Na današnji dan obeležujemo svetovni dan Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejša oblika demence. Po svetu danes živi približno 47 milijonov ljudi s to boleznijo. V Sloveniji je število bolnikov ocenjeno na 42.000, kar pomeni, da je ljudi z demenco enkrat več kot bolnikov z rakom. Projekcije kažejo, da se bo to število do sredine stoletja potrojilo, zaradi česar upokojena psihiatrinja in nevrologinja Vida Drame Orožim opozarja, da je bolezen "grozeča epidemija 21. stoletja."

To je bolezen, ki lahko prizadene vsakogar od nas, doda Drame Orožimova, ki je kar 15 let skrbela za dementnega soproga. Pri 70. letu starosti so njenemu možu ugotovili neobičajno vrsto demence vaskularne narave, tako imenovani antifosfolipidni sindrom, ki je povzročal mikro tromboze in s tem različne nevrološke simptome.

Zgodilo se je iznenada

"Zgodilo se je iznenada, za razliko od Alzhajmerjeve demence, ki je najpogostejša in kjer vse poteka zelo počasi. Bil je vse življenje zdrav, športnik, primerne teže, delaven, zelo izobražen, nekadilec, skratka imel je vse pogoje za dolgo življenje. Začelo se je z napadi grand mal, z različnimi kolapsi, dvakrat mesečno, iz čistega zdravja. Klinična slika ni ustrezala klasičnim vzorcem demence. Šele po pol leta sva jo s kolegom diagnosticirala," pove.

Bolezen njenega moža je trajala skoraj 20 let. Dobro pri tem je bilo, da se je sama kot zdravnica kar 40 let ukvarjala z bolniki z demenco, in tako je lahko soproga vodila vse do konca. "Živela sva zelo lepo življenje, bil je zelo navezan, k sreči sem lahko kot zdravnica vse skupaj obvladala, ker sem imela določena znanja, imela kolege, s katerimi sem se lahko posvetovala."

"Spremenil se je osebno, prihajalo je tudi do zelo bizarnega vedenja"

Po drugi strani pa je bilo to obdobje zanjo zelo naporno in stresno. Po osemdesetem letu se mu je stanje začelo zelo slabšati, napadov je bilo vse več, in kljub terapiji in vseh teh kontrolah po dvakrat na teden, so bili vse pogostejši, "spremenil se je osebno, prihajalo je tudi do bizarnega vedenja."

"Bil je zelo čist in pedanten človek, in potem sem ga enkrat zalotila ... Veste, vsak dan sva pila turško kavo in imela navado, da vsak opere svojo skodelico. Tisto jutro sem ga zalotila, v stranišču je potegnil vodo in v tisti vodi opral skodelico. Verjemite, da me je ta bizarna podoba, ko sem ga videla, kako spira skodelico v školjki, tako prizadela, da nisem vedela, kako naj reagiram. Bilo je dokončno jasno, da je nekaj zelo narobe."

Foto: Profimedia Demenca Zadnjih pet let je bilo zelo težko, bila je utrujena, obupana in žalostna, počutila se je nemočno, pove. "Vedno težje je hodil, bil je upočasnjen, čeprav se je še kar dalo kaj pogovoriti z njim, vendar je postalo vse skupaj zelo obremenjujoče. Dogajalo se 24 ur na dan, sedem dni na teden, skratka ves čas. V tistem trenutku sem pomislila, kako je šele z drugimi svojci, ki imajo doma takšne bolnike, saj nimajo od nikjer kaj dosti pomoči. Sama sem imela nego, pomagali so otroci, tista, ki je prevzela celotno breme bolezni, pa sem bila jaz," svoje življenje z dementnim možem opiše zdravnica.

"Na koncu sva komunicirala le še z mežikanjem"

"V nekem zelo kritičnem dogodku, ki pa ga ne morem opisati, ker je bilo tako hudo, sem planila v jok. Nisem zdržala več in takrat je sam, kljub bolezni ugotovil, da preprosto ne zmorem več, in se je samostojno odločil za bivanje v domu za starejše. Tam je živel pet let, umrl je v 90. letu starosti, v času korone leta 2022. Mislim, da bi lahko podaljšala njegovo življenje, če bi lahko hodila k njemu, vendar so takrat prepovedali vse obiske, kar je vse te paciente strašno prizadelo. Marsikdo od njih ni razumel, zakaj svojci niso smeli na obisk. Poznal me je in razumel do konca, vendar je zelo telesno propadel, tako sva komunicirala le še z mežikanjem," se spominja zdravnica, ki se je maja leta 2022 morala soočiti s smrtjo svojega življenskega sopotnika. 

Demenca je bolezen možganov

Foto: Profimedia Demenca je bolezen možganov Že od prvega opisa Alzheimerjeve bolezni je znano, da se pri bolezni pojavi propadanje živčnih celic. Nastane kot posledica procesa v možganih, v katerem se v določenih delih možganov kopičijo patološke oblike beljakovin. Zaradi vsega tega se pojavljajo motnje spomina, spremembe v razpoloženju in vedenju, težave z mišljenjem ali govorom ter negativni vplivi na vsakodnevne aktivnosti posameznika. Demenca se sčasoma poslabšuje.

Končno novo zdravilo

Dolga leta je bilo zdravljenje omejeno predvsem na simptomatsko olajšanje z zdravili, ki izboljšajo simptome, a ne vplivajo na osnovni  bolezenski proces. "Po 20. letih smo končno dobili novo zdravilo, ki ni magično zdravilo, da bi ga pojedel in bil naslednji dan že zdrav, je pa velik korak in premik, ker dve desetletji na tem področji ni bilo nobenega napredka," pove Štefanija L.  Zlobec, predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija. Izpostavila je, da se raziskavam na področju demence nameni premalo sredstev. "Za področje raka gre desetkrat več denarja kot za področje demence, čeprav je bolnikov z demenco še enkrat več kot bolnikov z rakom."

Specialistka nevrologije Milica Gregorič Kramberger s Kliničnega oddeleka za bolezni živčevja, UKC Ljubljana pa izpostavi pomemben napredek pri zdravljenju, ki se je zgodil v zadnjih nekaj letih: "Nova zdravila so usmerjena proti bolezenskim spremembam v možganih. Klinična preizkušanja so pokazala zmanjšanje kognitivnega upada pri bolnikih z zgodnjo obliko Alzheimerjeve demence v primerjavi s placebo skupino. Zdravilo je prav tako zmanjšalo tveganje za napredovanje bolezni v težje stopnje demence." 

Gre za dve zdravili, ki pa v Evropi še nista registrirani. Dostopnost novega zdravljenja je za Evropo ključnega pomena, v nasprotnem primeru bo ta del sveta pomembno zaostal v kliničnem, diagnostičnem in raziskovalnem smislu za deli sveta, kjer so oziroma bodo nova zdravila za Alzheimerjevo bolezen dosegljiva, je še povedala nevrologinja. 

vanda.levstik@styria-media.si