Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan organizira dobrodelni koncert Viljem Juljan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo v soboto, 4. septembra ob 20h, na velikem odru na Kongresnem trgu v Ljubljani.

Eden izmed otrok, ki mu želijo v društvu pomagati, je tudi fantek Paskal, ki se je rodil popolnoma slep, ima pa tudi srčno napako. "Ima zelo rad glasbo, rad poje in se je kar sam naučil igrati harmoniko. Je pogumen in velik borec, saj je pri svoji rosni starosti štirih let prestal že kar sedem operacij," so zapisali pri društvu. "Paskal je letos tudi ambasador dobrodelnega koncerta Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi in bo na njem tudi nastopil kot poseben gost."

To je Paskalova Srčna zgodba, ki jo je za Društvo Viljem Julijan zapisala njegova ljubeča mamica Silva in jo objavljamo v celoti: 

"Sem mamica trem čudovitim otrokom Mii, Aliasu in Paskalu. Najmlajši Paskal je moj tretji otrok in je star štiri leta. Nosečnost je potekala brez zapletov, vse je bilo popolnoma vredu. Ko mi je po porodu babica v porodnišnici dala v naročje Paskala sem bila najsrečnejša mamica, saj je bilo vse za mano in sva bila oba skupaj.

Nakar sem opazila, da ima zraščene prstke. Ok, sem si mislila, že mora tako biti. Zatem pa so naju oba odpeljali na oddelek, kjer sem takoj vprašala pediatrinjo, zakaj Paskal ne odpre oči? Sestra me je potolažila…»gospa malo je utrujen«. Komaj sem čakala naslednji dan, da vidim, če me bo Paskal pogledal in spet me ni. Nakar je prišla v sobo pediatrinja in mi povedala, da bo prišla po Paskala ekipa z UKC Pediatrične v Ljubljani. Nihče mi ni znal povedati, kaj je sploh narobe z njim. Meni so se ob tem rušila tla pod nogami, saj nisem vedela, kaj je z njim narobe

 

"Paskal je eden od ambasadorjev letošnjega koncerta, saj sta njegova srčnost in pogum spodbuda, da se udeležimo tega nepozabnega dogodka in z vsem srcem podamo malim borcem našo podporo."

glasbenik SoulGreg Artist in Nina, pobudnika koncerta in ustanovitelja Društva Viljem Julijan

V Pediatrični kliniki sem potem izvedela vse njegove diagnoze in kako in kaj naprej. Povedali so mi, da se je Paskal rodil popolnoma slep – da ima redko bolezen Mikroftalmus - rodil se je brez očesnih zrkel, prav tako se je rodil s prirojeno srčno napako in ima zelo močan šum, ki je slišen spredaj in zadaj.

Lani je bil na operaciji, kjer so mu operirali prstke, da jih ima sedaj lepo narazen. Prvo operacijo oči je imel, ko je bil star samo rosne tri mesece. Takrat so mu vstavili tudi konformerje za širitev očesnih vrečk. Kasneje, čez šest mesecev, pa očesni protezi, da se mu je obraz lahko lepo razvijal. Vse nadaljnje operacije so si sledile na šest mesecev, saj raste in potrebuje vedno večje proteze. Do sedaj je imel že kar sedem operacij, kar nekaj tudi v splošni anesteziji. Obiskuje več vrst terapij in hodi v redni vrtec s stalno spremljevalko.

Vabljeni na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo v soboto, 4. septembra ob 20h, na velikem odru na Kongresnem trgu v Ljubljani. Redke bolezni so večinoma zelo težke, neozdravljive, življenjsko ogrožajoče in doživljenjske bolezni. Večino bolnikov so otroci in povzročajo veliko stisk ter trpljenja. Zato mali borci in njihove družine potrebujejo vso našo pomoč in podporo

Nastopili bodo: • Vanna • Kvatropirci • Vesna Pisarović • SoulGreg Artist & BigLights Band • Saša Lendero  Rebeka Dremelj • Lea Sirk • Nuška Drašček • Trkaj • Nina Strnad • Elvira Hasanagić • Jacques Houdek

Vstopnice za koncert so že na voljo in jih lahko kupite na vseh prodajnih mestih Eventim (Pošta, Petrol, OMV…).

Paskal je zelo nadarjen fant. Zelo rad ima glasbo, rad poje in igra na harmoniko. Na harmoniko se je čisto sam naučil zaigrati kar na posluh. Sedaj zna že kar nekaj pesmic. Velikokrat mi kdo reče, da je to naš mali genij, ker je tako nadarjen za svoja leta. Ob vsem tem sem zelo vesela zanj, da je tako, obenem pa sem žalostna, saj je že začel spraševati: »Mami, kdaj bom videl, zakaj sem slep?« in podobno. To pa je za starše resnično zelo težko, saj mu ne znam odgovoriti, saj v Sloveniji zaenkrat ni možnosti, da bi mu naredili operacijo, da bi lahko videl.

Zato sem se obrnila na Društvo Viljem Julijan, da mi lahko kako pomagajo poiskati kakšne informacije ali kakšnega zdravnika, ki bi mi rekel - vaš Paskal pa bo lahko videl.  Tega si z možem neizmerno želiva, da naju vidi, kot tudi bratca in sestrico ter ostale družinske člane. Jaz in mož še nisva obupala in tudi ne bova… Čeprav nimava drugega kot le upanje, tega pa nama ne more nihče vzeti."

Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim širijo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo. S temi zgodbami prispevajo k destigmatizaciji otrok s težkimi boleznimi ter si prizadevajo za izboljševanje stanja na področju njihovega zdravljenja, nege in oskrbe. Projekt je navdihnila srčna zgodba fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol izgubil življenje zaradi hude neozdravljive in smrtonosne bolezni gangliozidoze GM1.

dezurni@styria-media.si