"Starši za otroka Krisa pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali niti lečeči slovenski zdravniki. Otrok namreč trenutno prejema v UKC Ljubljana v breme ZZZS zdravilo Spinrazo za spinalno mišično atrofijo," na vprašanje, kakšni so razlogi, da zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) ne krije stroškov zdravljenja 19-mesečnega Krisa v ZDA, odgovarja Damjan Kos iz ZZZS. 

V Sloveniji poteka akcija zbiranja donacij za zdravljenje Krisa. Zdravilo, ki ga je trenutno možno dobiti le v ZDA, Kris pa ga mora prejeti v roku štirih mesecev, stane 2,3 milijona evrov. Doslej je zbranega pol milijona evrov. 

ZZZS: Kris prejema zdravilo in to mu tudi pomaga

Zdravilo, ki ga trenutno prejema 19-mesečnik letno stane 400 000 evrov, pojasnjujejo na zavarovalnici. "Vendar v tem primeru vse stroške tega zdravila krije ZZZS od lanskega leta dalje. Po naših neuradnih informacijah torej Kris ni brez zdravljenja. Prejema zdravilo, ki je trenutno v Evropi dosegljivo le otrokom najbogatejših držav," pravi Kos.

Vsi, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR: SI56 0510 0801 6627 635 Palčica pomagalčica Namen nakazila: za Krisa  ali pošljete  SMS  na številko 1919 s pripisom Kris5. 

Medtem, ko starši ugotavljajo, da Kris zdaj navkljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči in ne more niti samostojno sedeti niti hoditi, imajo na zavarovalnici drugačne podatke. "Gre za zdravilo Spinraza, ki je po naših neuradnih informacijah pri njem zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja.Torej je bolezen že zavrta in otrok napreduje, seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oz. bolezni." 

Slovenija Telekom pri donaciji ne zaračuna več

Slovenija Bravo Slovenija, toliko smo že zbrali za Krisa!

Zdravilo iz ZDA, za katerega so se odločili starši, v Evropi preko Evropske agencije za zdravila še ni registrirano za promet v EU. "Torej uradno še ni zagotovil, da je to zdravilo varno, kakovostno in učinkovito," poudarjajo na ZZZS. 

Kot pojasnjujejo na zavarovalnici, bi starši Krisu radi še naprej dajali zdravilo, ki ga že prejema. "Nima pa slovenska medicinska stroka nobenih primerjav, katero zdravilo je boljše, tako, da po strokovni plati ni moč trditi, da je novo zdravilo boljše in da ga stroka priporoča oziroma da bi se stroka odločila, da mora otrok dobivati oboje, za kar ni dokazov, da je najboljše za otroka. Kljub temu so se starši odločili za to," razlaga Kos.

"Kritika slovenskega zdravstva ni upravičena"

Kot pravijo na ZZZS, lahko takšno osebno in intimno odločitev lahko zgolj spoštujejo, čeprav je morda lahko tudi tvegana za otroka (neraziskani stranski učinki novega zdravila oz. kombinacije 2 različnih zdravil..), ni pa zaradi tega upravičena kritika slovenskega javnega zdravstva ali ZZZS, saj zagotavlja Krisu trenutno najboljše možno zdravljenje v Evropi, ki ga ni sposobna iz javnih sredstev financirati marsikatera druga evropska država."