Danes obeležujemo svetovni dan kronične mieloične levkemije (KME), bolezni, za katero v Sloveniji vsako leto na novo zboli od 12 do 20 bolnikov.
Pred letom 2001 za kronično mieloično levkemijo ni bilo na voljo učinkovitih zdravil in bolezen je praviloma napredovala. Edini učinkoviti način zdravljenja je bila presaditev kostnega mozga (krvotvornih matičnih celic): "Presaditev krvotvornih matičnih celic danes opravimo izjemoma. Zanjo se odločimo pri bolnikih s specifičnimi lastnostmi KML, ki ni odzivna na zdravljenje z zaviralci tirozin kinaze, in pri bolnikih, ki se ne morejo zdraviti s temi zdravili. Bolniki morajo biti sposobni za presaditev, saj ta vključuje intenzivno kemoterapijo. Žal pri tem načinu zdravljenja delež bolnikov zaradi zapletov izgubimo," je pojasnil doc. dr. Matjaž Sever s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Znaki in simptomi kronične mieloične levkemije:
- utrujenost,
- bolečine v trebuhu,
- bolečine v kosteh,
- bolečine pod levim rebrnim lokom,
- občutek napihnjenosti (tudi po zaužitju male količine hrane),
- zvišana telesna temperatura,
- nočno potenje,
- zadihanost in
- hujšanje.
Od melone do zrna popra
Glavni cilj zdravljenja kronične mieloične levkemije je kar najhitreje zmanjšati število levkemičnih celic v telesu na najnižjo mogočo raven.
Ob izbruhu ima bolnik v sebi toliko levkemičnih celic, da bi skupaj tvorile gmoto velikosti melone, ko pa doseže stanje globokega molekularnega odgovora, je gmota levkemičnih celic velika kot poprovo zrno.
Zdravljenje s tarčnimi zdravili uspešno zniža raven levkemičnih celic v bolnikovem telesu, če zdravilo deluje pa gotavljajo s krvnimi preiskavami v specializiranem hematološkem laboratoriju v UKC Ljubljana. Doc. dr. Tadej Pajič je dejal, da imamo v Sloveniji standardizirano metodo za določanje nastajanja beljakovine, ki povzroča KML: "To je najpomembnejša metoda za oceno uspeha zdravljenja in napovedi poteka bolezni. Z njo lahko zaznamo zelo majhno število levkemičnih celic v krvi in še pred kliničnimi znaki zaznamo morebitno ponovitev bolezni," je povedal.
Potuhnjena bolezen
Podpredsednica Slovenskega združenja bolnikov bolnikov z limfomom in levkemijo L&L Milena Remic je bolnica s KML in se vse od postavitve diagnoze pred 11-imi leti uspešno zdravi s tarčnimi zdravili : "Meni so jo diagnosticirali izjemno pozno, saj so bili prvi simptomi zelo neznačilni in prikriti, bila sem ves čas utrujena, malo sem zatekala v noge, kar se mi niti v nosečnosti ni zgodilo, in bila sem slabokrvna. To bi lahko kazalo na karkoli, zato sem šla pozno k zdravniku," je dejala sogovornica in dodala, da je že prvi pregled krvi pokazal na težjo obliko krvne bolezni.
Z darovalcem kostnega mozga se je pozneje celo srečala
"Bolezen je že prešla v akutno fazo, ki mi je ogrožala življenje. Takoj so me začeli zdraviti s tarčnimi zdravili, ki so zaustavila napredovanje bolezni. Zato vsakomur, ki opazi nenavadne pojave v svojem telesu, ki jih prej ni bilo, toplo priporočam, naj obišče zdravnika," je opozorila Milena Remic, ki je zaradi poteka bolezni morala na presaditev kostnega mozga.
"To je bilo leta 2006, imela sem 42 let in 8-letno hčerko. Bolezen je bila v akutni fazi, na kemoterapijo predolgo ne bi reagirala. Povedali so mi, da moramo najkasneje v letu dni najti darovalca kostnega mozga. Moje tri najbližje krvne sorodnice, mama, sestra in hčerka, niso bile ustrezne darovalke. Na srečo pa so našli primernega darovalca v nemškem registru in tri mesece po postavljeni diagnozi so mi na Kliničnem oddelku za hematologijo presadili darovalčeve matične krvotvorne celice," je dejala popredsednica društva, k katerim se je kasneje tudi srečala.
Zdravila jim rešujejo življenja
Dve leti po presaditvi se ji je bolezen sicer ponovila, vendar so ji jo zdravniki s pomočjo tarčnih zdravil uspeli spet spraviti pod
nadzor: "Do teh zdravil, ki pri nam rešujejo življenja, nimajo dostopa vsi bolniki po svetu, celo denimo v Bosni ne. Zato naše združenje sodeluje v svetovni mreži CML Advocate Network ter tako podpira prizadevanja za ustrezno zdravstveno obravnavo in rehabilitacijo vseh bolnikov s KML po svetu," je še dejala.
vanda.levstik@zurnal24.si