Nina Radi, ki je pred kratkim v podkastu Davida Milosaljevića povedala resnico o koncu zveze z Ambrožem Vahnom Kraljem, sledilce redno obvešča o svojih zdravstvenih težavah in jim tako sporoča, da v boju proti boleznim niso sami. Lepotica, ki je prebolela raka na materničnem vratu, si v težkih časih pomaga s prakticiranjem hvaležnosti, branjem motivacijskih knjig in s tekom.

V podkastu pa je Davidu povedala, da ima avtoimunsko bolezen mišic, več je razkrila za naš medij.

Katero avtoimunsko bolezen imate?

Vsak bolnik avtoimunske bolezni je zgodba zase in sama imam dve različni bolezni, katerih potek mi nadzirajo revmatologi. Avtoimunska bolezen je kronično vnetje, ki postopoma okvarja funkcijo organa, ki ga napade. Težko povem točno, kako se bolezen imenuje, saj gre pri meni za kombinacijo dveh bolezni mišic in vezivnega tkiva. Najlažje boste razumeli, če povem, da gre za preplet multiple skleroze in mezenhimopatije, ki je vnetna revmatološka bolezen. 

Kako se je vse skupaj začelo?

Vsaj 15 let. Verjetno so se nekateri procesi začeli že prej, pa nanje nisem bila pozorna. Bolj sva z zdravnico postali pozorni na vse skupaj, ko sem začela bolj intenzivno tekmovati. Da si pri teku utrujen, je razumljivo. Meni pa so se začele neznosne bolečine v mišicah, da sem mogla vzeti po povprečnem treningu dva Nalgesina forte, pa se bolečina ni izrazito umirjala, vsaj ne za dolgo. Nenormalno me je ‘trgalo’ po mišicah. Po skoraj vsakem teku mi je vsaj na 38 stopinj zrasla telesna temperatur. Prihajalo je tudi do občasnih otekanj sklepov in do mravljincev v nogah. Prsti na nogah in rokah so mi občasno postajali izjemno hladni, tudi ob vročih poletnih dneh. Zdravnica me je poslala v bolnišnico na revmatološki oddelek. Sledile so obsežne preiskave, imunološki testi in vse, kar sodi zraven. Kar hitro so mi s pomočjo ANA in ANCA markerjev določili, kaj se dogaja.

Kako ste se sprijaznili z diagnozo?

Povedali so mi: “Imaš redko avtoimunsko mišično bolezen, ki te lahko, če boš nadaljevala s takim načinom življenja, ki ga imaš, v roku 10 let posadi na invalidski voziček.” Razložili so mi, da imam bolezen odmiranja mišic, kjer se mišično tkivo spreminja v “kraste” in s tem mišice izgubljajo prožnost in moč. Spomnim se, da nisem razumela, kaj želijo povedati, zdaj mislim, da verjetno nisem želela razumeti. Spomnim se primera, ki so mi ga nato podali. Nina, mišice bodo začele izgubljati prožnost. Obstajajo primeri, ko se ljudem tako zakrčijo in oslabijo mišice, da ne morejo niti žlice nesti do ust. Šok. Kaj zdaj, kako dalje? Kaj sploh lahko in kako vem, kaj je preveč? Prvo vprašanje je bilo - s kakšnim načinom življenja? Odgovor je bil tek. Priznam, da je bil šok. Prvo šok, da nekaj, kaj imam rada, ne bom smela več početi. Razložili so mi, da si s tekom stanje bolezni samo še pospešujem.  Vem, da sem začela razlagat revmatologu, da ne bom več tekla in trenirala toliko, da bom šla na krajše razdalje. Kar hitro me je prekinil in rekel: “Predlagam vam, da če že ne morete brez športa, da greste hodit, na kakšen nenaporen pohod do nekje pol ure.” Da nekomu, ki je tekač na razdalje, rečejo, da naj tek zamenja za pohode, mi je, priznam kar velik šok.  V živo se spomnim tega trenutka in pogovora. Spomnim se revmatologa, kako me je gledal in kako nisem mogla dojeti vsega skupaj. Sledila so navodila, kako naprej. Lahko je več let stanje isto, lahko pa se čez noč poslabša. S tekom bi stanje samo slabšala. 

Kakšno je stanje sedaj?

Še vedno imam prisotne občasne močnejše in dalj časa trajajoče bolečine v mišicah, vročino s slabim počutjem in posledično slabšim imunskih sistemom. Kar je najpomembnejše, je to, da se vsaj zaenkrat stanje izrazito ne slabša. Hodim na redne kontrole stanja, novo imam čez nekaj mesecev in upam, da je vse tako, kot mora biti oz. da smo na istem, kjer smo bili. Po vseh boleznih, ki sem jih prestala, sem sklenila, da bom s tekom vseeno nadaljevala, ker je to tisto, kar me napolni z energijo in dela ‘živo’. Kjer je volja, je vedno tudi pot. Seveda pod nadzorom zdravnikov in samo do trenutka, dokler se mi stanje ne bo pričelo slabšati. Ker se stanje mišic ne more izboljšati in odpraviti ‘škode’, ki jo je bolezen že naredila, upam, da bo ostalo tako, kot je sedaj. 

Verjetno je zdaj tudi bolje razumljiv moj življenjski moto, ki je: “Karkoli se ti zgodi v življenju, je treba živeti naprej.”

dezurni@styria-media.si