Štiriletni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike, sporočajo iz Društva Vilijem Julijan, kjer  jim je, kot so zapisali, uspelo, da bo deček z do sedaj povsem neozdravljivo boleznijo, prejel povsem novo zdravilo in zdravljenje. 

Miloš oboleva za redko gensko boleznijo kože, bulozno epidermolizo. To nedavno razvito revolucionarno zdravljenje bo prejel kot eden prvih otrok iz Evrope. Ob tem pa v društvu zbirajo sredstva za stroške bivanja v ZDA.

"Kot mama sem neskončno srečna in neskončno hvaležna, da bo moj fantek končno prejel zdravljenje za to grozovito in neizprosno dedno bolezen, s katero se bori že od rojstva. To je resnično najlepše možno Božično darilo zanj, več od tega si kot mama ne bi mogla želeti," pravi njegova mama Daliborka iz Velenja.

Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože

Miloš se je rodil z eno najbolj hudih neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane.

Otrokom s to boleznijo pravijo tudi "otroci metuljevih kril", saj je njihova koža tako krhka, občutljiva in ranljiva kot metuljeva krila. Bolezen z leti napreduje in povzroča tudi invalidnost, saj s časom kronične rane povzročijo tudi nepovratne poškodbe, predvsem rok in nog, zaradi česar je lahko potrebna tudi njihova amputacija. Obenem je bolezen življenjsko ogrožajoča, saj stalne rane povečujejo možnost težkih bakterijskih okužb in posledične sepse krvi, ki je lahko usodna. Zaradi zelo težkega poteka bolezni mnogi bolniki tudi umrejo zelo mladi, do 30 leta starosti.

Koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila

Foto: Društvo Vilijem Julijan "Ta zelo kruta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinašajo nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Spontane rane se kažejo po celem telesu, obenem pa vsak dodaten pritisk povzroči novo rano. Ranice v ustih otežujejo prehranjevanje in odpiranje ust, rane povzročajo tudi solzenje oči, zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Nenehne rane povzročajo tudi zaraščanje prstov na rokah in nogah ter slabo gibljivost sklepov, čez čas je zato potreben invalidski voziček. Rane povzročajo tudi odpadanje nohtov na rokah in nogah ter probleme z rastjo las in zob. To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego," pove Miloševa mama. Miloš je zato tudi zelo pogosto v bolnici, na hospitalizacijah, imel je tudi že številne operacije in posege.

Zdravilo v obliki kreme

Za to bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje z imenom Vyjuvek, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame pristopili k urejanju možnosti, da bi lahko šel deček v ZDA, da bi čim prej prejel to zdravljenje. To jim je sedaj tik pred Božičem tudi uspelo in fantek bo v prvem tednu januarja v otroški bolnici Children’s Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme, ki jo je potrebno redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki so skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Za Miloša lahko prispevate donacijo preko SMS s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, namen »Za Miloša«, sklic SI00 22112023.

Miloš bo v ZDA odšel s svojo mamo, bivala pa bosta pri sorodnikih, pri čemer bosta tam vsaj pol leta. Ker so stroški bivanja in predvsem medicinskih pripomočkov, ki jih bo Miloš potreboval, v ZDA zelo visoki, sedaj v Društvu Viljem Julijan tudi zbirajo sredstva za kritje teh stroškov, ki bodo za to obdobje znašali okrog 8.000 evrov. 

dezurni@styria-media.si