Luskavica ali po tuje psoriaza je izjemno razširjena kronična, ponavljajoča se kožna bolezen. Običajno se kaže v obliki pordele kože, ki je prekrita s srebrnimi luskami. Sodeč po raziskavah, naj bi luskavica prizadela dva odstotka ljudi zahodnega sveta, trenutno pa je ocenjeno, da v Sloveniji živi okoli 40.000 ljudi, ki se spopadajo s to boleznijo.

Obstaja več vrst luskavice, najpogostejša je kronična luskavica, ki se pojavlja v obliki plakov. Pojavi se lahko kjerkoli na telesu, najpogosteje pa jo vidimo na kolenih, komolcih in na lasišču. Nato obstaja kapljična oblika luskavice, ki se kaže kot drobne luščeče se bunčice na trupu, pustulozna luskavica, za katero so značilne gnojne bunčice, inverzna luskavica, ki se pojavlja v pregibih sklepov, ter eritrodermična oblika, ki se kaže kot generalizirana rdečina s pridruženim luščenjem.

Čeprav luskavica ni nalezljiva bolezen, se vseeno veliko bolnikov srečuje s stigmatizacijo in nerazumevanjem v družbi. Za boljše sprejemanje bolezni kot tudi njeno razumevanje obstaja več podpornih skupin, ki poskušajo pomagati ljudem, ki trpijo za to boleznijo. Ena izmed takšnih je tudi Društvo psoriatikov Slovenije, ki ima podružnice v več krajih po Sloveniji.

Pogovarjali smo se z Marijano Petešić, ki je nedavno prevzela vodstvo obalne podružnice društva. Sama se že nekaj let spopada z izjemno redko obliko luskavice, ki se ji pojavlja na stopalih, zaradi česar je bila občasno prikovana na posteljo.

Stres kot glavni povzročitelj izbruha

"Vse se je začelo v času korone. Zaposlena sem v domu upokojencev, kar pomeni, da sem v času epidemije ves čas delala. Vsi smo bili preobremenjeni in prestrašeni, saj so začeli stanovalci nenadoma umirati. Vsi smo bili pod izjemnim pritiskom," je dejala Marijana. Nenadoma pa jo je začel prežemati hud občutek utrujenosti, prav tako je občutila pekočo bolečino na stopalih: "Sprva sem mislila, da je to zaradi uporabe močnega razkužila, vendar težava ni šla stran. Vsak dan je bilo slabše, zato sem odšla do zdravnice." 

Zdravnica ji je takoj postavila diagnozo psoriaze in ji dejala, da ima izjemno redko obliko, ki se imenuje palmoplantarna pustulozna psoriaza (PPP). Tovrstna oblika prizadene največkrat podplate, dlani in stopala in se kaže v obliki gnojnih mehurčkov.

Foto: Shutterstock Luskavica Tako se je začela tudi trnova pot zdravljenja. "Sprva mi je zdravnica predpisala mazilo, vendar se je stanje samo stopnjevalo na hujše. Ker mazilo ni zadostovalo, me je dala na terapijo s kapsulami," je povedala Marijana ter dodala, da tudi ta vrsta zdravljenja ni bila učinkovita, saj je po treh tednih opazila, da so ji začeli izpadati lasje: "Ves čas sem morala tudi preverjati jetrne rezultate, da se je zdravnica prepričala, da je vse v redu. Naposled se je le odločila, da mi ponovno zamenja terapijo. Tokrat se je odločila za biološko zdravljenje, ki naj bi bilo izjemno uspešno."

Tovrstno biološko zdravljenje je v obliki injekcij, ki se aplicirajo vsake štiri tedne: "Bilo je grozno, dobila sem gnojne mehurje in vsak dan je bilo samo še slabše, zdravnica pa me je medtem prepričevala, naj vztrajam s terapijo."

Popolnoma zbegana se je nato obrnila na Društvo psoriatikov, saj se je znašla na mrtvi točki. Tam je tudi spoznala vodjo Društva psoriatikov, ki ji je posredoval vse potrebne informacije glede zdravljenja. "Rekel mi je, naj takoj prekinem s terapijo, saj ima ravno nasproten učinek. Njegovo sporočilo sem posredovala tudi svoji zdravnici, ki se je samo prijela za glavo ter mi zamenjala terapijo," je še povedala Marijana. Tako je dobila novo, precej drago zdravilo, ki ji zmanjša simptome luskavice. Vsakih osem tednov jo zdravnica pošlje tudi na kompletno preiskavo, da bi se prepričala, da terapija učinkuje.

Luskavico pogosto spremljajo občutki sramu

Foto: Profimedia Huda oblike psoriaze Zavetje in podporo je našla v Društvu psoriatikov, kjer je včlanjenih veliko ljudi s podobno zgodbo, a ne enako. V društvu so ji povedali tudi za skupinsko termalno zdravljenje, ki vsako leto poteka v Moravskih toplicah. Po priporočilu zdravnice se je tudi sama udeležila zdravljenja, ki ga je odobrila komisija ZZZS. "To je bilo prvič, da sem šla sama na dopust. Spoznala sem čudovite ljudi, ki se bojujejo z enako boleznijo, vendar nihče ni imel te bolezni na stopalih," je povedala in dejala, da se je počutila precej izpostavljeno, ko jo je neka gospa vprašala, zakaj je na zdravljenju, če pa ni bolna.

