Komaj zaspim, spet alarm, ura je 3.26 moja stoma vrečka (kirurško narejena izpeljava iz črevesa ali sečevodov, namenjena izločanju blata ali urina) je polna in bo kmalu začela puščati. Če se zgodi to, me čaka dogo in temeljito čiščenje, ne le stome, pač pa moram umit in preobleči še sebe ter preobleči posteljo. 

Zbujanje štiri, petkrat na vsako noč

Nekateri pacienti s sindromom skrajšanega črevesa in odpovedjo prebavil se zbudijo večkrat, štiri, petkrat na noč. "Velikokrat ponoči ne slišim zvokov črpalke, zato si moram nastavljati alarm," razlaga en od pacientov. 

Meni alarma ni treba nastavljati, saj sem fiktivna bolnica in me zbuja alarm aplikacije, ki simulira simptome in s pomočjo katere sodelujem v projektu V čevljih bolnika s sindromom kratkega črevesa (SKČ) in odpovedjo prebavil, ki je namenjen ozaveščanja strokovne in laične javnosti o tej bolezni. 

Vsak dan 10 do 12 ur infuzije

24 ur torej traja moja vloga bolnice, ki je bila pred letom in pol hospitaliziran po hudi nesreči. Ko se po operaciji zbudim, ugotovim, da so mi odstranili velik del črevesja. Ker moje telo ni sposobno absorbirati vseh potrebnih hranil iz hrane, potrebujem paranteralno prehrano, infuzijo. 

"Parenteralno prehrano potrebujem štirikrat na teden, infuzija teče med 11 in 12 ur. Tiste noči zelo težko spim, ves čas se zbujam in moram na stranišče," pravi Veronika, resnična bolnica. Večina bolnikov parenteralno prehrano potrebuje vsak dan. "Praviloma si bolniki dodajajo aminokisline, glukozo, maščobne kisline in glicerol ter elektrolite in minerale vse vitamine in vodo v infuziji preko noči. Na ta način dobijo popolno ali delno (ča lahko kaj pojedo) parenteralno prehrano," razlaga Nada Kozjek Rotovnik iz Enote za klinično prehrano na OI. 

Vedno blizu stranišča

Hrana, ki je v času, ko sem v čevljih bolnika, zame prepovedana, so vsi izdelki iz polnozrnatih žit, sveža solatna zelenjava, citrusi, težko žvečljivo meso, pekoča in mastna hrana, sladkor in oreščki. Že pri zajtrku, je to zame velika omejitev, ker sem fiktivno povabljena na poroko, se precej časa ukvarjam z vprašanjem, kaj iz poročnega menija lahko jem, dokler ne ugotovim, da mi preostane le en odgovor: hrano bom prinesla od doma. Medtem spet dobil sporočilo, da moram prazniti stomo, čeprav je od zajtrka minilo le malo časa. 

"Vedno načrtujem obroke tam, kjer vem, da je stranišče blizu," razlaga resnični pacient. Zaradi skrajšanega črevesa lahko hrana do stome pripotuje tudi že čez pet do 30 minut. "Spomnim se, da mi je nekoč začela puščati stoma, ko sem bil na podzemni železnici in v službi sem imel pomemben sestanek. Nič nisem mogel narediti, dokler nisem izstopil, nato sem tekel do trgovine, kupil vsa nova oblačila, stara sem moral zavreči, ker ne moreš na sestanek z oblekami od blata." 

Povedati sodelavcem ali ne?

Prejmem fiktivno sporočilo šefa. Bolnica, katere čevlje nosim, se je v službo vrnila pred kratkim in zdaj jo nadrejeni pošiljajo na zelo pomembno izobraževanje. A, ker se šele navajam na nov način življenja, moram vabilo zavrniti. Kmalu sledi klic fiktivnega šefa. "Mislil sem, da boš po vrnitvi v službo lahko običajno delala, a zgleda, da se bova morala pogovoriti o prerazporeditvi," pravi resno. Zastavijo mi vprašanje, ali bi kot bolnica, svoje sodelavce in nadrejene seznanila s podrobnostmi bolezni? Povedala, zakaj moram večkrat odvihrati na stranišče sredi sestanka? Povedati, da potrebujem infuzijo, ki traja 10 do 12 ur, zato se moram, če hočem zjutraj vstati pravočasno, priključiti dovolj zgodaj?
Moj odgovor na prvo žogo je: da, a potem se zavem, da to najbrž ne bi bilo lahko. 

