kako se počutijo starši. Na onkološkem oddelku sicer dela psihologinja, vendar je med osebjem in v konceptu zdravljenja še vedno premalo zavesti, kako pomemben del zdravljenja je psihosocialna pomoč celi družini in bolj aktiven pristop v tej smeri.
Ni dovolj, da strokovnjak samo čaka v svoji sobi, kdaj se bodo starši sami oglasili po pomoč zase. Starši izjemno disciplinirano izpolnjujejo vse, kar jim je naloženo v programu zdravljenja. Če bi jim že na začetku jasno povedali, da je obvezen del zdravljenja na primer tudi enkrat tedensko srečevanje staršev v skupini, kjer bi se pogovarjali o svojem doživljanju, sem prepričan, da bi hitro spoznali, kako dragocena je ta oblika pomoči in kako se dobro odrazi na poteku otrokovega zdravljenja. Otrokova bolezen namreč obremeni celo družino, zato je to sodelovanje med starši in družinami v smislu samopomoči toliko bolj pomembno.
Na debati so se starši dotaknili teme, kako in če sploh otroku povedati, kaj se dogaja z njim. Beseda rak je pri večini ljudi kljub vse boljšim izidom zdravljenja še vedno povezana s smrtjo.
Da, tudi to temo smo odprli. Danes ni več vprašanje, ali otroku povedati ali ne. Ključno pa je, kdaj, kako in koliko naenkrat povedati na tak način, da je prilagojeno njihovi starosti oziroma psihološki razvojni stopnji. Kako skupaj z otroki soustvarjati načine komuniciranja, ki so dovolj realni, hkrati pa spodbudni, da lahko vzbujajo upanje in aktivirajo imunski sistem. Pri tem je dobro, da se zavedamo, da imunost ni le telesni fenomen.
S starši se veliko pogovarjam tudi o socialni in psihološki imunosti oziroma odpornosti. Gre za razvijanje veščin za krepitev celostne, biopsihosocialne odpornosti, za kar pa smo v Sloveniji na splošno relativno slabo pripravljeni in osveščeni. Vzgoja za kvalitetno čustveno komunikacijo, ki je ključna za razvijanje psihosocialne odpornosti, pri nas krepko šepa. Lahko rečem, da prevladuje čustveni analfabetizem. Ko življenjska situacija, v našem primeru zaradi hude bolezni, postane kritična, pride čustvena nepismenost seveda še bolj do izraza.
Čeprav je bila njihova stiska zelo velika…
Vsekakor, eden od teh treh parov se je v času bolezni otroka celo tako odtujil, da je bil tik pred
ločitvijo. Bitko za življenj otroka sta uspešno dobojevala, popolnoma pa sta zanemarila svoj odnos. Vsi trije pari so opisovali, kako jim je življenje tudi potem, ko so bili otrokovi izvidi bp, kar drvelo naprej in si niso vzeli dovolj časa za pogovor o tem, kako se je kdo počutil v času hude preizkušnje, kaj jih je prizadelo, kje so med njimi nastali nesporazumi in včasih celo zamere, kaj so pogrešali, pa tudi za kaj so drug drugemu hvaležni in na kaj so ponosni.
Pričakovali so, da se bo življenje kar samo od sebe postavilo v neke "normalne" tirnice, kot so bile pred boleznijo. Vendar po takem pretresu nič več ni tako, kot je bilo prej. Vsak družinski član je primoran, da sam zase sestavi novo identiteto, prav tako pa se starša kot par v času hude preizkušnje spoznata na nov način, v dobrem in slabem. Ni samoumevno, da bo otrokova bolezen starša povezala, lahko ju tudi loči in to na izjemno boleč način, še posebno če otrok umre.
Še eno zanimivo izkušnjo smo lahko slišali in to od gospe, ki je dejala, da je vso svojo bolečino in negotovost poskušala skriti, tako pred bolnim sinom, kot pred vso družino. Poskušala je delovati pogumno. Kaj tukaj svetujete vi?
Pogumni odziv je seveda dragocen, vendar ne sme iti predaleč. Gospa je v tem primeru svoj strah, negotovost, dvome, prizadetost, bolečino potlačila, kot da vsega tega ni in si
dopovedovala, da bo vse v redu. Pri tem je upala, da bo to sporočilo in držo prenesla tudi na otroka, saj je verjela, da bo s tem na najboljši možni način prispevala k otrokovi ozdravitvi. Vendar menim, da izid take herojske misije še vedno ostaja negotov, lahko je celo kontraproduktiven.
Tudi če se starši pred otrokom delajo trdne, bo otrok začutil vso starševo potlačeno vsebino in je lahko zaradi tega še bolj v stiski, saj sklepa, da če starš skriva svojo ranljivosti, mora tudi sam tako postopati in se o lastni krhkosti in negotovosti ne sme govoriti.
Po mojem mnenju je veliko bolj konstruktivno, pa tudi zdravilno, da se starši in otroci v času krize povežejo tudi preko svoje ranljivosti, da se brez strahu dotaknejo preko svoje bolečine in da se o tem učijo govoriti na tak način, da deluje spodbudno.
Čeprav v tej naši čustveno nepismeni slovenski kulturi večina staršev misli, da bo z govorjenjem o svoji negotovosti, krhkost škodila otrokovemu okrevanju, sem neštetokrat doživel, da velja ravno obratno. Zato vedno znova pozivam h grajenju kulture, kjer je ranljivost za sožitje most.