"Počutila sem se precej slabo, zato sem rekla, da so me poslali, da preverim, ali dosledno izvajajo terapije. Šele čez nekaj časa sem se počutila dovolj udobno, da sem pokazala stopala." Po 14 dnevih terapije in zdravljenja se je njeno bolezensko stanje popolnoma umirilo in domov se je vrnila brez kakršnekoli sledi luskavice.

Ko je ponovno začela hoditi v službo, se je stanje kar hitro vrnilo. Po šestih, sedmih dnevih so se ji začele pojavljati razpoke, koža je postala vneta in boleča. "Vesela sem, da sem bila vsaj sposobna delati, saj pred enim letom ni bilo tako. Vzeti sem morala tudi bolniški dopust, saj nisem mogla več stati na nogah. Ves čas sem samo ležala, ne vem, kdaj sem bila nazadnje na sprehodu," je zaupala in poudarila, da je bilo to izjemno grozljivo obdobje v njenem življenju.

"Bolezen nosim vedno s seboj"

"Veste, ko se najdete pod soncem z vsemi enakimi, tako sem se jaz počutila," je začela Marijana. Čeprav se mnogi v društvu spopadajo s stigmatizacijo in so bolj zadržan del družbe, tega na lastni koži ni izkusila: "Moja bolezen se ne vidi. Bila sem samo rahlo stigmatizirana, ko so me sodelavke vprašale, zakaj sem obuta, to je pa tudi vse." 

Drugi nimajo takšne sreče v nesreči. Kot je povedala, je v toplicah imela sostanovalko, ki se je pred drugimi neprestano skrivala: "Na bazen je hodila ob urah, ko tam ni bilo nikogar, prav tako ni imela nikoli oblečenih kopalk. Nato sem ji rekla, da se ji ni potrebno skrivati, saj je lepa. Tako je dobila tisti potrebni pogum, da se je v kopalkah odpravila na bazen. Moja bolezen je skrita v čevljih, nihče je ne vidi, a jo vedno nosim sabo."

Izpostavila je še, da si ljudje s to boleznijo ne vzamejo dovolj časa zase. Sama se je tudi v času, ko je imela najhujše simptome, spopadala z depresijo, ki je precej pogost pojav pri ljudeh s to boleznijo. "Mene je zdravnica bodrila, naj se ne predam. Ljudje hitro obupajo, saj je izjemno težko. Zdravila je treba jemati, dokler si živ. Odmora ni."

Foto: Profimedia Huda oblike psoriaze Kaj bi storila brez podpore društva, ne ve. "Samoiniciativno sem ugotovila, da obstaja to društvo, kjer ti ljudje stojijo ob strani. Hvaležna sem za to bolezen, da sem spoznala, kaj pomeni biti zdrav, in da sem spoznala toliko dobrih in plemenitih ljudi," je še povedala.

Društvo psoriatikov

Sama je nedavno postala vodja obalne podružnice društva. Na obali je tako 48 ljudi, ki se spopadajo s to boleznijo. "Društvo ima tudi določene bonitete pri zdravljenju. Dvakrat letno tudi organiziramo masovna druženja, kamor pridejo člani iz cele Slovenije. Na Postojnskem gradu smo imeli tudi novoletno druženje," je dejala in dodala, da tudi oni potrebujejo razbremenitev. Veliko je namreč skritih bolnikov, ljudje se sramujejo svoje bolezni.

Večina članov, ki so v društvu, pripadajo starejši generaciji. Čemu je tako, tudi sama ne ve, vendar sklepa, da je vzrok premajhna informiranost. 

"Moj načrt je, da sedaj pokličem vsakega člana in ga tudi osebno spoznam. Hočem, da se ljudje počutijo dobrodošle in sprejete. Nujno je, da delimo svoje izkušnje tudi z drugimi, da se ljudje ne bi več bali obiska zdravnika in zdravljenja," je dejala ter izpostavila, da v društvu tudi napotijo ljudi k dermatologu ter psihologu, saj je psihološka pomoč pri hudih oblikah bolezni nujna.

"Hočem, da se ljudje ne bojijo stopiti v javnost, saj niso grdi in ogabni. Potrebujejo zdravniško pomoč kot tudi človeško. Vsi rabimo sočutje, toplino in razumevanje. Vsi to potrebujemo, še posebej, če ima oseba hudo bolezen. Nekateri so mnenja, da luskavica ni nič, ampak ta bolezen potrebuje razumevanje od okolice. Vem, da so odrinjeni, ampak smo vsi le ljudje," je zaključila z upanjem, da bo njena izkušnja navdihnila še več ljudi, da stopijo naprej in si poiščejo pomoč.

Raziskava V vrsti vsakdanjih živil odkrili rakotvorne spojine Zdravje Zaradi te motnje trpi 150.000 prebivalcev Slovenije