A kot so v spletnem pogovoru, ki ga je pripravil STAklub, poudarili zdravniki z različnih področij, bi za njihovo vzpostavitev potrebovali tudi konsenz politike, saj zdravstvena stroka brez ustreznih sredstev sama te težave ne more nasloviti.
Pobuda za vzpostavitev enotnega medicinskega e-kartona
Predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove na Pediatrični kliniki v Ljubljani Tadej Battelino je priznal, da dragocene podatke slovensko zdravstvo premalo uporablja. Posameznika sicer sledijo preko anamneze, vendar bi to preko digitalnih orodij danes potekalo hitreje in manj obremenjujoče za posameznika. Osnova za spremljanje bolnikov bi moral biti enoten medicinski karton, ki bi bil zgrajen na odprti platformi in povezljiv z drugimi registri. Kot je dodal, določene registre že povezujejo tudi z evropskimi.
Bolnike bi lahko kontaktirali takoj, ko bi bilo novo zdravljenje na voljo
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar pa je poudaril, da obstaja ogromno prednosti, če se po zdravljenju spremlja stanje bolnikov preko tovrstnih registrov. A nekateri še vedno spremljajo bolnike preko tabel v Excelu, drugi celo preko listkov.
Dejal je, da so na njihovem oddelku povabili vse bolnike z epilepsijo k vpisu v register, tako lahko beležijo napredovanje njihove bolezni. Te informacije so pomembne tudi z vidika morebitnih prihodnjih ugotovitve znanosti in razvoja zdravil za specifične bolezni, saj lahko bolnike s pomočjo registrov kontaktirajo takoj, ko je novo zdravljenje dostopno.
A težava povzroča razpršenost tovrstnih sistemov. "Že v kliničnem centru imamo več sistemov, ki med sabo samo delno ali pa sploh ne komunicirajo, na nivoju države pa je stanje še slabše," je dejal. Če denimo pacient opravi magnetno resonanco v eni ustanovi, v drugi teh slik ne morejo pogledati. "To je v času digitalizacije nedopustno," je poudaril in podobno kot Battelino predlagal, naj država vzpostavi enoten sistem, da bi lahko zdravniki dostopali do podatkov svojih pacientov.
Veliko registrov temelji na prostovoljnem delu
Po mnenju predstojnika KO za kardiologijo ter vodje Centra za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca UKC Ljubljana Bojana Vrtovca bi bila vzpostavitev tovrstnega sistema v Sloveniji še lažja zaradi majhne velikosti države.
Pobud stroke je bilo že ogromno, so se strinjali vsi trije govorci, a kot je povedal Battelino, se najpogosteje ustavi pri pomanjkanju kadra in finančnih sredstev. Časovne obremenitve zdravnikov na primarnem nivoju so prevelike, da bi lahko čas posvečali še vpisovanju podatkov v registre, če bi to morali početi ročno, poleg tega ima Slovenija velike težave s transparentno izbiro ponudnikov preko javnih razpisov.
Osredkar je podobno pojasnil, da je vnašanje podatkov kompleksen proces, za katerega zdravniki nimajo odmerjenega časa. Tako se veliko tovrstnih aktivnosti dogaja v prostem času zdravnikov. "Slovenija je pri repu glede števila zdravnikov glede na število pacientov," je spomnil.
Vrtovec pa je dodal, da lahko v nekaterih primerih s pomočjo registrov hitreje pridejo do podatkov, kdaj je treba ukrepati, saj lahko še pravi čas zaznajo poslabšanje bolezni. Večina registrov temelji na prostovoljstvu.
Pri nas velike težave s transparentnostjo javnih razpisov
Kot primer dobre prakse na področju kliničnih registrov je Battelino izpostavil severozahodno Evropo ter ZDA s sistemom Epic, ki je zasnovan na odprti platformi. Kot je pojasnil, njihov sistem uporabljajo tudi nekatere evropske države. A tudi slovenska podjetja so po njegovi oceni zmožna postaviti tak sistem, saj so to dokazala že z vzpostavitvijo celotnega sistema za primarni nivo zdravstva v Moskvi.
V Sloveniji pa je po njegovem vprašanje, "kdaj bo nekdo dovolj močan, da bo lahko presekal ta gordijski vozel" in objavil transparenten razpis, ki bo izbral najbolj kakovostnega in cenovno ugodnega ponudnika za vzpostavitev sistema. "Upam, da bo nekdo dovolj moder, da bo presekal to 30 let trajajočo nesrečo v naši državi," je dodal, saj je po njegovih besedah pobuda stroke jasna.
Politiki ne bi smeli prekiniti dobrih projektov svojih nasprotnikov
Osredkar je ocenil, da manjka tudi kontinuiteta. Politika bi morala po njegovih besedah delovati izven strankarskih ambicij in želja ter podpreti dobre ideje in projekte političnih nasprotnikov. Dobri projekti so se namreč že večkrat prekinili, ko so se vlade zamenjale. Smo pa po njegovih besedah bližje rešitvam kot kadarkoli prej. Treba je le še jasno in transparentno določiti prioritete in jim začeti slediti. Podobno oceno je podal tudi Vrtovec, ki je dejal, da so nastavki oziroma samostojni registri, ki so nastali samoiniciativno, že prisotni. Z ustrezno strategijo pa bi jih lahko povezali v enoten sistem.
Google je vsak teden plačal spletno delo od doma od 6000 do 10000 evrov. Od Googla sem prejel prvi mesec …
Nesposobni so sposobni onesposobiti sposobne.
To pomeni, da bi bili moji osebni podatki na voljo vsem? Ok, kar naj se učijo na meni in širijo …