"Moji sodelavci niso mogli razumeti, kako lahko čez dan delam z njimi, po službi pa se ne z njimi ne družim," razlaga resnična bolnica, ki ne želi, da so sodelavci seznanjeni s tem, da ima stomo in potrebuje infuzijo. "Svoje stanje izrabljaš, da se nam izogibaš, so rekli. Nato so me nehali vabiti s sabo." 

Kaj pa spolnost?

Izguba socialnega življenja in izguba prijateljev sta pogosto posledica načina življenja, kot ga imajo bolniki s sindromom krathega črevesa in odpovedjo prebavil. "Z možem sva se poročila dve leti po tem, ko sem zbolela. Imel je dovolj časa, da bi lahko pobegnil, a ni," razlaga Veronika, ki je hvaležna, ker ji mož stoji ob strani. "Ko si intimen, ko seksaš, je res velikokrat nerodno. Ali stoma tišči, ali se zapleteš v cevke. A midva se iz tega hecava," razlaga drugi pacient.

"Razlogi za nastanek SKČ so kompleksni, večinoma se to bolezensko stanje razvije kot posledica obsežne operacije prebavil. Operacije prebavil imajo zaradi različnih bolezenskih stanj: od operacij zaradi tromboze žil v trebuhu, Chronove bolezni ali pa tumorjev," pravi Kozjek Rotovnikova.

Novo sporočilo iz aplikacije pravi: "V trebuhu imate neznosne bolečine, ne morete stati, takoj ležite!" Kako, kam? Ravno sem med nadstropjema, ležem kar na tla. 

"Če zbolim jaz, ne zbolim za nekaj dni, zbolim za več tednov"

 "Blokade so največja mora, povzročajo neznosne bolečine. Če ne pomagajo topli napitki in počitek, je edina možnost, da bruham, sicer bom moral v bolnišnico," pravi resnični bolnik. Že mali prekrški pri neupoštevanju diete imajo lahko resne posledice. A prekrški pri dieti niso edini razlog za to, da mora bolnik SKČ v bolnišnico. Razlog so tudi zastrupitve in infekcije.

"Težko je študirati, ker si veliko odsoten. Če zbolim jaz, ne zbolim za nekaj dni, zbolim za več tednov," razlaga Antonieta, študentka, ki ima sindrom že od otroštva. čeprav pa kakšna povišana temperatura ali kakršne koli težave porušijo ves sistem – takrat je potrebno v bolnišnico, saj se lahko kaj hitro in pogosto pojavljajo sepse, glede na občutljivost bolezni in vseh spremljajočih težav, ki se pojavljajo ob tem.

S sabo na pot vso opremo

Jan, ki s sindromom živi 26 let, je imel okoli 20 operacij, 10 menjav katetrov in več kot 30 zastrupitev. "Večino terapije, priprave sistemov priklop, odklop, menjavo vrečk, prevezo katetra, črpalko ..., opravi sam, saj je zaključil srednjo zdravstveno šolo in se je želel osamosvojiti glede njegovih potreb pri opravljanju stabilnosti njegove bolezni," razlaga njegova mama. Verjetno pa zaradi njegovega dokazovanja, da tudi on zmore tako kot zdravi," pravi njegova mama Danica. "Samostojnost se je v veliki meri pričela tudi, ko so pred šestimi leti ti bolniki dobili nove, veliko manjše črpalke, ki se jih lahko prestavijo v nahrbtnik skupaj z mešanico in so mobilni, čeprav še vedno ovirani zaradi stalnega nošenja nahrbtnika."