Zveza društev za cerebralno paralizo (CP) Slovenije je včeraj obeležila kar 40 let delovanja. Ob današnjem svetovnem dnevu smo jih povprašali za mnenje, ali je v Sloveniji za osebe s CP dobro poskrbljeno. "Na vprašanje, ali je za osebe s CP v Sloveniji dobro poskrbljeno, je težko odgovoriti, saj se je najprej treba dogovoriti, kaj pomeni »dobro«. Zavodi zagotavljajo najvišji obseg in standard različnih terapevtskih storitev za otroke, je pa vprašanje, ali je to za otroka in družino res dobro, še posebej, če je otrok vključen v celodnevno institucionalno varstvo in vzgojo v zavodu in zato prikrajšan za družino, kar je bila v nedavni preteklosti običajna praksa, ki se še vedno dogaja," opozarjajo. 

Če govorimo o odraslih osebah s CP ugotavljamo, da danes še vedno veliko odraslih, ki še niso vključeni v zavode, živi v primarni družini s starši in imajo zelo malo možnosti živeti samostojno in neodvisno življenje v skupnosti s storitvami oziroma podporo, ki jo potrebujejo zaradi svoje oviranosti.

Zveza Sonček

Opozarjajo, da se vse prevečkrat dogaja, da so odrasli s CP v svojih zrelih letih prikrajšani za možnost samostojnega življenja v skupnosti in jim po smrti njihovih staršev ostane možnost vključitve v zavod in različne oblike stanovanjskih skupin.

Kakšni so možni razlogi za pojav CP lahko preberete TUKAJ.

V te pa bi se morali vključiti v svojem najaktivnejšem življenjskem obdobju, ko si lahko sami ali s podporo drugih oblikujejo in ustvarjajo življenje po svoji podobi: "Zanesljivo bi morala država in družba zagotoviti odraslim osebam dostojne nastanitvene oblike in stanovanjske kapacitete za življenje v skupnosti ter podporne storitve, da je tako življenje v skupnosti možno."

To so zastarele oblike zaposlovanja

Ugotavljajo tudi, da je vse preveč oseb s CP vključenih v segregirane oblike dela in zaposlovanja. Če so bile pred desetletji zaposlitve v invalidskih podjetjih in vključevanje in delo v varstveno delovnih centrih ena izmed dobrih oblik vključevanja oseb z invalidnostjo v delo in skupnost, so to danes po njihovih besedah zastarele oblike ločenega zaposlovanja.

"Vključujoča družba in država bi morala v običajnih delovnih okoljih najti možnosti za opravljanje tistega dela, ki ga posameznik, ki želi delti, lahko opravlja. Če posameznik ne zmore ali želi delati, pa bi moral imeti možnost vključevanja v skupnostne dnevne centre, ki bi se lahko socialno vključeval in družil in bi pri tem imel zagotovljeno pomoč in podporo pri tistih opravilih, kjer pomoč potrebuje," dodajajo. 

Ločujemo že majhne otroke

"Slovenska družba in država, ki je zelo solidarna  in je pripravljena »ljudem pomagati«, je na žalost še vedno zelo izključujoča. Čeprav vsi govorimo, kako želimo pomagati osebam z invalidnostjo, že otroke ločujemo in jih usmerjamo v razvojne vrtce ali zavode," opozarjajo v Zvezi.  

To se nadaljuje z osnovnošolskim obdobjem, ko morajo otroci s posebnimi potrebami v osnovne šole za otroke s posebnimi potrebami tudi po 50 kilometrov stran od svojih domov, čeprav imajo v svojem domačem šolskem okolišu osnovno šolo, ki pa, ali arhitektonsko ali pa organizacijsko in miselno ni pripravljena sprejeti otroka z nižjimi intelektualnimi zmožnostmi ali telesnimi ali senzornimi ovirami.

Zveza Sonček

Opozarjajo, da je Slovenije unikum na področju izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, saj se je samo v Slovenji mogoče šolati na osnovni šoli za otroke s posebnimi potrebami do 26. leta starosti: "V slovenski zakonodaji piše, da odrastemo z 18 leti in bi po Ustavi in Konvenciji o pravicah oseb z invalidnostjo morali uživati vse človekove pravice, ne glede na posameznikove ovire. Ker pa se v Sloveniji še vse prevečkrat gleda na osebe z intelektualno oviranostjo oziroma po starem z motnjo v duševnem razvoju kot na »večne otroke«, se jim lahko še vedno odvzema volilna pravica, saj domnevno ne razumejo namena in pomena volitev."  

Dokler bomo ločevali otroke in odrasle na tiste, ki zmorejo in tiste, ki ne zmorejo, bomo po njihovih besedah vzgajali rodove boljših in slabših. Pravijo, da bi morali otroci odraščali skupaj že od najzgodnejšega otroštva dalje, kjer bodo svoje sovrstnike s kakršno koli oviranostjo sprejemali take kot so, se danes o invalidnostih učijo pri različnih predmetih zdravstvenih, socialnih, humanističnih in drugih ved.

"Strokovnjaki že dolgo časa vedo in učijo, da se empatija razvije v zgodnjem otroštvu in se jo lahko naučimo in razvijemo tudi kasneje. Zakaj ne bi za boljšo družbo že zdaj omogočili otrokom, da sobivajo in se šolajo skupaj," so sklenili. 

Več kot milijarda ljudi z invalidnostjo

Kot pojasnjujejo pri Zvezi Sonček, živi na svetu več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo in več kot 1 milijarda ljudi, ki imajo neko obliko invalidnosti. Kljub temu pa svet še vedno ni zasnovan tako, da bi bil dostopen, vključujoč in pravičen. Oblikovalci izdelkov in tehnološka podjetja pogosto spregledajo edinstvene potrebe ljudi z invalidnostjo.

