"Ob 4:20 uri zjutraj je odšel med zvezde in za vedno zapustil našo družino. Žalost in bolečina, ki jo ob tem občutiva, je neskončna. Ni besed, s katerimi bi lahko povedala, kaj doživljava ob izgubi najinega sina. Iz srca se zahvaljujeva vsem, ki ste v tem viharju stali ob strani Viljemu Julijanu, nama in najini družini," je zapisal glasbenik Gregor Bezenšek, znan kot SoulGreg.

"Predragi najin Viljem Julijan, neskončno te imava rada in vedno boš sijal v najinem srcu kot najsvetlejša zvezda na nebu. Si najina večna ljubezen. Za vedno bova s tabo. Hvala ti za vse. tvoj oče Gregor – SoulGreg Artist in mami Nina," sta zapisala na facebooku. 

xxx

Viljem Julijan je imel izjemno redko presnovno bolezen, ki se imenuje gangliozidoza. Čeprav za njunega fantka ni bilo pomoči, sta starša glasbenika ustanovila sta dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi in skupaj s prijatelji organizirala dobrodelni koncert. 

Spregovorila sta tudi o bolečnini, ko se moraš sprijazniti s tem, da tvojega otroka ni mogoče pozdraviti. "Grega je zdravnico veselo povprašal po dobrih novicah. A zdravnica je molčala. Zmajevala je z glavo in ni mogla spregovoriti. Nista razumela. Kaj se dogaja? Zakaj je tiho? "Ali bo umrl," je s tresočim glasom naravnost vprašal Grega. Odgovor je bil: "Ja," sta opisala trenutke, ki jih nikoli ne bosta mogla pozabiti.

Redke bolezni Viljem Julijan: "Da tvojega otroka ni mogoče pozdraviti, da se boš moral od njega posloviti ..."

Gangliozidoza je redka recesivna dedna bolezen, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti. Simptomi se pojavijo pri približno šestem mesecu starosti in po navadi povzročijo smrt do četrtega leta. Bolezen nastane, ko se v možganskih nevronih nabere škodljiva količina  ganglizoidov,  ki so sestavni del celičnih mebran, kar povzroči prezgodnje odmiranje celic. Učinkovite terapije za to bolezen trenutno še ni.
Magazin Sin našega glasbenika hudo bolan: "Lahko le lajšamo bolečine in blažimo napade“

dezurni@zurnal24.si