Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je danes gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. 

Predstavniki društva so na pogovoru s predsednico DZ izpostavila težave in ovire, s katerimi se soočajo družine otrok z redkimi boleznimi in se zavzeli za njihovo aktivno reševanje.

Predlogi društva

Med drugim so Klakočar Zupančičevi predstavili pobudo društva, da država družinam zagotovi pomoč tretje osebe na domu v okviru otroške paliativne oskrbe, da se dodatno poviša delno plačilo za izgubljen dohodek, otrokom s hudim zdravstvenim stanjem prizna pravica do dodatka za pomoč in postrežbo ter da se končno vzpostavi nacionalni register za redke bolezni.

Predvsem slednji bi lahko dal realne podatke o številu bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji, hkrati pa bi omogočil tvorno načrtovanje zdravstvene in socialne politike na tem področju, je društvo zapisalo v sporočilu za javnost.

"Na otrocih država ne bi smela varčevati"

Klakočar Zupančičeva pa je v izjavi za medije po srečanju izrazila upanje, da bodo v aktualnem mandatu DZ uspeli nasloviti večino težav, s katerimi se soočajo starši otrok z redkimi boleznimi. "Kolikor se bo le dalo, bomo v kabinetu predsednice DZ odprti za predloge takšnih društev in drugih nevladnih organizacij, da poskušamo nekatere njihove dobre rešitve nasloviti in tudi ustrezno zakonsko urediti. Otroci so naša prihodnost in na otrocih država ne bi smela nikoli varčevati," je ob tem poudarila prva med poslanci.

Tudi ustanovitelj društva Gregor Bezenšek se, kot je dejal v izjavi po srečanju, nadeja dobrega sodelovanja. "Verjamem, da če smo do zdaj naredili veliko, bomo zdaj lahko še več," je dejal.

Sprememb si sicer želijo čim hitreje, Klakočar Zupančičeva pa je ob tem še poudarila, da bo za dosego sistemskih sprememb treba vključiti vse deležnike, kar bo tudi naloga njenega kabineta. "Otroci morajo dobiti glas in dobili ga bodo tudi v državnem zboru," obljublja.

Klakočar Zupančič Njen prvi korak glede zagotavljanja reda pri prisotnosti poslancev v DZ Magazin Urška Klakočar Zupančič o sinovi bolezni: "Pomoč smo iskali v tujini"

dezurni@styria-media.si