Nihče ni bolj primeren za to, da poda pobudo za naslednji prelomni dosežek na področju dostopne tehnologije, kot prav tisti, ki živijo s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi. Z ustvarjalnostjo, strokovnim znanjem in osebnimi izkušnjami lahko oblikujemo svetlejšo prihodnost za vsakogar, ki živi z invalidnostjo.

Preglejte ideje, glasujemo lahko vsi

Kateri tehnološki napredek bi najbolj vplival na vaše življenje? Kakšen bi bil idealen pripomoček za vas? V okviru organizacije Svetovnega dne cerebralne paralize je od avgusta potekala kampanja »Milijon razlogov« (MillionsOfReasons), s katero pozivajo ljudi po vsem svetu, da predstavijo svoje ideje za dostopne tehnološke rešitve. Ideje so se zbirale do danes, vse poslane zamisli si je mogoče ogledati TUKAJ. 

Med 6. in 13. oktobrom bo potekalo glasovanje o najboljših idejah, ki se bodo uvrstile v ožji izbor; glasujemo pa lahko prav vsi! 

Kot so nam pojasnili pri Zvezi Sonček, bo žirija pri Svetovnem dnevu cerebralne paralize pregledala ožji seznam zamisli in jih ocenila na podlagi potreb, vpliva, dosega in tržnosti.   Žirija bo nato izbrala eno zamisel; zmagovalec bo razglašen na dogodku v živo 20. oktobra. Prejel bo denarno nagrado v višini 5.000 ameriških dolarjev (USD). Sodeloval pa bo tudi na dogodku Remarkable Designahthon 2024, na katerem bodo sodelovali oblikovalci, razvijalci, kreativci in podjetniki, ki nam bodo pomagali prenesti ideje v prakso.  

Priključek za mame

Zmagovalka, ki je v letu 2022 po mnenju žirije poslala najboljšo zamisel, je bila Rana Zarzour iz Libanona z »Mothers Connection« (t. i. priključek za mame). Zamislila se je tehnološko rešitev za starše otrok, ki ne govorijo, ki bo simulirala bolečino teh otrok, da bodo lahko bolje skrbeli zanje. 

Navdih je našla v tehnologiji, ki sproži umetno bolečino, s katero lahko moški doživijo izkušnjo poroda. "Predstavljajte si, kako neverjetno, če bi lahko občutili glavobol ali bolečino v želodcu in jim pomagali olajšati te bolečine. Namesto da otrok zgolj joče in je razburjen, ker mama tega ne razume," pravi Rana, ki ima 13-letno hčerko s cerebralno paralizo.

Njena ideja je bila podlaga za enega od izzivov na natečaju Remarkable Designathon 2023, in sicer kako bi lahko izboljšali komunikacijo, povezano z bolečino, za otroke in mladostnike s kompleksnimi komunikacijskimi ovirami. S tem bi staršem, negovalcem in izvajalcem zdravstvenih storitev omogočili, da se ustrezneje odzovejo na potrebe posameznika.

Svetovni dan cerebralne paralize je leta 2012 uvedla Zveza za cerebralno paralizo in zdaj se ga udeležujejo osebe s cerebralno paralizo, njihove družine, zavezniki, podporniki in organizacije v več kot 100 državah. Skupni cilj je zagotoviti prihodnost, v kateri bodo imeli otroci in odrasli s cerebralno paralizo enake pravice, dostop in priložnosti kot vsi drugi v naši družbi. V Sončku – Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije smo del tega gibanja že od vsega začetka.

"Čas je, da se Slovenija začne preusmerjati od zastarelega medicinskega k socialnemu modelu invalidnosti, ki poudarja odnos družbe do oseb z invalidnostjo in posameznika postavlja v središče odločanja pri sprejemanju odločitev, ki ga zadevajo. Temeljno vodilo tega modela je, da oviranost, ki jo določena oseba ima in ki je ne gre zanikati, ne zmanjšuje vrednosti osebe kot človeka. Takšne osebe so izključene iz družbe zaradi nevednosti, predsodkov in strahov, ki prevladujejo v njej. Socialni model zato poudarja pravice posameznika in stremi k preoblikovanju družbe," pravi predsednica Zveze Sonček dr. Jasna Murgel. 

Foto: Profimedia šola Ena šola za vse

V Zvezi Sonček želijo prispevati k družbeni razpravi o sistemu vzgoje in izobraževanja, ki bo dejansko vključujoč za otroke s posebnimi potrebami. Zato so zasnovali konferenco ENA ŠOLA ZA VSE, saj želijo predstaviti stanje na tem področju doma in dobre prakse v evropskih državah ter oblikovati predloge za pristojno ministrstvo in Vlado RS, da vključita koncept »Ene šole za vse« v nastajajoč nacionalni program vzgoje in izobraževanja ter novo belo knjigo.

"Primeri uspešno izpeljane vključitve ter primeri dobre prakse in nadaljnjega poteka inkluzije  kažejo, da je pomembno pridobiti učitelje in vodstva šol, ki bodo vključitev otroka z invalidnostjo vzeli kot izziv za kakovostno delo in možnost oblikovanja vključujoče šole," pojasnjujejo. 

Vabijo, da s svojo udeležbo na konferenci prispevate k osvetlitvi pomena vključevanja vseh otrok v izobraževanje in k sooblikovanju stališč, kakšna naj bi bila ureditev, ki bi vsem otrokom zagotavljala kar najvišjo stopnjo enakosti v družbi. Konferenca bo 18. oktobra ob 9.00 v Hotelu City Maribor, Ulica kneza Koclja 22, 2000 Maribor.

dezurni@styria-media.si