Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije začenja z akcijo za kakovostno in varno oskrbo otrok s prirojenimi srčnimi napakami v Sloveniji.
Z njo želijo javnost opozoriti, da lahko tudi takšni otroci živijo kakovostno in polno življenje, če so pravočasno deležni ustrezne oskrbe. Začetek akcije bo zaznamoval koncert pianista Paula Cardalla.
Predsodki
Po besedah predsednika društva Matije Cevca so otroci s prirojenimi srčnimi napakami ne le pozabljeni, ampak pogosto tudi v izrazito nepriviligiranem položaju. Veljajo namreč predsodki, da takšna operacija človeka onesposobi za vse življenje, kar pa je po Cevčevih besedah daleč od resnice.
Članica društva in predsednica sekcije za prirojene srčne napake Petra Aleš je dejala, da se v Sloveniji letno rodi med 200 in 250 otrok z eno od oblik prirojene srčne napake. Od tega jih bo 75 odstotkov vsaj enkrat v življenju potrebovalo operacijo, 30 odstotkov od teh pa jo bo imelo že pred dopolnjenim drugim letom starosti.
"To pomeni, da na leto dobimo približno 200 novih družin, 400 novih staršev, ki so v trenutku, ko izvedo za diagnozo svojega otroka, predvsem nemočni, prestrašeni ter potrebujejo pomoč in zavedanje, da v tem niso sami," je poudarila Aleševa. Pojasnila je, da je poslanstvo njihove sekcije prav pomoč takšnim staršem.
Tako so v preteklosti med drugim že izdali brošure za otroke in starše, za sodelovanje pri organizaciji koncerta pa so se odločili, ker želijo slovenski javnosti sporočiti, da je skrajni čas za spremembo. "Da je skrajni čas za ukrepanje, za to, da se naši odgovorni zavedo, da ne gre za to, kdo je imel zadnjih sedem let prav in kdo narobe, ampak da gre za naše otroke," je izpostavila Aleševa.
Živi s presajenim srcem
Na dobrodelnem koncertu, ki bo v petek v cerkvi sv. Jakoba v Ljubljani, bo nastopil mednarodno priznani ameriški pianist Paul Cardall, ki se je rodil s prirojeno srčno napako in zadnjih šest let živi s presajenim srcem. Program bo vodila Oriana Girotto, ki je bila na srcu operirana pri štirih letih. Kot so poudarili v društvu, sta oba lep dokaz, da prirojena srčna napaka ni ovira za dosego odrasle dobe in kakovostno življenje.
Kot je poudaril Cevc, v društvu pričakujejo, da bo vlada s primernimi ukrepi in spodbudami poskrbela za ustrezno oskrbo otrok
s takšnimi boleznimi. Kot eno izmed možnosti omenjajo vzpostavitev centra za takšno oskrbo, ki je v Sloveniji nekoč že bil. Ker pa morajo strokovnjaki za vzdrževanje usposobljenosti izvesti določeno število operacij, bi v center vključili tudi otroke iz okoliških držav, kjer podobnega centra ni.
"V Sloveniji pa imamo vrhunske strokovnjake, ki so sposobni odlične diagnostike, pooperativnega vodenja, težava nastane samo pri tem, da je treba za take operacije posebej usposobiti tudi kirurge, ki morajo svoje število operacij meriti," je pojasnil Cevc.