"V UKC Ljubljana sva odpeljala duševno zdravega otroka, pet mesecev kasneje pa sva dobila otroka, ki je bil na stopnji rastline," s tresočim glasom pravi Peter Peterka, oče zdaj 11-letnega Julijana, ki se je rodil s srčno napako. Pri enem mesecu starosti so mu zaradi tega vstavili srčni spodbujevalnik. Deček je živel brez težav, nobena kontrola ni kazala na srčno popuščanje. 

Foto: Saša Despot Julijan Peterka

Rutinska operacija življenje obrnila na glavo

Leta 2016 je pediatrinja na preventivnem pregledu ugotovila, da ima triletnik nizek pulz, v UKC Ljubljana  so nato ugotovili, da ena elektroda ne deluje in da je potrebna operacija, s katero bi nastavili novo. Šlo naj bi za rutinsko operacijo, ki pa je Julijanu, kot pravijo starši, ukradla prihodnost. "Neizmerna sreča je, ko starši vidijo svoje otroke, da so zdravi in zdravi odrastejo, naša družina pa je imela neizmerno nesrečo, samo v enem mesecu od Julijanove operacije doživeli tri katastrofalne dogodke, štirikratno oživljanje, pri enem sem sodeloval sam, ko je bil negiben v mojem naročju, odpoved možganov in celotnega živčnega sistema in respiratorno odpoved," razlaga oče. 

Otrok, ki bi zaradi prvotnega bolezenskega stanja lahko živel normalno življenje, je zdaj na vozičku, ne more ne govoriti, ne jesti. "Njegov glas je pozabljen, nazadnje je bil slišan tistega usodnega septembra, ko so ga po prvem srčnem zastoju odpeljali na enoto intenzivne terapije. Takrat je povedal ne pik, pik, to je pomenilo ne pikajte me, zelo se je bal kanalov in iglic. Potem so mu nadeli masko in nikoli več ni govoril. Morali smo sprejeti tišino in dejstvo, da naju ne bo nikoli več poklical mama in dada," razlaga mama in dodaja: "Drugi otroci bodo odrasli, se zaljubili, poročili, Julijan pa bo samo zrl predse. Ker mu je bila ukradena prihodnost."

"Julijan je tudi z nami na tej novinarski konferenci, Ne zato, ker ga hočemo razkazovati, ampak, ker ni nikogar, ki bi nanj lahko pazil," pove oče. Zaradi številnih zapletov po operaciji Julijan doživlja epileptične napade, ko ne diha samostojno, potrebno je predihavanje, sorodniki in znanci pa mu pri tem ne znajo pomagati. 

Foto: Saša Despot Julijan Peterka

"Para se mi srce"

Zadnji hud epileptični napad je doživel med jesenskimi počitnicami. "Prenehal je dihati, pol ure smo ga predihavali, urgentno je bil prepeljan v bolnišnico, najprej v Mursko Soboto, nato v Ljubljano, tam sva ostala ves teden. Vsi smo se zelo prestrašili, najbolj mlajši sin Dorijan, ki je bil priča dogajanju in ko so reševalci odpeljali Julijana je vedel, kaj to pomeni, mame in Julijana spet ne bo z njim," o družinskem življenju razlaga mama Mateja Peterka. Družina živi v nenehnem strahu, napetosti in pripravljenosti. "Tako živeti je neznosno," pravi. 

"Z možem sva načrtovala dva otroka z majhno razliko, da bi se skupaj lahko igrala, do tega usodnega septembra 2016 je bilo res tako, Dorijan je rad tekal za starejšim bratom, Julijan pa je bil vedno do njega zaščitniški. Zdaj se Dorijan sam vozi s kolesom, sam meče na koš, Julijan pa sedi v vozičku in ga lahko zgolj opazuje," opisuje mama. Žalosti jo, ker je mlajši otrok zelo prikrajšan za pozornost staršev. "Bil je star le leto in pol, ko se nam je življenje obrnilo na glavo. Skoraj mesec dni sva oba z možem bila v Ljubljani ob Julijanovi bolniški postelji, on pa je bil doma s starimi starši. Potem sva šla v Sočo, kjer sva bila leto dni, videvali smo se le za vikende, zvečer v nedeljo jokal in hotel, da mama in Julijan ostaneta doma. Srce se mi je paralo." 

Otroka ni operiral otroški srčni kirurg

Vodja oddelka pediatrične kardiologije klinike v Münchnu v izvedenskem mnenju glede zdravljenja Julijana ugotavlja, da je bila pri operaciji storjena zdravniška napaka in da je bila elektroda, ki se veže na srce, nameščena napačno. "Predstavljajte si, da so morali zamenjati eno elektrodo in sicer z operacijo, ki ni bila urgentna, ampak nujna, tako pravi v svojem izvedenskem menju doktor Haas in to pomeni, da so imeli dovolj časa za priprave, da bi se ta operacija lahko izvedla z najvišjo možno skrbnostjo," razlaga Peter Peterka. A zdravniki na UKC Ljubljana si časa niso vzeli, otroka so operirali takoj in ker je bil otroški srčni kirurg takrat odsoten, ga je operiral  Ivan Knežević, ki ni pediatrični kirurg, pač pa specialist splošne kirurgije, sicer strokovni direktor Kirurške klinike UKC Ljubljana. 

Foto: Saša Despot Julijan Peterka

"Julija 2016 je narejena napaka, avgusta so nas poslali domov, kljub temu, da je ultrazvok pokazal manjšo zmogljivost srčne funkcije," razlagata starša, ki sta, ker je bil otrok prehitro utrujen, ugotavljala, da nekaj ni v redu. "Vprašanje je, zakaj skupaj s pregledom srčnega spodbujevalnika ni Mazič (Uroš Mazič, specialist pediatrične kirurgije op. a.) opravil tudi ultrazvoka srca? Zakaj ni šel na opazovanje avgusta ali septembra, ko smo se vrnili pod nujno? Na oba dneva pregledov je bilo jasno vidno, da je bila zmogljivost srca zmanjšana," se sprašuje oče. "Mazič je imel mesec dni časa, da bi lahko opravil nalogo, kot je treba. Moje prepričanje je, da bi bil danes izid te tekme popolnoma drugačen in Julijan bi bil zdrav." Tudi nemški strokovnjak v izvedenskem mnenju opozarja na strokovne smernice, po katerih morajo biti ultrazvočni pregledi po operaciji srca pogostejši. 

Le en ultrazvok bi lahko vse spremenil 

"Mazič nama je povedal, da bo nekaj mehansko spremenil in bo vse v redu in da otrok še okreva od operacije. Midva sva mu zaupala in verjela. Ko sva na naslednjem pregledu vprašala glede ultrazvoka, je rekel, da ni potreben," razlaga mama. Ultrazvok srca traja okoli 20 minut in teh 20 minut bi po prepričanju staršev lahko vse spremenilo. "Takrat bi se še vse dalo, zamenjali bi elektrode, srček ne bi toliko oslabel," pravi mama.  

Starša sta po vsej tej kalvariji popolnoma izgubila zaupanje v zdravnike, "Idealistične predstave o človekoljubnem poklicu, ki varuje dve glavni vrednoti, življenje in zdravje, se zrušijo vsako jutro, ko  odprem Julijanovo sobo in ga zbudim," pravi Peter Peterka. Strokovni nadzor UKC Ljubljana ni pokazal, da je šlo pri zdravljenju Julijana za zdravniško napako. Starša sta pred sedmimi leti proti UKC Ljubljana vložila tožbo, zahtevala sta 860 tisoč evrov odškodnine, a sodni mlini še kar meljejo.