"Jaz pa bi rada govorila o tem, kako me ONA razjeda od znotraj. Ne samo telesno, tudi čustveno. Jemlje mi pravico do svobode, saj mi z vsemi svojimi simptomi onemogoča, da bi počela stvari, ki jih imam rada, da bi uživala v tem, da sem ženska." življenje z endometriozo, s to kronično boleznijo, za katero zboli vsaka deseta ženska, opiše Tadeja na spletni strani društva Endozavest, kjer si te ženske pomagajo, delijo nasvete, izkušnje in misli. "Zato verjetno tudi nočemo govoriti o tem, bijemo same svojo bitko, ker imamo občutek, da nas drugi tako ne razumejo," še zapiše Tadeja, ki si želi, da bi bile "slišane."

Foto: Profimedia Endometrioza "Moja zgodba ni nič lepša," doda Manica. "Tudi mene so leta spremljali simptomi po spisku od A do Ž in GROZLJIVA bolečina, ki je z besedami ne morem opisati. Tudi mene ni nihče poslušal. Zdravnica mi ni verjela, je rekla, da sem premlada za vse težave, ki jih opisujem, da ji ni še nihče toliko simptomov naštel kot jaz. Vprašala me je, če imam kakšne druge težave, psihične. Domov me je poslala z napotnico k psihiatru," še zapiše Manica, ki doda, da je veliko prejokala. "Nisem nora, sem si govorila."

Vsaka deseta

Gre za kronično bolezen, za katero zboli vsaka deseta ženska. V Sloveniji je bolnic z endometriozo med 30.000 in 40.000. Endometriozo se opisuje kot pojav tkiva, podobnega maternični sluznici (t. i. endometrij), izven maternice, najpogosteje v mali medenici, v jajčnikih (v obliki cist), na materničnih vezeh, v nožnici, pri težjih oblikah pa je razširjena še na črevo, mehur, pritiska lahko na sečevode in tako okvari ledvice. Vzrok za njen nastanek še ni poznan, ob mesecu ozaveščanja o endometiozi, navajajo v Društvu Endozavest, kjer pristojne pozivajo k naslavljanju endometrioze na sistemski ravni. 

Mnogokrat preslišane

"Zato se mi zdi, da je prav, da še več govorimo o tem, da na glas povemo, da nobena bolečina ni v redu," še zapiše Manica. Ženske namreč poročajo, da so bili njihovi simptomi tekom zdravstvenih obravnav pogosto preslišani ali napačno opredeljeni. K temu prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske "nagnjene k pretiravanju", vedno "dramatizirajo", so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, in dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem običajnega. Tudi pomanjkanje osebnih ginekologov na primarni ravni prispeva k poznemu odkrivanju bolezni, dodajajo v društvu.

Od pojava prvih simptomov do diagnosticiranja bolezni v Evropi pogosto preteče kar osem do deset let, so opozorili. Odkrivanje bolezni je izredno težavno, običajno jo potrdijo šele z laparoskopskim kirurškim posegov.

Foto: Profimedia Bolezen vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek iz dela in šole. Politike različnih držav po svetu naslavljajo endometriozo z nacionalnimi plani in zakoni za obravnavo te bolezni. Evropski parlament v predlogu resolucije o položaju spolnega in reproduktivnega zdravja in pravic v EU (2021) v okviru zdravja žensk poziva države članice, da poleg celovitega izobraževanja o menstrualnem zdravju in razreševanjem menstrualne revščine začnejo tudi ozaveščevalne in informativne kampanje o endometriozi.

Še vedno si morajo same poiskati informacije

V Sloveniji od leta 2013 deluje Dnevni center za endometriozo, kar v društvu vidijo kot korak v pravo smer. Izobraževalne dogodke organizirajo tudi sami, posebno pozornost jim namenijo v marcu. Še vedno si morajo ženske same poiskati informacije o svojem bolezenskem stanju in se samoizobraževati, so opozorili v društvu. "Tudi v našem društvu prevzemamo velik del odgovornosti in nalog, ki bi jih v prvi vrsti morala izvajati država," so zapisali.

Poziv vladi

V Društvu Endozavest zato pozivajo vlado, ministrstvo za zdravje, ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, ministrstvo za vzgojo in izobraževanje, in Nacionalni inštitut za javno zdravje, da z namenom zagotavljanja dostopa do informacij, podpore in izboljšanja kakovosti življenja žensk z endometriozo začnejo težave bolnic razreševati tudi na sistemski ravni, in sicer z oblikovanjem in sprejetjem nacionalnega plana o endometriozi. Zahtevajo tudi, da so bolnice vključene v snovanje programa.

Zahtevajo namreč zagotavljanje boljšega dostopa do ustreznih, razpoložljivih in dostopnih storitev, med njimi povečanje mreže ginekologov na primarni ravni, krepitev ozaveščenosti, informiranja in izobraževanja na tem področju, podporo raziskovanju endometrioze in celovito naslavljanje seksualnega in reproduktivnega zdravja v vseh življenjskih obdobjih, vključno z menstrualnim zdravjem, so še sporočili iz društva.

dezurni@styria.media.si