Kako pa sebi najbolj pomagamo v takem trenutku?
Staršem svetujem, da se oprejo na vse tisto, kar jim je že pred otrokovo boleznijo dobro delo in
ohranjalo telesno, duševno in socialno ravnovesje. Da naj tega nikakor ne zanemarijo, čeprav se jim zdi, ko otroku diha za ovratnik smrt, da mora biti daleč na prvem mestu skrb za otrokovo preživetje, skrb zase pa ni pomembna. Zdravljenje raka je maratonski tek, zato jurišna taktika lahko sicer da dobre kratkoročne rezultate, na dolge proge pa prispeva k prehitremu izgorevanju staršev. In kdo bo potem pomagal otroku, če se bodo prehitro izčrpali?
Treba si je vzeti čas za oddih, sprehod v naravi, pogovor s prijatelji, mogoče meditacijo, za karkoli, kar vzdržuje telesno in duševno kondicijo in krepi psihosocialno odpornost. Velja celo obratno: ko nam gre za nohte, je še bolj pomembno, da se negujemo z vsem, kar znamo in da se učimo novih načinov skrbi zase.
Ampak stiska je strašna, česa se oprijeti?
Številnim staršem, s katerimi sem prišel v stik v društvu, pomaga vera. Ko smo se pogovarjali o tem njihovem viru, smo ugotovili, da se je pri nekaterih tudi glede tega zgodil premik. Če so na začetku gojili vero v naivnem smislu - če molim z bogu, je večja verjetnost, da bo otrok ozdravel - so postopno ugotovili, da prava vera vključuje popolno predajo.
Spomnim se očeta, ki je to izrazil z besedami: "Ko sem v trenutku hude stiske, ko so otrokovi izvidi kazali na poslabšanje, v sebi kriknil 'Gospod, zgodi se tvoja volja!' in se zrušil na kolena, sem začutil, da zame verjeti v Boga ne pomeni več izpolnitve mojih želja, ampak da se zmorem predati življenju, kakršno pač je. Da lahko ohranim vero vase in v življenje, tudi če bo moj otrok umrl.
Negotovosti, ki smo se ji posvetili danes na srečanju, se ne moremo izogniti z iskanjem gotovosti, pač pa le z razvijanjem gotovosti v negotovost. Negotovost ni nujno grožnja, ampak je lahko izziv.
Psihoterapevti dobro vemo iz izkušenj, ki jih imamo z zdravljenjem tesnobnostnih motenj, da se je potrebno s tesnobo soočiti, ne pa da se ji izmikamo, se izogibamo objektom ali situacijam, ki jih doživljamo kot strašljive. Če se nekdo boji pajkov, se bo tega strahu rešil tako, da ga vzame v roko. Seveda je t. i. »desenzibilizacijo« potrebno graditi postopoma, že če gre prehitro, se strah samo še okrepi.
Zakaj starši, katerih otroci so že zdavnaj preboleli bolezen, še vedno prihajajo k vam?
Predelovanje kritičnega obdobja zdravljenja, ki običajno traja nekaj mesecev, velikokrat pa tudi leto in več, se ne more zgoditi v eni uri ali enem pogovoru. To je dolg proces, ki traja vsaj toliko časa, kolikor je trajalo obsedno stanje v družini.Ko otrokovo življenje visi na nitki, večina staršev reagira s potlačevanjem dogodkov, ki jih prizadenejo, ranijo, za to pa lahko plačajo hudo ceno. Lahko se jim poruši lastno zdravje in odnosi z bližnjimi, kot sva se pogovarjala prej. Zato na srečanjih obujamo spomine na travmatične trenutke, ko so izvedeli za diagnozo, ko so bili na oddelkih in so umirali drugi otroci, trenutke, ko so imeli otroci zaradi kemoterapije hude stranske učinke, ko so ostali brez las, pa tudi dogodke, ko jih je prizadela kakšna reakcija moža ali žene, starih staršev.Ti čustveno obremenjujoči trenutki, ki so pri vsakem staršu specifični, se lahko v obliki travmatskih spominov zarežejo v telesno čustvenem spominu. Če jih starši ne podoživijo, jih ne morejo razrešiti.
Lahko rečeva, da se sedaj, po tolikem času večkrat zjočejo, kot so se takrat?
Tako je, takrat si tega pogosto niso dovolili, ker so bili prepričani, da ni pravi čas za to. Vendar starši ne jočejo le zaradi predelovanja preteklih, potlačenih travmatskih spominov. Drugi vir solza so aktualni dogodki, saj zgodbe njihovih otrok niso končane, ampak pišejo nova poglavja. Spoznavajo namreč, da je iluzija, če se prepričujejo, da je zdaj njihov otrok normalen, popolnoma zdrav, brez posledic. Kot sem že prej poudaril, po tako intenzivni življenjski izkušnji nič več ni tako kot pred njo.
Posledice so lahko tako slabe kot dobre, obremenjujoče kot tudi spodbudne. Po eni strani lahko zdravljenje, ki je zelo agresivno, dolgoročno slabo vpliva na delovanje telesa. Po drugi strani mnogi starši poročajo, kako so otroci, ki so preboleli raka, postali skozi to izkušnjo bolj sočutni in zreli od vrstnikov.
vanda.levstik@zurnal24.si